Mann på fjelltopp som øfter vektstang med en hjerne i hver ende

Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler

Det å leve med sykdom krever mental styrke. Disse utholdenhetsmusklene må trenes jevnlig, samtidig som vi må være oppmerksomme på hvilke tankemønstre vi har. Den nye boken Lev godt med sykdom kan hjelpe deg i denne prosessen.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Forfatterne av boken er psykologspesialistene Elin Fjerstad og Torkil Berge. Mandag 28. november arrangerer de gratis seminar på Diakonhjemmet sykehus i Oslo, hvor de deler gode mestringsteknikker.

– Vi hadde lyst til å skrive en bok som var noe annet enn en lettvint sak om å tenke positivt, men en bok som bygger på dokumentert kunnskap gjennom forskning. Vi ville vise hvordan psykologiske hjelpemidler kan være til hjelp for de som har sykdommer i kroppen, forteller Elin.

Likevel er det ikke en tung bok, for den er lettlest og strippet for kompliserte faguttrykk.

– Boken er ment som en hjelp til å være konstruktiv støttespiller for deg selv. Den skal være et hjelpemiddel til innvortes bruk, smiler Elin.

LES OGSÅ: Hopp på riktige tankebusser!

Kommer ikke av seg selv

Pasienter med sykdommer i kroppen har fram til nå hatt liten tilgang på denne typen verktøy. Helsen vår blir gjerne delt inn i enten fysisk eller psykisk. Somatikken – den delen av
medisinen som omhandler behandling av fysiske sykdommer – har psykologen gjerne ikke vært en del av.

– De som lever med sykdom som ikke går over, vet hvor mentalt sterk man må være for å likevel ha et godt liv. Vi er opptatt av den styrken der, og den kommer nødvendigvis ikke på kjøpet når man får en sykdom. Men den kan trenes opp, akkurat som en fysisk styrke kan. Med denne boken ønsker vi å vise hvordan man kan gjøre det, sier hun.

Brukes i praksis

Begge forfatterne jobber på Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, ved Diakonhjemmet Sykehus i Oslo. Der bruker de disse teknikkene i praksis og ser hvor nyttige de er for folk.

Portrettbilde av Torkil Berge og Elin Fjerstad

Psykologspesialistene Torkil Berge og Elin Fjerstad har skrevet boken Lev godt med sykdom. Foto: Nicolas Tourrenc

Enheten gir tilbud til pasienter som får sin medisinske oppfølging ved sykehuset og som trenger hjelp til å mestre sykdom, eller som har psykiske plager i tillegg til sykdom. De samarbeider med annet helsepersonell på sykehuset, med fastlege, eller andre lokale hjelpere.

Den helsepsykologiske tjenesten har både et poliklinisk samtaletilbud og ulike kurs for mestring av utmattelse, søvnvansker og stressplager.

Kursene er åpne for alle uavhengig av sykehustilhørighet. Henvisningsgrunn til den helsepsykologiske tjenesten kan være utmattelse, smerte og søvnvansker, angst, sprøytefobi, depresjon og reaksjoner på å få en sykdom.

LES OGSÅ: Spondylitten er på vei til deg!

Mental utholdenhet

Har man en kronisk sykdom er den mentale utholdenheten veldig viktig. Uten den risikerer man å pådra seg en depresjon i tillegg, og det er det siste du trenger når du har sykdom. Da er det vanskeligere å gi seg selv den støtten en trenger, til å ta godt vare på kroppen og trene.

– Å leve med sykdom er som å gå femmila. Du må snakke med deg selv på en konstruktiv måte. Selv en topptrent idrettsutøver kan slite med motivasjonen til å trene. Hvor vanskelig er det ikke da når kroppen i tillegg gjør vondt! Man skal ha sterke mentale muskler for å klare det, sier Elin.

Hun og medforfatter Torkil er fulle av respekt for alle de som klarer denne bragden.

– Vi blir slått av hvor mye mental styrke og utholdenhet mange har. Og disse pasientene får ikke den samme gevinsten som de som har heiagjenger og får medaljer gjør. Likevel klarer de ofte å tenke langsiktig og gjør det som er klokt. Å gjøre det som er klokt et helt liv er ganske slitsomt!

