Kvinne med tiara peker på T-skjorteskriften Go'nok

Bekhterevdronning med tiaratirsdag

Hver tirsdag setter Brith-Tone Thrana på seg en tiara sammen med fosterdatteren. Uansett hva slags form hun er i blir det et fysisk bevis på at hun er god nok som hun er – selv om kroppen ikke spiller på lag hele tiden. På instagramkontoen Queenbechterews deler hun oppturer og nedturer – og har blitt en inspirasjonskilde for andre i samme situasjon.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I 2016 ble Brith-Tone Thrana skikkelig syk. Betennelser av ulike slag herjet i kroppen.

– Det begynte med mye halsbetennelse og bihulebetennelse, men så slo det seg på ryggen. I tillegg hadde jeg mye vondt i fingrene, tærne, hælene og under føttene. Det ble blant annet konkludert med urinsyregikt. Jeg hadde også mye magetrøbbel med betennelse i tynntarmen og var veldig sensitiv på matvarer. Til tross for at jeg spiste lite la jeg på meg masse. I et halvt år var det så ille at jeg ikke kunne dra noen steder uten å ha kartlagt hvor nærmeste toalett var, forteller hun.

Positiv blodprøve

Den høsten eksploderte det ene kneet med en kjempehevelse. Det ble så hovent at hun måtte legges inn på sykehuset, klippe av seg buksa og tappe kneet for væske. Hun følte hun hadde klippekort hos fastlegen, men bestemte seg for å ikke gi seg. Hun måtte finne ut hva som var galt med kroppen hennes.

– Jeg ble etter hvert sendt til sykehuset for utvidede blodprøver. Det ble konstatert at jeg var HLA-B27-positiv, så da ble jeg raskt henvist til revmatolog på Nordlandsykehuset i Bodø. Jeg fikk diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), selv om jeg ikke hadde forandringer på illiosakralleddene. Sammensetningen av symptomer gjorde at de raskt kom til denne konklusjonen.

I etterkant kan hun se tilbake og finne tegn på at hun egentlig har vært syk i mange år. Hun hadde bare ignorert signalene kroppen ga henne.

– Jeg er en sånn person som går på jobb likevel. Om man ikke har feber kan man yte noe, det er bare å bite i hop tennene, liksom. Jeg har nok gått med betennelser i kroppen i mange år, som jeg ikke har tatt på alvor, innrømmer hun.

LES OGSÅ: Sett deg selv først!

Fire generasjoner med tiara på hodet

Med fire generasjoner samlet rundt bordet finnes det selvfølgelig en tiara til alle. Foto: Brith-Tone Thrana

Google-trollet

Brith Tone ville vite hva dette var for en sykdom. Hun satte seg ved PCen en sen kveld og googlet seg gjennom natten, men ble mer og mer deprimert. Historiene hun fant var ganske overveldende, blant annet om folk på uføretrygd fra ung alder, eller de som levde med konstante smerter. Hun ble både redd og fortvilet.

– På morgenkvisten klappet jeg igjen PCen og bestemte meg for at det ikke var sykdommen som skulle styre livet mitt. Det er det jeg som skal gjøre. I dag vet jeg jo at jeg kan ta kontroll over ganske mye, men at kroppen lever sitt eget liv, uavhengig av hva jeg har bestemt meg for, ler hun.

Positiv vinkling

Senere valgte hun å søke på nettet igjen. For henne var det viktig å skaffe seg så mye informasjon som mulig om diagnosen hun hadde fått. Hun hadde også avtalt med fastlegen sin at de sammen skulle lære om diagnosen. Hun hadde en fantastisk fastlege som både så henne og forsto smertene og situasjonen, og som leste seg opp på de tingene han ikke kunne nok om.

– I søkene mine denne gangen benyttet jeg positiv bak eller foran søkeordet. Da fikk jeg et helt annet bilde! Det dukket blant annet opp mange positive instagramkontoer, hvor folk delte sin hverdag med AS.

