Ellen Ormann ved talerstolen

Å leve med ulcerøs kolitt og bekhterev

Ellen Ormann har lang erfaring som pasient med diagnosene ulcerøs kolitt og Bekhterevs sykdom.

Tekst: Gunnar Ødegaard

Ellen Ormann var mye plaget av ryggsmerter i en lang periode før hun fikk diagnosen Bekhterevs sykdom. På et temamøte i Oslo fortalte hun om livet med leddsykdommen og tarmsykdommen ulcerøs kolitt.

Ellen ormann ved talerstolen

Ellen Ormann mye ubehag og plager i mage/tarm uten at de fant ut hva som var galt. Foto: Trine Dahl-Johansen

De første symptomene skjedde under en ferietur til London, da hun fikk store ryggsmerter slik at hun ikke klarte å rette ut beina. Hun ble da innlagt på et sykehus i London, hvor hun ble liggende på rygg med det ene benet i strekk i ca. en måned.

– Da visste de ikke at jeg hadde Bekhterevs sykdom, så de behandlet meg som man gjør med enkelte typer benbrudd, fortalte hun.

Diagnosen fikk hun ikke før hun ble innlagt på Revmatismesykehuset da hun kom hjem igjen.

LES OGSÅ: Bekhterevs sykdom og mageproblemer

Ulcerøs kolitt

Ormann fikk ulcerøs kolitt da hun var 21 år gammel. Men før dette hadde hun hatt mye ubehag og plager i mage/tarm uten at de fant ut hva som var galt. Det var perioder der hun var så plaget at dagen ble lagt opp etter dette.

Etter hvert ble det mange blodige avføringer, som sammen med fettholdig avføring er karakteristisk ved ulcerøs kolitt.

– Mange pasienter med denne tilstanden må legge ut tarmen, en såkalt stomi, men det ville ikke jeg. Den dag i dag er jeg glad for at jeg sa nei til nettopp det, smilte Ormann.

Tarmkreft

Bekhterevs sykdom var nesten ikke merkbart før hun fødte barn. Etter fødslene fikk hun mye smerter og kroppen har bare blitt stivere og stivere. Dette har gjort henne helt stiv, og det er nå ikke mye hun kan gjøre for å bedre dette.

Pasienter med ulcerøs kolitt har større sjanse for å få kreft i tarmen. Og på grunn av dette er Ormann inne til rektoskopi hvert annet år. Det er en undersøkelse av deler av tarmen med et kamera, der legene ser etter polypper og eventuelle betennelsesforandringer i tarmveggen.

LES OGSÅ: Kosthold med LavFODMAP kan lindre mageplagene

Iridosyklitt

Hun har også hatt mange tilfeller av regnbuehinnebetennelse, som jo så ofte følger med Bekhterevs sykdom. Det er viktig for alle med bekhterev å kontakte lege så snart de kjenner noe ubehag i øynene. Bruk av linser kan øke sjansen for å få regnbuehinnebetennelse, og ved å kutte ut bruken av linser, kan man være med på å forebygge og forlenge tiden til eventuelt utbrudd av iridosyklitt.

Artikkelen sto første gang på trykk i Bekhterever’n nr 3-08.

HOLD DEG INFORMERT MED SPONDYLITTEN!