Mulighetene

Man kan leve godt med sykdom, men man trenger støtte og hjelp; fra samfunnet, helsevesenet, arbeidsplassen, nettverk og familie. I tillegg trenger man konkrete verktøy for å hjelpe seg selv, skriver forfatterne i boka. De skriver også:

Vi kan ikke endre det faktum at sykdom har kommet inn i livet vårt, og at den kroniske sykdommen har kommet for å bli. Det er fortvilende og sorgfullt. Mulighetene ligger i det vi fortsatt kan endre, spesielt måten vi møter sykdommen på, hva vi tenker om den og hvilken plass vi gir den i hverdagen. Vi kan ikke gjøre noe med at sykdom har oppstått, men vi har innflytelse over hverdagen og resten av livet. (…)

Noen tar for lite hensyn til kroppens signaler og trenger å lytte til dem. Andre lar ubehaget styre hverdagen og trenger å overhøre signalene. Sykdom krever at du kan balansere mellom å kjenne etter hva kroppen signaliserer og ta nødvendige hensyn, men også at du noen ganger overhører signalene og gjør det du skal likevel.

LES OGSÅ: Tanker – Gi meg en løvetann!

Tenke helhetlig

– Det er de som mener at det bare er hvordan man tenker som avgjør om man har det bra eller ikke. Om man ikke tenker positive tanker, får man heller ikke noe positivt igjen.

– Det er ikke bare tankene som har betydning for hvordan man har det. Vi har en kropp også, og når kroppen er plagsom, slik den jo er under sykdom, har det selvsagt stor betydning for hvordan vi har det. Hvem og hva vi har rundt oss, påvirker oss jo også. I boka bruker vi en modell som vi kaller «Diamanten». Den viser alle de fire sidene av det å være menneske, sier Elin.

Vi har en kropp, vi har følelser og tanker og vi gjør handlinger. I tillegg har vi omgivelser rundt oss, som påvirker situasjonen.

– Vi har begrenset påvirkningskraft når det gjelder kroppen. Vi kan trene, ta godt vare på den og spise sunt, men vi kommer likevel ikke unna at vi har en sykdom. Det er ikke mulig å bytte ut kroppen, men, og her kommer poenget, påvirkningsmulighetene våre er langt større på de andre sidene! Vi har valgmuligheter når det gjelder hva vi tenker, føler og gjør. Det er for eksempel lettere å være syk hvis man tenker at det skal gå bra, enn om man tenker det motsatte. Dessuten trenger vi å ta vare på alt det som er viktig i livet, og prøve ikke å la sykdommen hindre oss for mye i å ha en bra hverdag.

Om smerte

Graden av smerte, hvor vondt du har, sier ikke nødvendigvis noe om alvorligheten av skaden eller sykdommen. Den sier heller noe om hvordan hjernen tolker signalene som kommer fra ryggmargen. Tanker og følelser kan forsterke eller hemme smerteimpulser. Vår opplevelse av smerte påvirkes av tanker, følelser, forventninger, oppmerksomhet – og til og med hva slags holdning vi har til smerte. (…) Hvis du gir langvarig smerte samme oppmerksomheten som akutte smerter, forsterker du dem bare, står det i boka.

LES OGSÅ: Psykomotorisk fysioterapi reddet meg

Vi må øve!

Det er imidlertid ikke sånn at det bare er å bestemme seg for å endre hvordan vi skal føle og tenke. Vi har gjerne tillært oss automatiske tankemønstre i løpet av livet, mentale vaner, og vi handler ofte på autopilot.

– Derfor må vi øve på å tenke mer konstruktivt, akkurat som vi må øve på andre ting vi vil bli god til. Det er viktig å bli klar over vårt eget tankemønster. Når jeg vet hva som er typisk for meg å tenke når jeg har det vanskelig, for eksempel katastrofetanker, eller grublings- og bekymringstanker som kverner rundt i hodet og aldri gir meg fred. Når jeg kjenner min egen måte å tenke på, er det lettere å «kjenne lusa på gangen» og finne alternative måter å tenke på, som gjør det litt lettere å være meg.

Illustrasjon av hjerne og røntgenbilde av hjerne

Det er viktig å bli klar over vårt eget tankemønster og finne alternative måter å tenke på.
Foto: Thelightwriter/Dreamstime.com

– Måten vår å tenke på har mye å si for livskvaliteten vår. Det vi tenker påvirker det vi føler og det vi gjør. Våre egne tanker kan være mye mer nådeløse enn andres blikk. Tenker du selvkritisk og klandrer deg selv for at du ikke strekker til? Vi har mer enn nok med sykdommen, om ikke vi skal forsterke problemene med pessimistiske og destruktive tanker, forklarer Elin, og legger til:

– Man kan lære seg strategier mot bekymrings- og grubletanker. Slike kvernetanker gir mentalt støy som man over tid blir veldig sliten av. Vi kan ikke tenke oss friske, men vi kan tenke oss sterke og verdige, og da har vi mer å stå opp i mot sykdommen med. Det blir litt som å tenke som en idrettsutøver, se mulighetene, og ikke dvele ved nederlagene eller det man ikke får til.