Denne tankemåten passet Brith-Tone veldig godt. Hun regner seg selv som over gjennomsnittet positiv og valgte å sette fokus på det hun kunne styre. En venninne mente at hennes måte å takle det å få en slik diagnose på kunne inspirere andre, og at hun kunne bidra til å fremme et positivt bilde av dem som lever med ulike kroniske sykdommer. Instagramkontoen Queenbechterews så derfor dagens lys i januar 2019. Hun bestemte seg for at den skulle ha et positivt fortegn, men at den også skulle fortelle om de dårlige dagene og hvordan hun mestret dem.

– For meg var det overraskende at Instagram kunne bidra til å skape et nettverk av folk som heier på hverandre og backer hverandre opp. Vanligvis er internett et sted man trekker hverandre ned, så det har vært utrolig inspirerende. Noen vil kanskje mene at man bruker sosiale medier for å få bekreftelse, men det er jo noe alle mennesker trenger. Jeg bruker ikke kontoen for å få mange likes, men håper den bidrar til å skape forståelse for at det å leve med en bekhterevdiagnose ikke er så gær´nt, smiler hun.

Kvinne i treningstøy med armene i været med flott sjøutsikt foran seg

Brith-Tone måtte finne sin indre kriger for å finne veien opp og bli positiv igjen. Foto: Privat

Nyttig på flere plan

Etter hvert viste det seg at den lille kontoen med bilder og tekst fikk flere funksjoner. En ting var å vise at man kan klare å leve ganske normalt med en slik diagnose, at man kan drive med sine ting og ha gode og dårlige dager. Samtidig oppdaget Brith-Tone at kontoen gjorde at hun ble tryggere på seg selv og egen sykdom, samt at den ble nyttig for å gi og få informasjon.

– Jeg legger ut poster og folk kommenterer med sine erfaringer. Dette har ført til at jeg har knyttet nye bekjentskaper, også utenfor Norge, som er veldig nyttige. En fra Tyskland tok for eksempel kontakt og lurte på hvordan jeg klarte å fungere med jobb og familieliv. Hun ble kjempeinteressert i dette med «mintid» – tid jeg setter av til meg selv. De pusterommene gir meg overskudd, som jeg kan bruke på familie og venner. Uten det går jeg fort ned i kjelleren, forklarer hun.

Hun innrømmer at det tok litt tid før hun var komfortabel med å legge ut poster når hun hadde dager som ikke var så gode.

– Men jeg bestemte meg for at jeg ville være ærlig med de rundt meg. Det er mye uvitenhet der ute, så jeg håpet at dette ville bidra til økt forståelse, legger hun til.

LES OGSÅ: Wolfgang Plagge – Lidelse skaper stor kunst

TiaraTirsdag

På Instagram kom hun også over en konto som handlet om det å være god nok. Brith-Tone er mor til to i midten av 20-årene, men har også tatt til seg niesen sin som fosterdatter.

– Hun er nå 7 år og har alltid vært veldig prinsessejente. Vi har lekt prinsesse og dronning i flere år. Så kom jeg over @annesudmann sitt konsept om TiaraTirsdag. Jeg innså at dette egentlig er noe vi har drevet med i flere år, uten at jeg har visst at det fantes, og kopierte det tvert. Etter at vi begynte med TiaraTirsdagene ser jeg at jeg tenker mye mere positive tanker om meg selv. Det har også fått henne til å reflektere og være positiv overfor seg selv. Sammen snakker vi om hvordan alle er gode nok, vi prøver så godt vi kan. Om vi ikke er gode på alt, er vi gode på noe.

Dagen lager de litt spesiell, for eksempel med en aktivitet, god mat eller noe ekstra å kose seg med. For de to har tiaraene blitt et fast innslag, Brith-Tone kan til og med ta den på seg på jobb. Om det er stor familiemiddag på en tirsdag får alle rundt bordet hver sin tiara. Hun presiserer at man også kan ta på seg en usynlig tiara, for å reflektere over egen verdi.

