Emma Dures og Sarah Hewlett sitter med mikrofoner og demonstrerer en samtale

Aktivitetsmønstre er med på å opprettholde fatigue

Fargekodede aktivitetsdagbøker gir en god innsikt i hva som gjør at fatigue vedvarer hos den enkelte pasient. Gruppebasert terapi og aksept av situasjonen kan gjøre situasjonen bedre.

Tekst. Trine Dahl-Johansen

Sarah Hewlett og Emma Dures står bak flere studier på fatigue de siste årene. I 2012 ble det publisert resultater fra en studie om et program med gruppebasert, kognitiv terapi for pasienter med leddgikt og fatigue. Den hadde pasientperspektivet i fokus og de ville se om pasientenes atferd og tankemønster endret seg.

Stor innvirkning

Det var en randomisert kontrollert studie, hvor man hadde ti fokusgrupper med 38 pasienter. Pasientene fremhevet i etterkant at gruppeterapien var nøkkelen til de atferdsendringene de hadde gjort, og at det hadde vidtgående innvirkning på livene deres. Pasientene rapporterte at de blant annet hadde gjenopptatt aktiviteter de hadde sluttet med, de var mer selvsikre og nøt det å være mer sosialt aktiv.

– Vi løste ikke problemene for dem, men guidet dem til en produktiv samtale, og hentet dem inn igjen om de havnet ut på viddene. Veiledningen hjalp dem til å identifisere oppførsel og vaner selv, noe de kunne diskutere seg imellom. Målsettingen var individuell for hver enkelt. De var ulike mennesker med ulike livsstiler, så de eide sine egne mål og ingenting ble tvunget på dem. I tillegg ble de utfordret, men på en skånsom måte, fortalte Dures.

Prof. Emma Dures holder foredrag

– Vi kan ikke undervurdere hvor viktig det er for disse pasientene, som for første gang får fortalt til noen hvor ille dette faktisk er for dem, sa Emma Dures.

LES OGSÅ: Nå får du også Spondylitten i digital versjon

Omfattende gruppestudie

Det finnes flere studier som viser at kognitiv terapi i gruppe har god effekt på fatiguepasienter. De fleste fagteam innenfor revmatologi har imidlertid sjelden tilgang på klinisk psykolog.

En studie fra Hewlett og Dures, publisert i British Medical Journal i 2015, ville derfor se på om ordinære fagteam kunne få til lignende resultater, og på den måten utvide behandlingstilbudet.

Studien omfattet syv revmatologiske sentre, som rekrutterte pasienter med alvorlig fatigue. Alle fikk den vanlige konsultasjonen på 5-6 minutter, hvor helsepersonell gikk gjennom heftet om hvordan man kunne håndtere fatigue.

Så ble pasientene tilfeldig valgt i grupper, hvor den ene ikke fikk noen videre oppfølging, mens den andre skulle gjennom et omfattende kursprogram. Gjennom 104 uker hadde grupper på 5-8 personer ulike sesjoner, ledet av to helsefagarbeidere som var utdannet i kursopplegget.

Studier på denne typen gruppeterapi har vist at det å lytte til andre bekrefter ens egne erfaringer og hjelper mennesker til å oppdage ting om dem selv. Man blir også pushet på de områdene man ikke selv ønsker å ta tak i. I en slik gruppeprosess ser man også at deltagerne lærer av hverandres erfaringer og hvordan de løser problemene.

I Norge arrangeres grupper med Livsstyrketrening, som favner mye av det samme opplegget.

LES OGSÅ: Fylte knippet sitt med nye nøkler og livsstyrke

Kartleggingen

I det daglige arbeidet med fatiguepasienter er det kartlegging av situasjonen som er den viktigste nøkkelen. De to fatigueekspertene hadde mange gode råd å komme med til deltagerne på studiedagen.

De tok blant annet for seg hvordan man gjennomfører den første samtalen med pasientene. For svært mange pasienter vil dette være den aller første gangen de forteller noen om problemet sitt.

– Spør, ikke fortell! var deres viktigste råd. De kom med noen tips i den forbindelse:

  • Still spørsmål som pasienten har svar på
  • Rett oppmerksomheten mot relevante problemer og informasjon
  • Vær naiv. Anta ingenting, og sørg for at det er en felles forståelse av hva dere snakker om
  • Ikke vær dømmende
  • Avstå fra å gi råd
  • Vær nysgjerrig og undersøk alternative perspektiver
  • Noen ganger står man fast og det kan bli ukomfortabelt. Prøv en annen type spørsmål. Husk at det er pasienten som har svarene.

LES OGSÅ: Tanker – Stopp på rødt lys!

Validering er viktig

Lytte, reflektere tilbake og putte det som blir sagt i en sammenheng er viktig i slike en-til-en samtaler. Oppfølgingsspørsmål kan være til hjelp om pasienten står fast.

  • – Andre pasienter forteller meg… er det sånn for deg også?

Og så kan man undersøke problemet. Kan det ha med dårlig søvn å gjøre? Overkompenserer pasienten, eller gjør for lite? Er sykdomsaktiviteten høy? Spiser pasienten regelmessig? Har pasienten mye stress i livet sitt?

– Vi kan ikke undervurdere hvor viktig det er for disse pasientene, som for første gang får fortalt til noen hvor ille dette faktisk er for dem. Validér at de ikke er gale, at det er et normalt symptom, anbefalte de.

