Kvinne ligger på isen og fisker i vinterklær

Arktis og snødekte vidder er kontoret

Bekhterevs sykdom til tross, friluftsentusiasten Liv Engholm realiserer drømmene i eventyrlige landskap.

Tekst: Pål Magnus Tømmervold

Liv Engholm er født og oppvokst i Karasjok i Finnmark. Den tøffe kvinnen fikk diagnosen Bekhterevs sykdom i 2012. Hun beskriver det som en befrielse å endelig få den. Medisinene gjør nemlig at morgenstivheten blir betraktelig redusert.

– Å sove en hel natt, uten å våkne midt på natten for å måtte stå opp for å tøye og bøye eller ta smertestillende, var en drøm. Det å kunne «sove som en liten unge» fikk en ny betydning, forteller Liv.

Kvinne i gult telt i snøen med masse grønt nordlyspå himmelen

Liv Engholm har drømmejobben, med fantastiske naturopplevelser i det magiske nordlyset. Foto: Turgleder.com

Ville være på tur

Syv år tidligere hadde hun startet firmaet Turgleder AS sammen med mannen Thomas. Visjonen var å gjøre hobby og livsstil til et levebrød.

– Vi ønsket å bruke vår kompetanse og erfaring til å skape noe selv. Vi ville gjøre mer av det vi liker så godt: å være ute på tur, sier Liv.

Spørsmålet var om diagnosen ville være forenelig med livet som turguide – på snødekte vidder i mange minusgrader. Hun hadde ingen ønsker om å gi opp drømmejobben, med fantastiske naturopplevelser i det magiske nordlyset sett fra teltåpningen, isfiske på snødekte vann og kajakkturer i frådende elver.

LES OGSÅ: En liten tur betyr mye

Smertefull ungdomstid

De første symptomene på sykdommen fikk hun allerede i ungdomsskolealder. Hun var plaget med stivhet og smerter i ryggen, skuldrene og nakken. Det, samt smertestråling nedover i hofta, satte derfor sitt preg på tenåringslivet.

Til tross for en rekke runder med behandlinger og utredninger lyktes hun aldri med å finne roten til ubehagelighetene. Istedenfor godtok hun at «hun bare var sånn», og gjorde det beste ut av det, med trening, tøying og bøying, samt smertestillende medikamenter uten resept.

– For fire år siden ble jeg så stiv at jeg ikke klarte å bøye meg mer enn to centimeter framover. Jeg hadde så mye smerter at det verken var mulig å sitte, ligge eller gå. Jeg dro til legen for å få ny utredning. Endelig fant de ut, via blodprøver, røntgen og MR, at jeg hadde Bekhterevs sykdom, forteller Liv.

Kvinne med kajakk på ryggen på vei over en elv

Med medisiner som fungerer kan Liv legge ut på nye eventyr med kajakken på ryggen. Foto. Turgleder.com

Hun begynte med betennelsesdempende medisiner da hun fikk diagnosen.

– Jeg startet med Orudis, og det var som en lykkepille for meg, fortsetter hun.

LES OGSÅ: Nådde toppen av Kilimanjaro

Fryser på jobben

Med medisinering, som fungerte, kunne hun også fortsette turlivet. Eventyreren forteller at hun føler seg privilegert som har en jobb hvor hun får være ute og bruke kroppen.

– Hvordan takler du de blå gradene på viddene?

– Kulden har heldigvis ikke påvirket meg med tanke på Bekhterevs sykdom. Man lærer seg de gode triksene for å holde seg varm. Å gå på ski med pulk i rolig tempo, slik at man holder seg varm, men ikke svetter, er viktig. Det er en fin aktivitet, hvor jeg bruker hele kroppen, sier Liv.

Hun legger imidlertid ikke skjul på at det å tidvis fryse hører med i jobben.

– Det å være kald blir en normal situasjon, og det er viktig å skille på hva som er OK kald og ikke OK kald. Det er alfa og omega å holde seg i aktivitet, ha gode klær og godt utstyr – samt å kunne bruke det riktig, sier Liv.

Forsvarets innsatsstyrke

Hun jobber i 100 prosent stilling for turselskapet. Ved siden av er hun troppsjef i sanitetstroppen i innsatsstyrken til HV-17 i Finnmark.

– Det er en kontrakt som innebærer omtrent tre-fire ukers trening og øvelser i løpet av ett år. Det er spennende å jobbe i team hvor alle er godt motivert for å løse oppdrag sammen. Førstehjelp er et fagområde som også er veldig kjekt å kunne sivilt og i jobben som guide, forteller den allsidige offiseren.

Selfie av kvinne på ski med pulk

Liv Engholm er født og oppvokst i Karasjok i Finnmark. Den tøffe 35-åringen fikk diagnosen Bekhterevs sykdom i 2012. Foto: Turgleder.com

Hun legger til at det har gått fint å kombinere jobben som guide med vervet i Forsvaret.