LES OGSÅ: Tanker – Etter vinternatten

Uten diagnose

I boka skriver de også om de som ikke har fått en diagnose ennå. For dem kan det være ekstra vanskelig å finne balansegangen for hvor mye oppmerksomhet sykdommen skal få. De skriver:

Noen har plager og symptomer, men ingen sikker diagnose. Fravær av diagnose gjør det vanskelig å anerkjenne egne plager og ta nødvendige hensyn til seg selv. Smerter uten en klar diagnose kan faktisk oppleves som mer smertefulle og skremmende. I tillegg kan tanker som «jeg må ta meg sammen for det er jo ingenting som feiler meg» oppstå. Usikkerhet gjør at du søker etter svar, og det oppleves frustrerende når legen ikke finner noe galt. Samtidig risikerer du å miste av syne det som er viktig for deg i livet. Jakten på svar tapper deg for verdifulle krefter. Balansegangen her er umåtelig vanskelig.

Personlige

Torkil Berge og Elin Fjerstad har begge skrevet flere bøker. Sammen har de gitt ut boka Energityvene – utmattelse i sykdom og hverdag. Denne gangen har de imidlertid vært mer personlige enn de pleier, og de fikk selv noen aha-opplevelser under skriveprosessen.

– Vi har begge revmatiske sykdommer og «byr litt på oss selv» i boka. Vi skriver blant annet om kommunikasjon og at det er lurt med strategier for å informere andre om sykdommen, som for eksempel å si litt om det til arbeidsgiver og de man har rundt seg i hverdagen. Hva velger du å si til hvem i hvilken situasjon? Men vi oppdaget selv hvor vanskelig vi syntes det var å si i fra til hverandre. Torkil lurte for eksempel på om han skulle spørre meg om hvordan det gikk med kneet mitt når vi gikk tur i pausene under skrivingen, eller om jeg foretrakk ikke å bli minnet på det vonde kneet. Det er viktig at vi er tydelige overfor de rundt oss, men jammen er det også vanskelig.

– Det vi skriver om er temaer som angår oss alle, og disse verktøyene bruker vi også i våre egne liv. Pasienteksemplene vi bruker i boken er anonymisert, men pasientene er virkelige nok, så mange vil kjenne seg igjen.

Det sjofle med sykdom er at andre ser deg når du er på ditt beste. De ser deg ikke når du ligger i sengen, tappet for krefter. Derfor er det ikke rart at omgivelsene ikke alltid forstår omfanget av plagene og hvor hardt de rammer deg. Når kroppen ikke bekrefter din troverdighet, trenger du en strategi for å håndtere spørsmål, og i verste fall mistenkeliggjøring fra andre, står det i boka.

LES MER OM UTMATTELSE OG FATIGUE HER!

Styrke parforholdet

Boka har kapitler om utmattelse, smerte, følelser, identitet, håp og tanker og hvordan øve på å bli venn med kroppen. Et kapittel handler om hvordan man kan styrke parforholdet sitt.

– Sykdom kan være en ekstra belasting, og det kan føles som man er tre i forholdet. Det er lurt å lære seg strategier for kommunikasjon, slik at man styrker parforholdet; se hverandres ulike behov og lære seg konfliktvettregler. Det er viktig for alle å prøve å unngå å kritisere hverandre og øve på å behandle hverandre med respekt og verdighet. Ikke gå i «han/hun-skjønner-jo-ikke-hvordan-jeg-har-det»-fella, sier Elin.

Barn som pårørende

Barn som pårørende har også fått et eget kapittel.

– Barn får med seg veldig mye av hvordan vi voksne har det, men det er som regel bare når det er snakk om svært alvorlig sykdom og rusproblemer at de blir betraktet som pårørende. Vi tenker at barn er pårørende også når foreldrene har en kronisk sykdom. Det er kanskje ikke så dramatisk, men kronisk sykdom hos foreldre gir rammer rundt barnas barndom. Vi voksne tenker gjerne at vi vil skåne barna for sykdom og lar de ikke ta del i sykdommen, men det er bedre for dem å vite litt om sykdommen enn å være overlatt til sine egne fantasier om den.

Gratis seminar

Denne høsten arrangerer de to psykologspesialistene et gratisseminar om å leve godt med sykdom.

– Det er en glede å invitere til et slikt seminar sammen med brukerforeningene, blant annet Norsk Revmatikerforbund. 28. november 2016 fyller de auditoriet på Diakonhjemmet Sykehus og skal dele kunnskapen sin, slik at enda flere kan mestre sykdommen sin bedre med sterkere mentale muskler.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID OG BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN FOR 200 KRONER I ÅRET!