– Før var det jeg som tok initiativet til samtalene om at det er TiaraTirsdag og hva det betyr. Nå er datteren min den første som pirker i meg og forteller hvilken dag det er. Jeg ser hun vokser på det og har tatt med seg holdningen i barnehagen, og nå på skolen. Hun er omtenksom og oppfinnsom. På mine dårlige dager forstår hun at jeg ikke kan gjøre alt, så hun finner på ting som mamma kan få til likevel.

Kvinne med tiara ler hjertelig med T-skjorte påskrevet Go'nok

– Tanken bak TiaraTirsdag er at man er god nok som man er, sier Brith-Tone Thrana. Foto: Ellen Merete Byman.

NAV ville uføretrygde

De fire årene med AS-diagnosen har ikke vært noen dans på roser. Hun har vært gjennom en rekke tester med ulike medisintyper, som har bydd på mange bivirkninger og liten effekt.

– Metotreksaten tok nesten livet av meg. Jeg mistet masse hår og raste ned mange kilo. Jeg var sykemeldt i nesten et år. Jeg bestemte meg likevel for at jeg ikke skulle gi opp uten kamp, for jeg ville tilbake i jobb, selv om prosessen kanskje endte med at jeg ikke orket fulltid. Underveis var det oppfølging fra arbeidsgiver og NAV. Representanten fra NAV foreslo at jeg skulle bli uføretrygdet. Han lurte på om det var realistisk at jeg skulle komme meg tilbake i arbeid. Jeg forklarte ham at dersom jeg måtte slutte å jobbe ville man måtte begynne å skrive ut noen helt andre medisiner enn betennelsesdempende og smertestillende, for da ville jeg falle langt ned psykisk.

Nye muligheter

Så hun bestemte seg for å prøve, tross motforestillingene hun møtte. Hun elsket jobben sin i barnevernstjenesten. Det å være i arbeid har alltid vært en stor drivkraft for henne.

– Jeg har gått på noen smeller og lært den tøffe veien, men jeg klarte å komme meg tilbake i hundre prosent stilling. Det klarte jeg i nesten et år, før det smalt igjen og jeg fikk en ny lang sykemelding. Jobben min innebærer mye stress jeg ikke kan kontrollere, og mye reising i perioder. Det ble for mye for kroppen min, så jeg fant ut at jeg måtte bytte jobb om jeg skulle klare å fortsette i arbeid, forteller hun.

Hun hadde da fått seg kjæreste, og de pratet sammen om mulighetene for å bytte jobb. Hun begynte å søke på stillinger som hun tenkte kunne være mer egnet for helsen hennes. Etter ganske kort tid dukket det opp en mulighet som leder for Miljøtjenesten i Brønnøysund, stedet hvor kjæresten bodde. Det betød imidlertid at hun måtte flytte fra Leirfjord, hvor hun var godt etablert med både familie, venner og et rikt sosialt liv.

– Jeg valgte likevel å takke ja til jobben og startet 1. april 2020. Jeg visste at den ville passe bedre til mine helseutfordringer. Blant annet ville jeg slippe all reisingen og kunne variere arbeidsdagen mer, sier hun.

LES OGSÅ: Den gode samtalen

De hadde trua

Spondylitten snakker med henne noen måneder uti det nye arbeidsforholdet, og Brith-Tone er strålende fornøyd med valget sitt. Den nye arbeidsgiveren har tatt henne i mot med åpne armer, og har lagt ting til rette for henne.

