Bilde av Kristin Borg med brosjyrer

Å være pårørende til en med demens

– Pårørende blir eksperter på sine nærmeste etter hvert, men de blir ikke alltid benyttet. Man bør be om en samtale med sykehjemslegen med en gang den som har demens kommer på sykehjem, sier Kristin Borg.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Hun mener det er viktig å finne måter å ha åpne kanaler, gode relasjoner og kommunikasjon på.

– En som er dement kan ha flere diagnoser, og det kan være viktig at de får fortsette med sine faste medisiner. Det er også viktig å huske på at en dement pasient kan utvikle andre sykdommer etter at de fikk demens, som kreft for eksempel, legger hun til.

Borg forteller at det ikke er alle sykehjem som har faste sykehjemsleger, så det kan være vanskelig for dem å se hele sykdomsbildet.

– Man trenger en medisinliste fra den faste legen som man kan vise fram. Det bør være et samarbeid mellom pasientens lege og sykehjemslegen. Alle sykehjem bør ha en fast lege i 100 prosent stilling, synes hun.

LES OGSÅ: Frosken i halsen – en dement bekhterevers historie

Tidlig diagnose

Hun var pårørende til sin mann med Alzheimer i mange år. Gjennom 20 år har hun arrangert pårørendeskoler, samtalegrupper, holdt foredrag og vært likeperson for Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– I dag får man en demensdiagnose mye tidligere. Min mann fikk diagnosen bare noen måneder før han kom på sykehjem. Jeg mistenkte jo lenge at det var det som var problemet, men det var ikke min oppgave å sette diagnose. De som er yngre får kanskje diagnoser som depresjon, utbrenthet og overgangsalder, men så viser det seg at det er demens, forteller hun og legger til at det er viktig med en diagnose.

Et folkehelseproblem

– Demens er et stort folkehelseproblem. Flere og flere blir eldre og 40 prosent av dem over 90 år har en demensdiagnose. Har man en diagnose kan det utløse rett til ulike hjelpetiltak. Det er også viktig å utelukke at det kan være noe annet, som man kanskje kan gjøre noe med. Problemer med stoffskiftet, en svulst som kan fjernes, eller en depresjon etter at man mister en ektefelle for eksempel, forteller Borg.

Hos de som er riktig gamle kan for eksempel en urinveisinfeksjon føre til at det virker som de har blitt demente over natten, men dette gir seg når infeksjonen går tilbake. Kostholdet er også viktig, så man får i seg det man trenger av næringsstoffer.

– Noen glemmer å spise, og noen spiser veldig ensidig kost, utdyper hun.

Kroppsspråk

Det kan være vanskelig å forstå hva den som er dement mener når ordene er borte, men det finnes metoder å lese tegn på, som også pårørende lærer seg etter hvert. Det kan være ansiktsuttrykk som rynker i pannen, øyne som lukkes og kniping av munnen. Personen med demens kan også vise med kroppsspråk ved at hun stivner, holder pusten, avverger, beskytter seg, slår, er urolig og vandrer.

Det kan også komme verbale smerteuttrykk i form av lyder, som stønning, roping og klaging. Pasienten blir sett på som «vanskelig», mens årsaken kanskje er smerter.

LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler

Sette ned tempoet

I behandling av personer med demens kan man bruke noe man kaller Marte Meo-metoden, hvor de filmer pleiernes omgang med pasienten. På den måten kan de se hva de gjorde riktig og hva som kunne vært gjort annerledes. Det er viktig å huske på at en som har fått en slik diagnose kanskje ikke aner hvor hun er, og kanskje ikke kjenner igjen den personen som kommer inn på rommet.

– Om man setter ned tempoet litt vil man få et annet resultat. Man kan ikke ha dårlig tid. Jeg ville også ha sloss om en fremmed kom brasende inn på mitt soverom og begynte å kle av meg. Det er viktig hvordan man nærmer seg. Om man tar seg tid til å prate litt, synger en sang, kan det gå mye lettere, og man trenger kanskje ikke være to personer. De ansatte på sykehjem har liten tid, men man ser at man kan spare tid på det på sikt, sier hun.

