Forsker, mikroskop og ulike mennesker i bakgrunnen

Er utprøvende behandling noe for deg?

Spafo Norge har i et samarbeidsprosjekt med en rekke pasientorganisasjoner bidratt til en elektronisk bok om utprøvende behandling. Den gir informasjon og veiledning til deg som lurer på om kliniske studier er noe du vil delta i.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er forskning på effekten av nye legemidler og nye behandlingsmetoder, og på om bivirkningene er akseptable. Å delta i slike utprøvende behandlinger betyr at du tar en aktiv rolle i egen sykdom. I noen tilfeller kan du få tilgang til ny behandling før den blir gjort tilgjengelig for andre.

Rettigheter og ansvar

Det er imidlertid viktig å være klar over at behandlingen du får kan være ny og at effekten derfor er uviss. Det kan derfor tenkes at ikke alle vil ha nytte av den, men din deltagelse kan også bidra til å hjelpe andre som har den samme sykdommen både i Norge og i andre land.

– Forskning er viktig for å få fram den beste behandlingen og medisiner. For at dette skal kunne gjennomføres er det viktig at forskerne får kontakt med pasienter som vil være med på forsøk. Da er det essensielt at pasientene vet hva slik utprøvende behandling innebærer og at de er godt informert om rettigheter og ansvar ved en deltagelse, sier styremedlem i Spafo Norge, Lillann Wermskog.

LES OGSÅ: Stiller seg til disposisjon for forskning

Du kommer til e-boken ved å klikke på bildet

Forsiden av e-boken om utprøvende behandling

Gratis på internett

Det siste året har styrets representanter jobbet sammen med deltagere fra ni andre pasientorganisasjoner for å bidra til det som nå har blitt en gratis e-bok med veiledning og informasjon. Formålet er å gjøre kvalitetssikret informasjon om utprøvende behandling lettere tilgjengelig.

– Den skal være til hjelp for de som vil lære mer, som vurderer om de kan være en kandidat og gi svar på hvor de kan finne mer informasjon, forklarer Wermskog.

Boken har fått navnet Utprøvende behandling – noe for deg? Den ligger nå gratis tilgjengelig på internett. I tillegg vil pasientorganisasjonene ha noen trykte eksemplarer de vil distribuere i møter med medlemmene sine.

Ordbok

Om du skal delta i utprøvende behandling eller ikke er et viktig og personlig valg. Informasjonen i e-boken kan forhåpentligvis være til hjelp. Den er skrevet til deg som er pasient og pårørende, eller venner, som er interessert i å finne ut mer om utprøvende behandling i Norge.

I boken finner du oversikt over ulike sider ved det å delta i slike studier. I innholdsfortegnelsen kan du klikke på kapittelhenvisningene og komme rett til det aktuelle kapittelet. Bakerst finner du også en ordliste med forklaring på vanskelige ord og begreper. Underveis i boken vil du se at en del ord og uttrykk er uhevet med fet skrift. Klikker du på dem kommer du rett til ordlisten.

Tekststørrelse i boken kan økes via zoomknappen nederst i høyre hjørne. Det er en versjon på urdu under utarbeidelse, slik at informasjonen skal bli lettere å forstå for de som kun forstår det.

LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt

Forsker med illustrasjon av pille med molekyler

Forskning er viktig for å få fram den beste behandlingen og medisiner. Foto: Everythingpossible/Dreamstime.com

Mer brukervennlig

Helsenorge.no har også jobbet med å gjøre stoff om slik utprøvende behandling lettere tilgjengelig. På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet har de lagt til rette for at pasienter i hele landet skal få økte muligheter for deltakelse i kliniske studier. Den nye løsningen er utarbeidet i samarbeid med Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten.

– Det er flott at Helsenorge.no også har oppdatert deler av sin informasjon om kliniske studier. Den nye hovedsiden om temaet er mer brukervennlig og gjør det lettere å søke etter kliniske studier som er aktuelt for den enkelte. Den har også et mer forståelig språk for oss som ikke er fagfolk på dette temaet, sier hun.

Der finner man også en oversikt over mange studier som pågår i Norge innen forskjellige regioner, sykdomsområder og sykdommer.

Fortsetter i 2019

– Spafo Norge har hatt fokus på kliniske studier det siste året og jobbet med temaet sammen med en rekke andre pasientorganisasjoner. Vi kommer til å jobbe videre med dette i 2019, sier Wermskog og legger til;

– Vi som pasienter kan ha nytte av delta i klinisk forskning, fordi det gir oss og mulighet til å teste det nyeste av behandling. Det er nok andre pasientgrupper enn spondyloartrittpasienter som er mer aktive på å søke seg til dette, fordi det kan være et spørsmål om liv eller død å få prøve ut nye behandlingsmetoder. Det er allikevel viktig for vår gruppe pasienter at kliniske studier gjennomføres. Det er jo ikke bare snakk om liv eller død, men økt livskvalitet ved å få behandling som fungere godt, avslutter hun.

Heftet er utarbeidet av legemiddelfirmaet Novartis i samarbeid mellom Spondyloartrittforbundet Norge, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Hodepine Norge, Norsk Revmatikerforbund, CarciNor, Føflekkreftforeningen, MS-forbundet, Legemiddelindustriforeningen, Astma- og allergiforbundet, Psoriasis- og eksemforbundet og Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge.

Spafo Norge er en frivillig pasientorganisasjon. Det koster 200 kroner for ett års medlemskap. Da får du tilsendt medlemsbladet vårt Spondylitten fire ganger i året.