– Jeg var helt åpen og ærlig på intervjuet, og forklarte at jeg i perioder sliter forferdelig. Da jeg søkte var jeg faktisk 60 prosent sykemeldt, men deres tilbakemelding var at det ikke sa noe om hvordan jeg var i arbeidslivet. Det som teller er hvordan jeg står på, og om jeg har trua på at jeg skal klare jobben. For meg som kronisk syk var det en lettelse å høre! Å bli møtt med så stor forståelse gjorde at jeg kjente en tåre i øyekroken. Holdningene man ofte møter er at det bare er å ta seg sammen. Jeg jobber jo i hjelpetjeneste selv, og selv om jeg ikke forstår alt eller kan alt, kan jeg møte folk med forståelse. Det skremmer meg litt at så få i hjelpeapparatet gjør det, sier hun.

Nødbremsen

Hun innrømmer at hun før gruet seg til prosessen med å sykmelde seg. Flink pike-syndromet sitter dypt i ryggraden hennes, men når kroppen har blitt den største krigeren, uansett hvor mye du prøver å tilrettelegge, har du ikke mye å stille opp med.

– Det har vært en lang prosess med å lære seg signalene om når jeg må trekke i nødbremsen. Nå kjenner jeg om det er en dag jeg klarer å komme meg gjennom jobb, eller om jeg må ta en dag hjemme. Min erfaring er at ting ikke kommer over natta, det har gjerne bygd seg opp over litt tid. Jeg har måttet lære meg å ikke strekke strikken for langt, for da ryker den til slutt. Det er bedre å ta det litt tidligere, bevilge seg en dag eller to hjemme, så kanskje man unngår de lengre sykemeldingene.

Collage av småbilder med Brith-Tone med tiara

Instagramkontoen Queenbechterews viser både opp- og nedturer, samt at det hver tirsdag er tid for tiarabilder.

Nederlag å si nei

Det er ikke bare i arbeidslivet hun har måttet gjøre justeringer etter at hun fikk diagnosen. Hun har gått fra å være en dame med masse oppgaver og plikter, innenfor både politikk og frivillige verv, til å måtte begynne å si nei til å bidra.

– Når man blir syk får man snudd livet på hodet. Det burde vært obligatorisk med psykologtimer for de som fikk slike diagnoser. Da ville man ha kunnet få profesjonell hjelp til å lufte tanker, følelser og få sortert ting. Jeg er en sterk og tøff dame, men det har jeg ikke vært i de prosessene jeg har vært gjennom. Jeg var jo en som fikk overskudd av å si ja, hjelpe andre og bidra. Så smalt jeg rett i en vegg og måtte begynne å si nei. Det var et nederlag uten like, innrømmer hun.

Ting falt på plass

Hun bestemte seg for å droppe de titalls vervene hun hadde, men beholde politikervervet.

– Politikken ga meg så mye positivt. For meg ga det energi å være med og bidra og forme samfunnet og politikken i en kommune, selv om det var mye arbeid og tok mye tid. Derfor sa jeg også ja til å være varaordfører i periode nummer to, selv om jeg var blitt syk. Da jeg bestemte meg for å selge huset og flytte måtte jeg imidlertid si i fra meg vervet. Det rare er at da jeg hadde sagt opp varaordførervervet, og jobben jeg hadde elsket i elleve år, ble jeg veldig rolig. Det føltes som om ting datt på plass og at jeg hadde landet på noe som var riktig ut ifra de utfordringene jeg hadde med helsa. Det var på tide å bli kjent med meg selv på nytt, sier eks-politikeren.

Hun vet at hun kommer til å finne noe å holde på med som gir henne energi og overskudd, men foreløpig vet hun ikke hva det blir.

– Det blir nok ikke politikk denne gangen. Nå sitter jeg i en lederstilling i kommunen. Da er det lett å møte seg selv i døra når det gjelder lokalpolitikk. Her jeg bor nå er det fantastiske områder for turgåing, og jeg har lyst til å lære meg å padle, men jeg kjenner at jeg må bruke tid på meg selv akkurat nå, samtidig som det er familien som skal være i fokus.

Raus egoist

Fortsatt synes hun det er fælt å si nei, men innser at det er veldig riktig.

