Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet

Tildelingen av plasser til behandlingsreiser til utlandet er ikke et lotteri. Det er heller ikke de som maser mest som får tur. Lege og medisinsk rådgiver, Yndis Staalesen Strumse, vil avlive fire myter og forteller her fakta om tildelingsprosessen.

 Tekst: Yndis Staalesen Strumse, MD PhD, Medisinsk Rådgiver ved Seksjon for Behandlingsreiser, OUS Rikshospitalet

1. Det er et lotteri

– Det å få tildelt tur med behandlingsreiser føles som å vinne i et lotteri, er en tilbakemelding vi kan få fra våre behandlingsreisende.

Å vinne i lotto medfører kanskje ikke like mye svette og egeninnsats, tenker jeg. Men ja, det er en flott gavepakke til de som kanskje trenger det mest av oss her på vår kjølige kant av jordkloden. Hvor tilfeldig er det så at man vinner i lotteriet behandlingsreiser? Lotteri vinner man sjelden flere år på rad, så dersom man har den erfaringen, er man ikke med i et lotteri, men har vært gjenstand for en medisinsk vurdering. Det foreligger da ingen tvil om at man har den diagnosen man er søkt inn under, og sykdommen er vurdert såpass alvorlig at helsen kan tenkes forringet uten en behandlingsreise. Dersom man ikke har fått reise på mange år, skjønner jeg at man kan sitte igjen med lotterifølelsen. Ved hver søknad har man imidlertid vært gjenstand for en ny medisinsk vurdering, men i dette tilfellet med et mer nedslående resultat.

– Din sykdom er ikke vurdert til å ha den utbredelse eller den sykdomsutvikling som gjør at du kan tilbys behandlingsreise, står det i slike avslagsbrev.

Alle søknadene diskuteres av medarbeiderne ved Seksjon for behandlingsreiser til utlandet på Rikshospitalet. Foto: Trine Dahl-Johansen

Alle søknadene diskuteres av medarbeiderne ved Seksjon for behandlingsreiser til utlandet på Rikshospitalet. Foto: Trine Dahl-Johansen

Vi har langt flere søknader enn plasser og er derfor tvunget til å prioritere. Det er mange som står midt mellom «årlig» og «aldri». Det finnes ingen automatikk i hvor ofte man skal få reise, som «hvert annet år» for eksempel. Behandlingsreiser er en behovsprøvd behandling, som de øvrige helsetilbudene i landet vårt. Man får bare blodtrykkstabletter om man har høyt blodtrykk.

Sykdomsaktiviteten svinger når man har en revmatisk sykdom. I dag prioriteres hver søker ut fra det behovet som beskrives i den aktuelle søknaden. Søkere med aktivitet i sykdommen og seinfølger i form av leddskade og redusert funksjon blir satt i førsterekke, så vil det naturligvis variere litt fra sesong til sesong hvor mange søkere vi har og hvor langt ned på listen vi kommer.

STØTT OSS I VÅRT FRIVILLIGE ARBEID! Bli fast leser av Spondylitten for bare 200 kroner i året!

LES OGSÅ: Bassengbehandling gir mindre smerter og tretthet

Krav om sikker diagnose

De opprinnelige føringene for hvem som skal tildeles behandlingsreiser finnes nedfelt i den offentlige utredningen: Behandlingsreiser til utlandet, et offentlig ansvar? NOU 2000:2, under pkt 3.1.6 Utvelgelse av pasienter. Siden dette er et diagnosespesifikt tilbud, blir det naturlig å fokusere på om søkeren har en av diagnosene som er inkludert i ordningen. I vårt revmaprogram inkluderes per i dag kun pasienter med diagnosene revmatoid artritt, psoriasisartritt, ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og juvenil idiopatisk artritt. Bakgrunnen for dette er at det tilkommer stadig flere søkere til samme antall plasser.

I en strengere prioriteringssituasjon, anser vi det riktigst å prioritere søkere som har diagnoser med best dokumentert effekt. Etter at ASAS 2010-kriteriene kom, er spondyloartrittene blitt en stor gruppe. Siden vi ikke har midler til å behandle alle, har vi valgt å holde ved å prioritere undergruppen med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) etter de Modifiserte 1984 New York-kriteriene. Det innebærer at det skal foreligge dokumentasjon av definitive forandringer i iliosakralleddene (i bekkenet), diagnosekode M45 i ICD-10. Dog godkjennes ikke bare forandringer på konvensjonelle røntgenbilder, men også funn forenelig med inflammatorisk aktivitet på MR og CT.

For en førstegangssøker er det derfor vesentlig at det foreligger en epikrise fra revmatolog med bekreftelse av aktuell diagnose i form av billeddiagnostikk, samt en beskrivelse av sykehistorie med henblikk på debut, konkret beskrivelse av leddaffeksjon og prøvesvar. Dersom det ikke foreligger tilstrekkelig informasjon for en fullgod søknadsvurdering, velger vi å etterspørre ytterligere opplysninger.