LES OGSÅ: Rehabilitering i Norge ga god effekt

Naturen er viktig medisin

Hun understreker at penger på ingen måte er drivkraften i hverdagen. Hun ønsker å skape en tilværelse hun kan trives i, og som hun kan leve av og med over tid.

– Det føler jeg at jeg har klart å skape gjennom å være selvstendig næringsdrivende. Jeg trives med å ha varierte dager, mye aktivitet og fleksibilitet, sier Liv.

Det har dessuten vært et bevisst valg å holde bedriften liten, slik at hun får anledning til å være ute og guide, og ikke bruke mesteparten av tiden på å administrere andre på tur.

– Det å være ute i frisk luft i flott natur, og dele gode opplevelser med andre, gjør godt for kropp og sjel, forklarer Liv.

– Hva tenker du om medisineringen de neste årene?

– Det forskes mye på området og det kommer stadig nye ting. Jeg får lytte til kroppen og snakke med fagkyndige på området, slik at de kan gi meg det beste ut i fra min situasjon og mitt sykdomsforløp. Mindre og mer effektfull medisinering, med mindre bivirkninger, må jo være målet, sier den sporty gründeren.

Høster anerkjennelse

Det lille turselskapet har vokst jevnt og trutt de ti siste årene. Deltagerne kommer stort sett fra Sentral-Europa, og gründerne høster positiv omtale langt utover Norges grenser. De anerkjente reisehåndbøkene Lonely Planet og The Rough Guides har på sine sider viet Turgleder bra med oppmerksomhet.

Tre mennesker på ski i tåke

– Det å være ute i frisk luft i flott natur, og dele gode opplevelser med andre, gjør godt for kropp og sjel, sier Liv. Foto: Turgleder.com

Heder kom også i regi av National Geographic Traveler, som kåret det nordnorske firmaet til å være én av The world’s Best Guided Expeditions!

– Gjestene våre ønsker gode natur- og kulturopplevelser. De vil være aktive og lære nye ting – gjerne litt utenfor allfarvei, smiler Liv.

LES OGSÅ: Dykkerdrakt og isvann er arbeidshverdagen

Skitur på Svalbard

Om hun skal trekke frem kremopplevelser som guide, lander hun på skiturer på Svalbard som noen av det aller beste. Eventyreren legger ikke skjul på at hun lenge hadde vært svak for de arktiske områdene, da hun arrangerte den første turen til det nordlige paradiset i mai tidligere i år.

– Neste års tur er allerede nesten fullbooket, så vi vurderer å sette opp en ekstratur i mai 2017. Turene på Svalbard er også med på å forlenge skisesongen for meg, siden turene er i mai, etter at skisesongen i Finnmark er ferdig, sier turentusiasten.

Hun har også vært ute på et litt annerledes eventyr.

– Vinteren 2016 søkte jeg for første gang på behandlingsreise og fikk innvilget tur til Tyrkia i oktober. Min beste medisin er å være ute og bevege meg, og bruke kroppen fysisk. Jeg merker at jeg fort stivner til når jeg sitter mye i ro, det er «døden» for meg. Det skal bli spennende å se hvordan jeg føler meg etter fire uker, og ikke minst hvordan langtidsvirkningen er, forteller hun når Spondylitten snakker med henne rundt halvveis uti oppholdet.

– Krev grundig sjekk!

Liv anbefaler andre å få sjekket seg grundig, dersom de har symptomer på Bekhterevs sykdom. Sykdommen er i ferd med å skifte navn til radiografisk aksial spondyloartritt og det er utarbeidet nye diagnosekriterier. Det er en konsekvens av at mange, som Liv, har gått med symptomer i årevis, men ikke har fått hjelp på grunn av for vage symptomer i forhold til de gamle diagnosekriteriene.

– Å få riktige medisiner, veiledning om kosthold og trening med mere, er gull verdt for å slippe mer smerter enn nødvendig. Det kan bare bli bedre! Livet er for kort til ikke å gjøre det, lyder oppfordringen fra 35-åringen.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN FOR 200 KRONER I ÅRET

Deler sine beste råd

Hun er krystallklar når det gjelder råd angående det å leve med en slik kronisk sykdom:

– Aksepter at du har Bekhterevs sykdom. Ikke prøv å unngå diagnosen eller fortrenge den. Søk hjelp i helsevesenet, slik at du kan få den beste medisinske oppfølgingen. Ikke la sykdommen sette grenser for deg, uten at du har prøvd å nå målene dine. Uansett hva de enn måtte være, store som små. Ha mest mulig fysisk aktivitet ut ifra egne forutsetninger, sier eventyreren.

Vinteren 2018 har vært rolig med tanke på langturer for Livs del. I fjor sommer ble hun mor til en gutt, så foreløpig koser hun seg med småturer. Mens hun har permisjon har hun turvikar, som tar med gjestene på oppdagelsesferd.

Alle foto: Turleder.com. Du kan finne ut mer om turene Liv Engholm arrangerer der.

Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 4-16

De møter ofte på reinsdyrflokker på de guidede turene. Foto: Turgleder.com