– Alt til sin tid. Jeg har nesten hatt alle de vervene du kan bli forespurt om, og ikke gått glipp av noe. Jeg har bidratt der jeg har kunnet mens jeg var frisk. Nå er jeg syk og må prioritere annerledes. Jeg må bidra der jeg føler jeg får noe igjen. Jeg har hatt noen diskusjoner med folk som mener jeg er egoistisk, men det må jeg kanskje være for å takle familieliv og arbeidsliv. Om det betyr at jeg i en alder av 47 år blir betraktet som egoistisk, kan jeg leve godt med det. For meg er det ikke bare negativt å være egoistisk, så lenge det handler om at jeg får det bedre.

Hun forteller at hun alltid har vært raus og oppmerksom mot alle andre, men glemt seg selv.

– Jeg har gått på autopilot og tenkt at dersom jeg stiller opp for alle, stiller de opp for meg når jeg trenger det. Nå er det å være raus og oppmerksom mot meg selv nøkkelen for at jeg skal kunne komme meg gjennom de tøffe dagene.

LES OGSÅ: Tanker – En kronikers skyld

Egne mestringsstrategier

Hun påpeker at det er forskjell på å ha en tung dag og en tung måned, men at hun likevel har tro på noen mestringsstrategier.

– Jo lenger man graver seg ned i det tunge, jo vanskeligere er det å komme opp igjen. Jeg har derfor laget regler og rammer for meg selv. Det er ikke lov til å være sengeliggende mer enn to dager. Da må jeg opp bare for å dusje, ta på meg klær og ta på lipgloss, selv om det betyr at jeg ikke orker mer og må legge meg igjen. Bare det å komme meg litt opp gjør noe med meg. Jeg er også streng med meg selv og får ikke lov til å takke nei til mange invitasjoner. Har jeg takket nei tre ganger skal jeg si ja og prøve. Det er helt greit om jeg må dra derfra, men da har jeg forsøkt.

Par i venterklær på en stor strand

Helseutfordringene gjorde at hun sa fra seg alle verv, fikk seg ny jobb og flyttet inn hos kjæresten. Foto: Privat

Streching og massasje

Innimellom er det fristende å grave seg ned og bare forholde seg til smertene som rir i kroppen, men Brith-Tone har valgt å lete etter ting som gjør dem litt lettere å håndtere.

– For meg fungerer det å ta varme bad. Jeg får en boost og mykner litt i kroppen, så jeg kan klare å starte dagen. Jeg er nok dronningen av badekar, men nå har jeg flyttet et sted hvor det ikke er badekar, så nå må jeg finne nye dronningløsninger, ler hun.

Under behandlingsreiser til utlandet oppdaget hun blant annet nye ting som viste seg å fungere godt for hennes utfordringer. Streching var en av dem.

– Det hjalp ikke så mye der og da, men i lengden ser jeg at det har effekt og jeg stivner ikke helt til. Massasje ble også en viktig behandlingsform, men da jeg kom tilbake til Norge fikk jeg beskjed av fysioterapeuten at de ikke utførte det lenger. For meg er det underlig at man ikke får behandling som man faktisk erfarer at fungerer, men må bruke egne midler for å gå til massør. Det er jo begrenset hvor ofte man har råd til det, sier hun og føyer til;

– Når man går med konstante betennelser og smerter i kroppen er musklene «på» hele tiden. Da klarer man ikke koble av, og man ender opp med tilleggslidelser. Jevnlig massasje hos fysioterapeut vil kunne forebygge det.

Kosthold og smertedagbok

Hun måtte også legge om kostholdet drastisk, for i perioder reagerte hun veldig på en del matvarer.

– Dette med mat og hva som trigger betennelse er veldig vanskelig. Jeg vil jo også leve og nyte, men jeg må være bevisst på hva jeg gjør når kroppen min er i krig. Før diagnosen syntes jeg det var godt med et glass rødvin, men det har jeg knapt rørt de siste årene. Det kjenner jeg med en gang på kroppen, men for meg er ikke det noe tap, sier hun.