LES OGSÅ: Smertebehandling ved demenssykdom

Informasjon må brukes

Det er viktig for de som jobber på sykehjemmet å ha et såkalt anamneseskjema med opplysninger om pasienten. Der bør det stå noe om bakgrunnen og livet til vedkommende, hva ha hun har jobbet med, hvilke interesser hun har hatt etc, slik at det kan bli lettere å ha en dialog.

– Pårørende er ofte pliktoppfyllende og fyller ut dette, men da må sykehjemmet faktisk bruke det! Det hjelper ikke at det blir liggende i journalen, sier Borg.

Hun peker på utfordringen som dukker opp når det er ledige hjemler for faglærte sykepleiere, men man ender opp med ufaglærte fordi det ikke kommer nok søkere. Utfordringen blir også stor når de som jobber og de som er pasienter kommer fra ulike kulturer. Da kan tegn og reaksjonsmønster fort misforstås.

– I store byer som Oslo er det stor utskiftning av personale på sykehjem. Det gjør denne pasientgruppen enda mer utrygge. Sånn sett er det antakelig bedre på små plasser utover i landet, hvor sykehjemmet ofte er en stor arbeidsplass i kommunen og det er litt mer stabilitet.

En god hverdag

De skal leve med demens resten av livet. Den beste medisinen for demenspasienter er å legge til rette for aktivitet og en god hverdag. Det kan være musikk, erindringsgrupper, sansehage og demensvennlige omgivelser.

– I tillegg finnes det hjelpemidler både for de som er hjemmeboende og de som er på sykehjem. Det finnes en matte som registrerer når personen står opp og som sender et signal om personen faller. Da kan det bli oppdaget tidligere.

LES OGSÅ: Tanker – gi meg en løvetann

Om man bor hjemme

Det finnes ulike grader av demens. For de som bor hjemme finnes det løsninger, som lys med sensorer, en stemme som sier ifra om at det ringer på døren og man må lukke opp. Eller en stemme sier ifra at klokken er over 22 og det er for sent å gå ut nå.

En dosett som piper helt til du snur den på hodet kan være en lur løsning. Den slutter å pipe når pillene er tømt ut, men den minner ikke pasienten på å ta pillene hvis de blir liggende på bordet.

TT-kort kan også være viktig. Det er ikke bare det at de glemmer, men de mister retningssansen og vil ofte ikke finne veien hjem etter et legebesøk. Det kan også være de glemmer å stemple billetten i automaten på bussen.

Det er også viktig å ikke gi beskjeder om avtaler for tidlig. Da vil de mase om å dra helt frem til man skal dra. Man skulle tro at det var bra å forberede på det som kommer, men det fungerer ofte motsatt, er Kristin Borgs erfaring.

FÅ NY KUNNSKAP MED SPONDYLITTEN!

Hva er demens?

  • Demens skyldes sykdom i hjernen. De vanligste symptomene er at hukommelsen blir dårligere og at det blir problematisk å få uttrykt seg.
  • Demenssykdom har flere symptomer enn hukommelsesproblemer.
  • Det er også vanlig å få vanskeligheter med å orientere seg eller utføre daglige gjøremål. Mange opplever endringer i humør og væremåte.
  • Demens skyldes sykdom, og er ikke en naturlig del av å bli eldre.

Diagnose er viktig for å utelukke annen sykdom, kunne planlegge framtiden og for å få et best mulig tilrettelagt pleie- og omsorgstilbud fra kommunen. I dag finnes det ingen kur mot demens, men det er mulig å ha et godt liv med sykdommen.

Du kan få råd fra fagfolk på Demenslinjen, telefon 23 12 00 40. Der svarer spesialsykepleiere mandag til fredag kl. 10 -15.

Nasjonalforeningen for folkehelsen har også en rekke likepersoner du kan kontakte.

Kilde: Nasjonalforeningen.no