Merknad fra redaksjonen:

Fra 1. januar 2018 ble forskriften for Behandlingsreiser til utlandet endret når det gjelder diagnosebegrepene. Diagnosenavnene revmatoid artritt (leddgikt), psoriasisartritt og Bekhterevs sykdom (radiografisk aksial spondyloartritt/ankyloserende spondylitt) er erstattet med betegnelsen «kroniske inflammatoriske revmatiske leddsykdommer». Bakgrunnen er at man med dette vil kunne slippe å forholde seg til fremtidige variasjoner i medisinske klassifiseringssystemer og terminologi.

Dette betyr at de som mangler røntgenforandringene for en klassisk Bekhterevs sykdom, men som har klare MR-funn og det som kalles ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, også er kvalifisert for å få tildelt behandlingstur.

LES MER OM SPONDYLARTROPATI-FAMILIEN HER!

2. De som maser mest får mer

Er det de som trenger det mest, eller de som maser mest, som får reise på behandlingsreise? Behandlingsreiser er ingen rettighet. Ordningen er definert som et supplement, hvilket vil si et knapphetsgode som ikke kan tildeles alle, men må være gjenstand for en prioritering. Så lenge den ikke inngår i det ordinære helsevesenet, har heller ikke pasienten krav på behandlingen.

Det nytter ikke å ringe for å mase. Derimot kan det nytte å sende oss nye epikriser med vurderinger av revmatolog, som kan gi et annet bilde av sykdommens alvorlighetsgrad, eller nye røntgen, CT- eller MR-bilder som kan bekrefte at man med sikkerhet har bekhterevdiagnosen.

Minstekrav til deltakelse

Vi har i de gjeldende uttakskriteriene satt et minstekrav til deltakelse. Dersom pasienten har vært på behandlingsreise tidligere, ser vi på opplysninger om deltakelse i programmet ved forrige opphold. Dersom det kommer klart fram at vedkommende ikke har deltatt i de aktive gruppebehandlingene, er vi blitt mye strengere på å avslå ved neste søknad.

Marianne Svendsen snakker med alle de som ringer inn til seksjonen for Behandlingsreiser til utlandet. Foto: Trine Dahl-Johansen

Marianne Svendsen snakker med alle de som ringer inn til seksjonen for Behandlingsreiser til utlandet. Foto: Trine Dahl-Johansen

En behandlingsplass på et behandlingssenter i utlandet innebærer tre aktive og to passive behandlinger per dag. I praksis handler det om en individuell- og to gruppetreninger ledet av fysioterapeut, samt to passive behandlinger etter behov, da gjerne med fokus på smertelindring i affiserte ledd. Denne pakken er forhåndsbetalt. Søkere med sviktende gangfunksjon, høy alder, eller tilleggsykdommer vil ofte ha problemer med å følge et såpass intensivt behandlingsprogram, og man vil da ikke få benyttet plassen fullt ut. Vårt etiske dilemma blir da om plassen heller burde vært gitt til en annen søker. Da kanskje en med et forholdsmessig lavere behov, men med større evne til deltakelse og et sannsynlig større utbytte?

Ekskluderende tilleggsykdommer

Pasienter med tilleggsykdommer som kan tenkes å bli forverret under behandlingsoppholdet, eller i vesentlig grad begrense deltakelse i programmet, blir ekskludert.

Selv om man har vel anerkjente akuttsykehus i nær tilknytning til de behandlingssentrene vi benytter, har vi som mål å begrense antallet alvorlige medisinske hendelser i et tross alt fremmed land. Vi holder derfor en lavere risikoprofil enn det som er tilfellet hjemme, og det er forståelig at vi blir sett på som i overkant strenge.

Hjerte- karsykdom og kreft

Vi er ekstra påpasselige ved hjerte- karsykdom og kreft. Forklaringen på dette er at de behandlingssentrene vi benytter har en generelt strengere praksis enn vår når det gjelder trenbarhet, spesielt i vann (hydroterapi) ved hjertekarsykdom. Tilsvarende gjelder for en person som har kreft eller som nylig er blitt behandlet for en kreftsykdom. Man skal da være forsiktig med mineralvannsbehandlinger ifølge balneologiens lære. Vi må respektere reglene til de ansvarlige legene på behandlingsstedene våre ute, en behandlingsreise blir derfor først innvilget et halvt til ett år etter et hjerteinfarkt/stenting og ett til halvannet år etter avsluttet kreftbehandling.

LES OGSÅ: Bekhterev – ikke bare vondt i ryggen

3. Ingen tur med biologisk behandling

Myten om at man ikke kan få både biologisk behandling og behandlingsreise er ikke tilfelle for vårt revmaprogram. Formålet med biologisk behandling er å dempe aktiviteten i sykdommen. På behandlingsreiser har vi et helt annet hovedfokus, nemlig å øke den fysiske funksjonen gjennom bedret kondisjon, styrke og bevegelighet. For dem som har aktivitet i sykdommen, bør det være et «ja, takk, begge deler», mens behandlingsreiser kan gi godt utbytte gjennom hele livet.

Man får verken bedre kondisjon, styrke eller bevegelighet av medisiner, for det må man trene! Men medisiner kan bidra til reduserte symptomer som smerte og tretthet, og dermed øke muligheten til å klare å gjennomføre et treningsprogram.

Vi har gjort en liten studie på 60 bekhterevpasienter, som var på behandlingsreise i 2006 og 2007. Sykdomsaktivitetsmålet BASDAI ble benyttet for å måle effekten av behandlingen. De pasientene som sto på biologisk behandling (TNFα-blokkere), skåret bedre på helse enn de som ikke fikk slike medisiner ved oppstart av behandlingen. Begge opplevde likevel bedring av en behandlingsreise, slik at man endte opp på omtrent likt nivå ved avslutning av oppholdet. Det dokumenterer at man kan ha nytte av en behandlingsreise i tillegg til biologiske medikamenter.

4. Bare for de som er i arbeid

Myten om at man ikke får behandlingsreise dersom man er uføretrygdet kan jeg heldigvis også avvise. Vi er ikke kommet dithen at vi har fått føringer om at vi skal bruke yrkesaktivitet som prioriteringskriterie. Det er ikke medisin, da tenker man eventuelt helseøkonomi, og det er ikke vår oppgave. Jeg er ofte blitt fortalt at det er «takket være behandlingsreiser at jeg fortsatt er i jobb». Det er jo fantastisk og god helseøkonomi på gruppenivå. Men for den enkelte? Nei.

Klageadgang

Man kan i dag klage på et avslag på søknad om behandlingsreiser. Formell klageadgang ble innført i 2013. Kun søkeren selv kan klage, innsøkende lege har ingen klageadgang. Vi har hatt tradisjon for å svare på klager også før 2013, men nå videresendes klagen til Helsedirektoratet dersom vurderende lege opprettholder avslaget i første runde. Hver vurdering er juridisk sett å betrakte som enkeltvedtak. I Helsedirektoratet er det jurister som vurderer klagen, blant annet om vi har innhentet nok tilleggsopplysninger og om vi har grunngitt avslaget tilstrekkelig. Dersom ikke det er tilfelle, vil den som har klaget få medhold. Det innebærer at avslaget blir opphevet og at saken blir sendt tilbake til oss for ny vurdering. Revurderingen gjøres da i samråd med en eller flere kolleger.

Det er viktig å være klar over at det å få medhold hos Helsedirektoratet ikke betyr at man nødvendigvis får tildelt en behandlingsreise. Det betyr bare at vi er forpliktet til å vurdere søknaden på nytt.

Uheldig sammenlikningskultur

Det er forståelig at man sammenlikner seg med andre i en slik gruppesetting som behandlingsreiser er. Men det kan fort bli uheldig om det ender opp i en konkurranse om hvem som er mer eller mindre verdige en behandlingsreise. Enhver deltaker i vårt program er allerede vurdert å ha et rehabiliteringsbehov, så den jobben er gjort. Jobben som gjenstår når man møter på behandlingsreise dag 1, er egeninnsatsen for å gi seg selv et solid løft. Når det gjelder de andre, tror jeg man kommer lengst med å være litt ydmyk og huske på at det kan finnes mye smerte og lidelse som ikke synes utenpå.

Husk!

  • Benytt søknadskjemaet som kan lastes ned fra hjemmesiden vår, der finner du alltid den nyeste versjonen.
  • Begrenser du når du kan reise, begrenser du også dine tildelingsmuligheter. Er du åpen for tid og sted, vil du ha større muligheter til å få tildelt en behandlingsreise.
  • Kom i gang med litt trening før du skal reise, da vil du ha bedre forutsetning for maks utbytte av treningsprogrammet på behandlingsstedet.

Dersom du ønsker å lese mer om våre gjeldende retningslinjer for uttak til behandlingsreise, finner du dem på hjemmesiden vår. Mer informasjon om effekten av behandlingsreise til varmere klima finner du i forskningsartiklene Comprehensive rehabilitation of patients with rheumatic diseases in a warm climate: A literature review og Efficacy of rehabilitation for patients with ankylosing spondylitis: Comparison of a four-week rehabilitation programe in a Mediteranean and a Norwegian setting, begge publisert i J Rehabil Med.

LES OGSÅ: Bekhterever’n skifter navn!

Vil du bli fast leser av Spondylitten kan du bli det her!