I starten skrev hun smertedagbok for å få bedre oversikt over den nye situasjonen. Hun noterte ned hvor hun hadde vondt, hvor sterke smertene var og hvilke medisiner hun tok. Etter hvert føyde hun til hvilken mat hun spiste og hvilke aktiviteter hun hadde gjort. Det gjorde at hun fikk bedre forståelse for hva som trigget hennes kropp og hva hun burde holde seg unna.

Åpen og ærlig

Mange tør ikke være åpne og ærlige om diagnosen sin, verken overfor arbeidsgiver, kollegaer eller familie og venner. Hun har forståelse for det, men mener det er lurt å formidle at man ikke prøver å få medlidenhet, men forståelse.

– Om man er redd for å ikke få forståelse er det lett å stenge seg inne, og det blir en ond sirkel. De som klarer å være åpne om hvordan de har det i perioder, har det gjerne enklere. Jeg skjermer de rundt meg fortsatt. Det er ikke alltid jeg forteller dem hvorfor jeg ikke orker å komme på middag, men jeg kan ikke skjerme dem hele tiden. Diagnosen har blitt en del av livet mitt. Jeg er en rettfram-jente, men det kan være tøft å si i fra om hvordan ting faktisk er, sier hun.

Brith-Tone legger til at det kan kjennes enklere å bruke diagnosen som en unnskyldning, også for å unngå ting man egentlig ikke har lyst til å være med på.

– Det har jeg bestemt meg for at jeg ikke skal gjøre. Om jeg ikke vil noe, sier jeg det som det er. Jeg skal ikke bruke helsa min som unnskyldning, for jeg vil ikke bruke den opp. Det har gjort at jeg har blitt kjent med meg selv på noen finurlige måter. Jeg hadde for eksempel aldri trodd jeg skulle si til bestemor at jeg ikke ville komme på middag, men jeg kjente at jeg ikke hadde lyst til å bruke kreftene mine på det akkurat den dagen.

Må stå i vanskelige valg

Hun forteller at avslagene hennes i begynnelsen ble møtt med sukk eller blikk, og det kjentes ikke bra.

– Jeg var jo redd for å få beskjed om at jeg bare tenker på meg selv, jeg som alltid hadde satt alle andre først.  Men det handler om å skjerme meg selv og prioritere hva jeg bruker energien min på. Det er ikke gjort over natta. Når jeg ser tilbake ser jeg at det har ført til at jeg har fått mye mer forståelse. Nå har vi kommet dit at om jeg sier jeg ikke vil en dag, vet de at jeg kan komme til å ringe neste uke og foreslå at vi kan møtes. Jeg har jobbet mye med veiledning av fosterforeldre i barneverntjenesten, og der handler det om at man må tørre å stå i det for å fremstå som trygge voksne. Det gjelder oss med helsemessig utfordringer også. Det er tøft å si at man ikke blir med på en jentefest eller fjelltur, men over tid vil du se at du tjente på å stå i det.

Brith-Tone Thrana med tekopp og tiara i en royal lenestol

– Det har vært en lang prosess med å lære seg signalene om når jeg må trekke i nødbremsen, sier hun. Foto: Brith-Tone Thrana

Må finne ut ting selv

Hun har gått nesten et år med kun generelle betennelsesdempende og smertestillende medisiner. Innimellom har det vært et smertehelvete, da hun har høy terskel for å ta sterke medisiner.