LES OGSÅ: Hoftesmerter kommer ikke fra hoften

Et visuelt bilde

De fortalte også om et nyttig verktøy i den videre kartleggingen. I tillegg til de 20 spørsmålene som er utarbeidet for fatiguemåling, viste de fram aktivitetsdagbøker. Gjennom en uke kan pasienten fylle ut hva slags type aktivitet de har gjennom døgnet. Dagboken bruker fargekoder og viser de delene som har:

  • Aktiviteter forbundet med høy aktivitet
  • Aktiviteter som trenger lav aktivitet
  • Hvile, avslapning, egentid
  • Søvn
  • Når man kollapset

Da vil man raskt se et mønster, og mange fatiguepasienter vil se at de har perioder i døgnet med svært høy aktivitet, for så å kollapse fullstendig i flere timer. Hos andre vil man se at døgnet består av ekstremt mye søvn.

– Et visuelt bilde er viktig for å vite hva som er årsaken til at pasientene er utslitt. Er det på grunn av for mye aktivitet, eller er det faktisk for lite og for lite struktur i hverdagen?

Aktivitetsskjema med høy aktivitet og kollaps i helgene

En aktivitetsdagbok med fargekoder vil raskt vise et mønster. Mange fatiguepasienter har perioder i døgnet med svært høy aktivitet, for å så å kollapse fullstendig i flere timer.

Endring må til

– Selvhjelp og tro på at du kan gjennomføre en oppgave er viktig. Vil du endre symptomene må du endre oppførselen. Gjør man for mye vil man bare falle sammen og gjøre problemet verre, forklarte Sarah Hewlett.

Hos de som er for inaktive må man ta for seg det dårlige søvnmønsteret og finne muligheter for å få inn mer aktivitet.

– Sett små mål. I begynnelsen kan det være at pasienten skal finne ut når svømmehallen er åpen og om vedkommende har badetøy som passer. Er det oppgaver som stresser, få dem gjort. Skriv det brevet du gruer deg til, for eksempel. Om pasienten våkner om natten er det viktig å holde seg unna ting som opprører, så unngå film og TV. Hør heller på musikk eller les. Tanker om natten er sjelden nyttige. Noter dem heller ned på en lapp og tenk på dem i morgen.

LES MER OM FATIGUE OG UTMATTELSE HER

Praktiske øvelser

I løpet av studiedagen skulle kunnskapen settes om til praktiske øvelser. Først demonstrerte de to foredragsholderne hvordan en slik samtale kan foregå. Deltagerne ble deretter delt inn to og to og fikk utdelt ulike aktivitetsdagbøker og pasienthistorier.

Så skulle de i et rollespill byttet på å være pasient og sykepleier/behandler og gi hjelp til å identifisere hvilke tanker, følelser, oppførsel og fysiske symptomer den andre opplevde. Så skulle de som spilte behandlerrollen si noe om hva de tenkte om det de fant ut.

Aktivitetsskjema med mye søvntid

Hos de som er for inaktive må man ta for seg det dårlige søvnmønsteret og finne muligheter for å få inn mer aktivitet.

Det ble raskt klart at det ikke er enkelt, og de ulike oppgavene viste at fatigue kan opptre på svært forskjellig måte hos enkeltindividene. Fatigueekspertene hadde heldigvis gode råd. De var klare på at det å stille åpne spørsmål var essensielt, slik at pasienten kunne fortelle.

  • – Hva ser jeg i aktivitetsdagboken din?
  • – Hva tenkte du?
  • – Hva gjorde du?
  • – Hvordan følte du det?

Reflekterende spørsmål kan også hjelpe pasienten på vei i fortellingen.

  • – Hvorfor tror du at du fortsatte selv om du var sliten?
  • – Om du vet at du vil kollapse i morgen, hvorfor gjør du det? Kunne du ha gjort et annet valg?
  • – Fungerer det for deg å legge opp livet ditt på denne måten?

Det kan også være nyttig å undersøke alternative synspunkter.

  • – Hva ville du sagt til en venn som hadde en slik aktivitetsdagbok?
  • – Er det et sett med standarder for deg og et for andre?
Aktivitetsskjema med høy aktivitet og liten egentid

Høy aktivitet og liten egentid gjør at mange kollapser på slutten av dagen.

Sette mål

Når man går gjennom aktivitetsdagboken etter en uke er det viktig å sette opp mål. Disse må man gå gjennom jevnlig og pasienten må se på valgene som har blitt gjort. For noen kan det være en god rettesnor å bytte ut «Jeg må» med «Jeg velger å gjøre det». Og etterpå evaluere og stille seg spørsmålet «Var det verdt det?».

– Det er en endret måte å tenke på. Selv om fatiguen fortsatt er der, kan pasientene få mer følelsesmessig kontroll og finne muligheter til å gjøre ting annerledes. Aksept kan også gjøre det lettere å leve med, avsluttet Dures.

Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 1-18 som en del av en artikkelserie. De andre artiklene fra serien finner du her. Studiedagen om fatigue ble arrangert av legemiddelfirmaet Novartis for norsk helsepersonell og Spondylittens redaksjon var invitert med.

FÅ NY KNNSKAP MED SPONDYLITTEN – BLI FAST LESER!