Spondylitten førside 2-22

Fatigue, løpeglede, psykomotorisk fysioterapi og ung med revmatisme

Spondylittens juniutgave handler blant annet om fatigue, psykomotorisk fysioterapi, gode tips til løpeglede og hva som skjer med de ubrukte midlene til behandlingsreiser i utlandet. I tillegg tar vi for oss barn og unge med revmatisk sykdom, og hvordan det er å gå fra å være ung til voksenlivet som pasient.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I Spondylittens sommerutgivelse i 2022 gjør vi et dypdykk inn i flere store temaer. På forsiden har vi løftet fram fatigue. Det er noe som svært mange med revmatisk sykdom rammes av, inkludert de med ulike spondyloartrittdiagnoser. Denne følgelidelsen kan være vanskelig å håndtere, og mange plages med en alvorlig grad av denne typen utmattelse.

Det finnes flere ting som kan gjøres for å bedre situasjonen, både av pasienten selv og med støtte fra helsepersonell. Professor i revmatologisk sykepleie, Jette Primdahl fra danske Gigthospital, løfter i et foredrag fra EULAR fram pasientperspektivet ved fatigue. Hun konkretiserer også hva helsepersonell kan gjøre for å hjelpe, samt viktigheten av at pasientene tas på alvor.

Europakart med bokser med resultater med fatigueforekomst i hvert land

Svært mange med revmatisk sykdom rammes av fatigue, også de med axSpA. Ill: IMAS-gruppen/ASIF

Barneleddgikt (JIA)

Spafo Norge har laget en pasientfilm om barn og unge med revmatisk sykdom. Den er allerede ute i våre sosiale medier, der du får innblikk i symptomer og sykdomsforløp. For å belyse temaet ytterligere har vi i medlemsbladet Spondylitten snakket med barnerevmatolog Ellen Berit Nordal, ved Universitetssykehuset i Tromsø. Hun har gode råd til de som rammes av denne formen for inflammatorisk revmatisk sykdom.

Fra ung til voksen

Fram til man er 18 år følges de med barneleddgikt opp ved barneavdelingene, men hvordan er det å gå fra å være barn og ungdom til å bli en voksen pasient? Vi har snakket med Margrethe P. Aa. Aarseth om det å få diagnosen juvenil spondylartropati, og hvordan hun opplevde overgangen til det voksne pasientlivet. Margrethe kommer også med gode tips og råd, både til de pårørende, helsepersonell som følger opp og de unge pasientene selv.

Motivasjon og løpeglede

Etter å ha hatt diagnosen ankyloserende spondylitt i over 20 år, og ikke trent en eneste dag, ble brått løping noe Arild Johansen ikke kunne klare seg uten. Han forteller sin historie og om hvordan han finner motivasjon. I tillegg deler han gode løpetips til de som ønsker å teste ut denne aktivitetsformen.

Behandlingsreiser til utlandet

Spondylitten har snakket med Seksjon for behandlingsreiser til utlandet og Helse- og omsorgsdepartementet om hva som har skjedd med pengene som har blitt bevilget over statsbudsjettet de tre siste årene. Selv om behandlingsreisene til utlandet har vært avlyst en lang periode på grunn av pandemien, betyr det ikke at pengene har hopet seg opp. Vi har sjekket hva pengene har blitt brukt til, og hvor mange som faktisk vil få innvilget slik klimarehabilitering i 2022.

Arild Johansen jubler med hendene i været og medalje rundt halsen

Arild Johansen forteller sin historie, hvordan han finner motivasjon og deler gode løpetips. Foto: Privat

Psykomotorisk fysioterapi

Irene Kristiansen har skrevet masteroppgave om pasienterfaringer med psykomotorisk fysioterapi. Hun jobber som psykomotorisk fysioterapeut ved Raumaklinikken i Åndalsnes. Hun har avdekket hvordan noen opplever at de går fra kaosfølelse til mestring og mening med denne behandlingsformen. Vi ser også nærmere på hva psykomotorisk fysioterapi er, og hvem som kan ha nytte av slik behandling.

Fekal transplantasjon og psoriasisartritt

Forskerne jobber med å finne ut om det hjelper de med inflammatoriske revmatiske sykdommer å endre den mikrobielle ubalansen i tarmfloraen. Det gjøres ved å ta avføring fra friske personer, og tilførte dem hos de syke. Vi har sett nærmere på en dansk studie, som har undersøkt om det har effekt for pasienter med psoriasisartritt å bli behandlet med slik fekal transplantasjon.

Fallgruver ved diagnostisering

Det å fastsette diagnosen aksial spondyloartritt er et vanskelig felt. Selv om det har kommet nye klassifikasjonskriterier, med en lang liste med trekk som forbindes med spondyloartrittsykdom, kan ikke de alene gi svaret. Det er fortsatt behov for å bruke hele verktøykassa for å komme fram til riktig diagnose, for det kan være mange fallgruver når man skal diagnostisere ryggsmerter. Vi har snakket med revmatolog Gunnstein Bakland, ved Universitetssykehuset i Tromsø, om utfordringene de som revmatologer har når de jakter på svar om hva som feiler pasientene som henvises til dem.

IBD og leddproblematikk

Hvor ofte forekommer leddplager hos de med inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt? Vi har sett nærmere på to studier om dette, som avdekker at leddplagene kan være en skjult sykdomsbyrde hos mange med IBD. Forskerne fremhever mulige strategier for å identifisere nye tilfeller, og de legger vekt på at det er viktig å snakke om leddproblematikk med pasientene som kommer til konsultasjoner i forbindelse med sin tarmsykdom.

Illustrasjon av forskere inni magesekk og tarm

Kan fekal transplantasjon hjelpe de med psoriasisartritt? Foto: Elnur/Dreamstime.com

Snart på vei

Dette og mye mer kan du lese om i den kommende utgaven av Spondylitten. Medlemsbladet til Spafo Norge skal være på plass i postkassa di andre uka i juni. Om du er en av dem som leser bladet digitalt får du tilgang til det via nyhetsbrevet til Spafo Norge noen dager før det.

Er du ikke medlem kan du raskt bli det ved å klikke på denne lenken.

Husk at du alltid kan logge deg inn via MinSide og lese den det nyeste – og eldre utgaver – av Spondylitten i arkivet.

Del gjerne!