– Jeg tar det bare når det er ekstremt tøft og har lært meg teknikker som gjør at jeg får det til å gå på et vis. Jeg har akkurat fått ny revmatolog. Hun sår tvil om diagnosen min, siden jeg ikke har forandringer på IS-leddene. Dette til tross for alle de andre symptomene som stemmer med diagnosen. Det skremmer meg litt at du selv må vite så mye. Ingen forteller deg uoppfordret om ting, selv om de forvalter oss pasienter, diagnoser og medisiner. Det er jo faktisk legespesialistene som skal kunne mer enn meg, men jeg fikk bare beskjed om å søke informasjon fra fagblader og hos pasientorganisasjoner da jeg ba om å få vite litt mer om diagnosen og mulighetene som fantes, sier hun og legger til;

– Nytteverdien av informasjon man finner på internett er derfor enorm, både det du finner hos organisasjoner og privatpersoner. Jeg kommer fra en bitteliten kommune og hadde få å hente informasjon fra. Da ble internett en viktig kilde for å tilegne meg kunnskap, men vi vet jo at alle ikke er like gode til å søke informasjon på den måten. Når fastleger og revmatologer ikke informerer om tilbud som finnes, blir man frarøvet muligheter. Det gjelder for eksempel tilbudene som finnes med rehabilitering i Norge. En jeg jobbet sammen med hadde hatt diagnosen i mange år da jeg fikk min, men ante ikke at hun kunne søke om behandlingsreise til utlandet.

Hun legger til at hun opplever at hjelpeapparatet kan være tungrodd, og at det er skremmende når det er det som i stor grad bestemmer hvordan livet ditt blir.

– Man må være ganske oppegående for å manøvrere seg rundt i det. Selv jeg synes det er vanskelig, enda jeg regner meg som en oppegående dame, sier hun oppgitt.

LES OGSÅ: Hvordan spise seg friskere?

Øvelse gjør mester

Når det kjennes som om verden faller i grus er det lett å grave seg dypere ned. Brith-Tone måtte finne sin indre kriger for å finne veien opp og bli positiv igjen.

– Jeg fant ut at det ikke var sånn jeg ville ha det, og jeg ville ikke at de rundt meg skulle se at jeg hadde det sånn. Med små steg klarte jeg å løfte meg selv opp og se positivt på ting igjen. Det er for eksempel ikke så positivt å våkne og merke at du ikke klarer å sette føttene under deg. Da måtte jeg snu om tankegangen min og finne ut hva det var jeg likevel kunne klare denne dagen.

Hun blir trist når hun møter folk som har kapitulert.

– Man blir frarøvet ganske mye når man får en diagnose som dette, men man skal ikke bare ta til takke med loddet man fikk utdelt. Alle mennesker har verdi, selv om man ikke kan springe opp på de høyeste fjelltoppene eller jobbe fulltid, sier hun.

Hun innrømmer at det tar tid å snu om tankegangen når man sliter, men mener det er viktig å tenke positive tanker, uansett om man klarer å jobbe eller ikke.

– Flere må bli flinkere til å ta vare på seg selv og tenke positivt, selv om man har begrensninger. Man er like mye verdt selv om man ikke klarer å jobbe. Det å klare å tenke at man er god nok som man er, det er en prosess som ikke er gjort over natta. Man må likevel begynne et sted. Når du har gjentatt det til deg selv over lengre tid begynner du å tro på det også, avslutter hun.

Du kan følge Brith-Tone på hennes instagramkonto Queenbechterews.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-20. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

Utdrag fra post hos Queenbechterews

– Det var med litt blandede følelser jeg våknet i dag, stiv som en stokk. Kom meg så vidt ut av senga og inn på badet. Fikk tappa i badekaret og kravla oppi, på en heller lite elegant måte. 45 minutter med oppvarming av kroppen fikk meg såpass myk at jeg fikk på meg klær og kommet meg på jobb. Og dagen gikk bra, med sol og varme på Helgeland kan vi ikke klage. Etter jobb var det hjem og lage middag, få hagemøblene ut og prøve og gjøre litt husarbeid. Middagen kom på bordet, jeg fikk i meg litt mat, og så kom regninga for den siste ukas aktiviteter og gårsdagens fjelltur. Det er alltid litt kjipt å betale regninger, uansett hvem som tar seg betalt for varen du har kjøpt, men man betaler og ser glad ut. Sånn er det med min bekhterevdiagnose også. Jeg betaler og er glad. Fordi jeg VIL LEVE, vil gjøre de tingene som jeg vet sliter meg ut, som trigger betennelser og smerter i kroppen, men som gir meg så fantastisk mye glede. For meg handler det om å ta EN dag av gangen, betale regninga når den kommer og leve videre.

