Forside Spondylitten 1-18 med mann som tar Taekwon-Do-spark høyt i luften

Bedre hjelp for de med fatigue og fritt behandlingsvalg

Nye Spondylitten handler om fatigue og hvordan man kan måle denne utmattelsen på en god måte. Vi forteller historien om hvordan kampsport kan gi mental styrke til å mestre en hverdag med kronisk sykdom, og gir deg oppskriften på hvordan du benytter Fritt behandlingsvalg for å få rehabilitering hvor som helst i landet.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Spondylitten har deltatt på studiedag for helsepersonell, for å lære hvordan pasientene med fatigue bedre kan hjelpes. Erkjennelse av fatigue er viktig for pasientene, for den omfatter alle deler av livet deres. Vi setter derfor fokus på denne altoppslukende utmattelsen og hvordan man mer presist kan måle den.

Planen var å skrive en liten artikkel om studiedagen, og oppsummere høydepunktene, men underveis fant vi ut at dette var kunnskap som er viktig å dele med pasientene også. Det er for eksempel essensielt å få kartlagt om du har fysisk eller mental fatigue, slik at tiltakene som settes inn er tilpasset det.

Vi lar fagekspertise fra England fortelle om hvordan det er mulig å bedre kommunikasjonen og finne hjelp til de mange fatiguepasientene med revmatisk sykdom. I forelesningene bidro de med verktøy, så det blir enklere å kartlegge situasjonen – og stille spørsmål, som gjør det lettere for pasientene å forklare hvordan fatigue gjennomsyrer tilværelsen deres.

NYE SPONDYLITTEN SKAL UT I POSTKASSENE I SLUTTEN AV MARS. BLI FAST LESER DU OGSÅ!

Kampsport bedrer hverdagen

Taekwon-Do kan gi mental styrke til mestring av en kronisk lidelse. For Ken-Thomas Kvæl har bekhterevdiagnosen vært en motivasjon til å stå på, og i fjor tok han sølv i EM! Det er en individuell treningsform, der du kan ta hensyn til egne begrensninger, samtidig som du er en del av et fellesskap. Ken-Thomas får pryde forsiden til Spondylitten med et imponerende bilde denne gangen, og forteller om hva kampsporten betyr for at han skal ha en bedre hverdag.

Forsidefoto er tatt av Baard Erikstad

LES OGSÅ: PsA-pasienter blir kasteballer mellom leger

Kvinne renser fisk på et bord i fjæra

Ingrid Nordhei forteller om testing av nye aktiviteter, magisk natur, energipåfyll og sprenging av egne grenser på rehabilitering i nord. Foto: VHSS

Ut av komfortsonen

Fritt behandlingsvalg inneholder nå også fritt rehabiliteringsvalg. Det betyr at du kan søke deg til rehabiliteringssentre andre steder enn der du bor. Ny inspirasjon, og mestringsfølelse når du strekker deg litt utenfor komfortsonen, kan hjelpe på motivasjonen for hverdagsrehabiliteringen hjemme.

Vi forteller deg hvordan regelverket fungerer og viser deg hvordan du kan søke deg ut av din egen helseregion. Vi har også tatt en prat med to som har hatt rehabiliteringsopphold i nord gjennom mange år. De forteller om testing av nye aktiviteter, magisk natur, energipåfyll og sprenging av egne grenser.

LES OGSÅ: Rehabilitering i Norge ga god effekt

Refusjonsproblemer

Behandlingsutgifter du har i utlandet kan du få refundert, men det krever at du har riktig dokumentasjon. Rehabiliteringssentrene i utlandet er sjelden oppdatert på det norske regelverket, så det er du selv som må sørge for å kjenne til dette og skaffe riktige papirer.

Vi har sett nærmere på ordningen og endringer den siste tiden. Nok en gang blir det tydelig at det er du som pasient som er ansvarlig, for søknaden som sendes inn er et privat anliggende mellom deg og HELFO. Ordningen legger ikke til rette for hjelp fra det offentlige, så om et behandlingssted nekter å gi deg dokumentasjonen du trenger, får du heller ingen behandlingsutgifter refundert.

Uansett om du reiser på egenhånd, eller via en reisearrangør, er det du selv som er ansvarlig for å kunne regelverket og legge ved den dokumentasjonen som kreves. Det har derfor vært viktig for oss å sette nytt fokus på dette, slik at dere som reiser utenlands for behandling er klar over risikoen, og at dere kanskje ikke får igjen behandlingsutgiftene om dokumentasjonen mangler.

To kvinner i rullestol fyller ut papirer søknadspapirer

Det er du som pasient som er ansvarlig for å skaffe dokumentasjon, for søknaden som sendes inn er et privat anliggende mellom deg og HELFO. Arkivfoto: Elisabeth O. Nilsen

Skatt og sykemelding

Noen av de andre tingene vi ser nærmere på er ordningen med digital sykemelding og hvordan regelverket for særfradrag for store sykdomsutgifter vil være for de som fortsatt kan føre dette opp på Skattemeldingen for 2017. Vi har også sendt en familie til Tenerife, for å se hvordan det er å kombinere familieferie med rehabilitering.

I tillegg har vi tatt en ny prat med langrennsløper Sjur Røthe, etter at drømmen om OL-deltagelse ble knust.

Om du ikke vil gå glipp av den neste utgaven av Spondylitten kan du klikke her og melde deg inn med det samme.  Fakturaen blir sendt på e-post. Du må betale FØR 14. MARS for at vi skal få deg med på hovedutsendelsen i slutten av måneden. Det gjelder selv om det står en senere forfallsdato på fakturaen.

Har du ikke betalt ennå? Fakturaen for 2018 ble sendt ut i en konvolutt med blad 4-17 i desember. Nyinnmeldte har fått tilsendt faktura på e-post. Det er sendt påminnelse på e-post til alle de som har forfalt, så sjekk søppelpostkassen din om du ikke har fått e-posten fra Spondyloartrittforbundet Norge. Har du byttet e-post? Husk å gi beskjed til medlem (att)spafo.no!

Noen få har fått påminnelsen per post, om du har flyttet får vi ikke automatisk beskjed om det. Du må selv melde fra om adresseforandring. Det gjør du enkelt ved å klikke på knappen for adresseendring på denne siden.

LURER DU PÅ NOE OM DET Å LEVE MED SPONDYLOARTRITTER? HUSK AT DU KAN RINGE SPAFOHJELPERDEG!