Utdrag fra post hos Queenbechterews

– Det er favorittdagen min igjen #tiaratirsdag. Dagen hvor vi retter oss opp i ryggen og minner oss selv og andre om at vi er god nok! Det tok meg noen år før jeg innså at jeg faktisk er god nok som både menneske, kvinne, mor, kjæreste, datter, venninne, arbeidstaker, frivillig, samfunnsengasjert, politiker, kronisk syk og så videre. Det å kunne senke skuldrene og erkjenne for meg selv at jeg gjør en sabla god jobb på alle de områdene, fordi jeg gjør så godt jeg kan – med et varmt hjerte og et lidenskapelig engasjement. Det er det som betyr noe, selv når dagen eller uka er crappy. Husk: DU er god nok!

Utdrag fra post hos Queenbechterews

– Som lita jente ble jeg fortalt av de voksne når vi tok buss eller tog at nødbremsen ikke var lov å trekke i, kun ved alvorlige tilfeller som illebefinnende eller lignende. Men dere, det er fullt lov å trekke i nødbremsen av og til! I vårt samfunn går det så rasende fort, vi stresser hit og dit, alt skal fikses, stilles opp nå, vi passer på at alle rundt oss har det bra, at de får det de trenger til enhver tid. Men passer vi på oss selv? Med alt det stresset vi disponerer oss for i arbeidslivet, familielivet og fritiden å kan hvem som helst av oss få et illebefinnende. Trekk nå i den nødbremsen før det skjer. Stopp opp og lytt til kroppen. Når tenkte du på deg selv først? Er ikke snakk om å bli egoistisk, men faktisk fylle opp sitt eget lager med energi.  Hvordan skal man kunne gi av seg selv til andre hele tiden, når man ikke passer på å gi til seg selv. Stopp opp, nyt livet og gjør noe som gjør deg glad. Tenk litt på deg selv og fyll opp energikoppen din!

Utdrag fra post hos Queenbechterews

– Ingen av oss har bare blå himmel, solskinn, lykke, positivitet og smil i livene våre. Regn, storm, sinne, frustrasjon, smerter og faenskap er også en del av det tøffe livet vårt. Vi må bli flinkere til å vise ALLE disse sidene, nyansene av oss selv, også i de sosiale mediene. Det er jo vår identitet, hvem man er på gode og dårlige dager, som er det ekte mennesket. I dag er det #tiaratirsdag og den usminka versjonen av min dag er at jeg har måttet ligge mesteparten av dagen til sengs, grunnet heftige betennelser, sinnssyke smerter og utmattelse. Hadde helt andre planer, men her er det viktig å lytte til hva kroppen sender ut av signaler. Blir ikke i perlehumør av en slik dag, men jeg gjør så godt jeg kan med å tenke positivt og gjøre noe hyggelig som gir meg godfølelsen tilbake. Når jeg forteller litt av den usminka historien min er det ikke fordi jeg er ute etter medlidenhet. Nei, jeg er ute etter forståelse. Forståelse for at mine dager av og til er drittdager. Akkurat som jeg vet og forstår at dine dager også kan være skikkelig crappy. Det som får opp humøret mitt er at når jeg får hentet jentungen i barnehagen snart, er det middag og feiring av @tiaratirsdag sammen med henne. Om vi så må feire den i storsenga i dag, så blir det feiring.

Del gjerne!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •