En frosk med gapende munn

Frosken i halsen

Jeg mener ikke å være vanskelig og skape ekstraarbeid, men jeg forstår ikke hvorfor jeg må være her på sykehuset når de ikke hjelper meg likevel. Er det ikke det de skal gjøre på et sykehus? Er jeg på et sykehus? De som jobber her går kledd i hvitt i hvert fall.

Kroppen min gjør så vondt at det ikke er mulig å ligge hele natten. Jeg husker da jeg i begynnelsen av 20-årene begynte å få skikkelig vondt i korsryggen. Etter mange år fant de ut at jeg hadde Bekhterevs sykdom.

Det var umulig å ligge mer enn et par timer om gangen. Så jeg vandret. Jeg vandret så mye at det ble spor etter meg i det tykke vegg-til-veggteppet vi hadde kjøpt. Gjorde noen øvelser for å myke opp litt. Til slutt orket jeg ikke å vandre lenger, men å ligge var fortsatt umulig. Så jeg satt i stolen og sov. Bygde meg opp med puter både her og der, så smertene ikke skulle være for store.

LES OGSÅ: Smertebehandling ved demenssykdom

Derfor går jeg her også. Og jeg lover, det er ikke for å være vanskelig, men rommet mitt er et bøttekott. Hadde jeg hatt mer plass kunne jeg gått rundt og rundt der inne, som han professor Baltazar, som ungene likte så godt å se på Barne-TV da de var små. Men det er ikke plass til å gå. Og ikke plass til å gjøre øvelser.

Jeg har en stol, men jeg har ikke nok puter til å avlaste de vonde områdene med, så det gjør mer vondt å sitte og sove der.

Madrassen i senga mi her er ikke særlig god. Tenk om jeg bare hadde hatt en litt bedre madrass! Da kunne jeg ha sovet noen timer på den i hvert fall. Nå er det bare vondt uansett hvordan jeg ligger. Smertene gjør meg urolig.

Så jeg går i korridorene. Det er lange korridorer her, men litt mørkt om natten. Underlaget er ikke så godt for kroppen min, ikke som det myke vegg-til-veggteppet vi hadde, men det er bedre enn ingenting.

Grønn frosk kikker ut mellom to grønne blader

Foto: Mvaligursky/Dreamstime.com

Jeg forsøker å være stille – jeg er vant til det. Alle de nettene jeg har vandret rundt mens familien min sov. Jeg ville jo ikke forstyrre dem. Det virker som de som jobber her tror jeg skal rømme, men det har jeg ikke planer om. Dessuten er døren låst – jeg har sjekket – flere ganger. Jeg er ikke helt sikker på hvor jeg er og hvordan jeg kommer meg hjem heller, så hvor skulle jeg rømme? Hvor er hjem hen, egentlig?

Jeg vil gjerne hjem. Jeg føler meg utrygg her når det gjør vondt hele tiden.

Utenfor vinduet mitt har jeg fulgt med naturen og sett at våren har kommet og gått. Nå er sommeren på full fart. Jeg elsker sommeren! Lyse dager med lite klær og en kropp som verker mindre, særlig når det er høytrykk mange dager i strekk.

Jeg elsker å gå i skogen! Kjenne sommerens duft av blomster, mose og grantrær. Høre vinden ruske i løvkronene, hakkespetten, fuglesangen og lytte til bekken som sildrer gjennom landskapet. Masse sol og D-vitamin. D-vitamin er visst viktig, men jeg husker ikke helt hvorfor.

Gåturene har alltid vært min viktigste medisin. Jeg vet det har vært snakket om at man må drive med all slags underlig trening, men for meg har turene i skogen vært mitt viktigste våpen for å ikke stivne til. Her jeg er nå er det ingen som tar meg med på tur. Og jeg får ikke lov til å gå alene.

Ja da, jeg vet at jeg ble vanskelig sist noen forsøkte å ta meg med på en luftetur. Det er bare det at vi ikke hadde gått lenge nok. Det tar gjerne en god halvtime med litt godt tempo for å få løsnet opp i all stivheten. 20 minutters gamlehjemstur i nærmeste park er ikke nok. Og jeg kjente jo at ting begynte å bevege på seg. Bare noen runder til med litt mer tempo, så ville jeg kanskje fått en bedre natt. Det var bare det jeg ville. Nå husker jeg ikke hvor lenge det er siden jeg var ute og gikk sist.

Jeg pleide å gå til manuellterapeuten en gang i uka i de verste periodene mine. Det er lenge siden jeg var der nå. Jeg tror jeg glemte å holde avtalene. Nå har han sikkert glemt meg. Jeg skulle gjerne hatt litt behandling hos ham nå. Jeg har en låsning i brystkassa som ikke vil slippe taket og det er vondt å puste. Jeg forsøkte å strekke ut i døråpninger og i hjørner, slik han har lært meg. Men de som jobber her trodde jeg ville bli vanskelig igjen og fulgte meg til rommet.

Hvorfor jeg ikke sier noe? Jeg forsøker, men jeg har mistet ordene mine. Jeg forstår hva de rundt meg sier, om de bruker enkle ord, korte setninger og snakker rolig til meg. Men jeg klarer ikke svare skikkelig. Jeg må bruke lang tid på å finne hvor ordene har gjemt seg i hodet mitt. Jeg blir utrygg når jeg må stresse for å finne dem og tror de ofte blir sint på meg fordi jeg bruker så lang tid.

Nå jeg endelig finner ordene, er det akkurat som om en frosk sitter fast i halsen min og spiser dem opp. Jeg skulle ønske noen kunne hjelpe meg å få bort den frosken! Og så glemmer jeg ganske fort, så når jeg endelig har noen der som kanskje kan forstå, glemmer jeg at jeg skal si det.

LES OGSÅ: Å være pårørende til en dement

Noen ganger har jeg fått fram ordet «vondt», men det hører de visst ikke. Selv da jeg ramlet og slo hodet i senga inne på bøttekottet mitt, og fikk en diger blåveis i ansiktet, ble jeg nektet smertestillende. Ikke engang en paracet var det mulig å få.

Her er jeg tydeligvis nederst på rangstigen. Ingen verdig eldreomsorg her altså, men jeg er jo ikke pensjonist ennå heller. Kanskje det blir bedre da?

Selv dyr på bås får smertestillende når de skader seg. Ingen her på avdelingen kan gi ut medisiner, hørte jeg en som jobber her si. Men er ikke dette et sykehus da? Er det ikke der man skal få medisiner?

Så jeg har forsøkt å bli hørt på andre måter. Jeg har hylt, kastet ting i veggene, gått helt berserk under besøket til sykehjemslegen. Hør meg! Se meg! Skjønner dere ikke at jeg lider?! Ser dere ikke smertene mine?! Ser dere ikke mine desperate rop om hjelp?!

Jeg tror ikke det er bra for hjertet mitt når jeg stresser sånn, og det virker som jeg er på randen til å bli hysterisk. Men jeg har jo mistet kontrollen over mitt eget liv!

Det hadde vært fint om noen kunne fortelle hva de gjør og hvorfor, da hadde jeg kanskje forstått litt mer. Noen ganger hadde det vært fint om de hadde stoppet opp og sjekket om jeg hadde forstått det de sa. Jeg er ikke deltager i livet mitt lenger, det er noen andre som bestemmer. Alle snakker over hodet mitt og ofte snakker de om meg og ikke til meg. Det er ikke så pent, egentlig. Men det er kanskje like greit. Jeg synes det er vanskelig å bestemme og ta valg akkurat nå.

LES OGSÅ: Tanker – Etter vinternatten

Jeg har aldri vært av de som har kastet innpå med medisiner. Jeg har alltid vært skeptisk. Men etter mange år med en svært stiv og vond kropp, måtte jeg krype til korset og be om noe smertestillende fra legen. Ikke noe sterke saker, nei det kom ikke på tale! Men noen som kunne ta de verste toppene i hvert fall.

I mange år har jeg derfor tatt voltaren fast og det har hjulpet noe. Jeg fikk også medisin for migrenen min. Hodepinen er så ekstrem til tider at jeg bare står og stanger hodet i veggen.

Men her jeg er nå får jeg ingen medisiner. Den dagen jeg kom hit bestemte de at jeg sikkert ikke trengte dem. De mente at jeg måtte være uten i minst tre måneder. Tre måneder! Akkurat som om min bekhterev og migrenen mirakuløst forsvinner bare fordi jeg har fått demens i en alder av 65 år.

Familien min forsøkte å protestere. De vet hvor vondt jeg har, men de ble heller ikke hørt – og de har stemmer med ord som kommer ut. Det virker som om de som jobber her ikke vil forstå det de sier. Ikke hjalp det med brev fra legen min heller. Jeg ser fortvilelsen i øynene deres når de ikke kan hjelpe meg. Det er ingenting de kan gjøre for å letne smertene mine, annet enn å mase hver gang de kommer på besøk. Når de går hører jeg at de som jobber her si at de pårørende er vanskelige å samarbeide med.

Det eneste som hjelper er å gå. Innimellom hyler jeg, babler uforståelig og føler at det skal rable helt for meg. Jeg er redd for det. Psykose kaller de det. Jeg forstår ikke helt hva det betyr. Men det gjør jo så vondt!

Jeg vet hva som hjelper. God smertelindring og bevegelse hver dag.

Når jeg har vondt er jeg ikke så lett å ha med å gjøre – det har jeg aldri vært. Familien min har nok slitt med meg mang en gang, fordi jeg ikke ville bry dem med hvor vondt jeg hadde. Istedenfor ble jeg sur og amper når jeg var på mitt vondeste og forsøkte å lide i stillhet. Jeg kunne være skikkelig hissig og sa nok ofte stygge ting.

Jeg tror ikke det forandrer seg bare fordi man blir 65 år og får en sykdom som gjør at man glemmer. Jeg er jo fortsatt meg som person, det forandrer seg ikke, selv om jeg har fått en sykdom.

En frosk i en dam

Foto: Manfredxy/Dreamstime.com

Jeg må innrømme at jeg nok ble verre å ha med å gjøre etter at demensen begynte å lage hull i hjernen min. Da glemte jeg plutselig å ta medisinene mine og smertene begynte å ta av. Forskjellen er at nå har jeg ingen som minner meg på å ta medisinene mine, for jeg trenger de visst ikke. Og jeg har ikke ordene lenger for å be om unnskyldning om jeg gjør noe jeg ikke burde.

Det tok mange år før jeg lærte å være åpen mot mine nærmeste og fortelle hvordan jeg virkelig hadde det. Det ble en lettelse for oss alle, for plutselig kunne de rundt meg forstå. Ofte trengte jeg ikke si noe engang, de så på meg hvordan dagen var. Nå har jeg ingen ord å forklare med og de som er rundt meg kjenner meg jo ikke, så de klarer ikke tyde tegnene.

Jeg hørte at familien min i dag igjen forsøkte og fortelle hvordan livet med bekhterev kan være og hvor plaget jeg har vært gjennom 40 år. Sykehjemslegen var ny og ville ikke høre. De vil visst ikke ha på seg at de doper ned pasientene for at arbeidsdagen til de ansatte skal være lettere.

Men jeg ber jo ikke om dop! Jeg trenger bare den faste medisinen min, som demper betennelsene og tar de verste smertene. Og noe for migrenen! Jeg hadde aldri sett for meg at jeg en dag ikke skulle kunne be om den hjelpen jeg trengte. Nå er det for sent. Men snart husker jeg vel så dårlig at jeg ikke engang husker at jeg har bekhterev og trenger medisiner.

Har du tenkt over det? Hvem skal snakke for deg når du ikke lenger har råderett over eget liv og har mistet stemmen din?

Skrevet av Trine Dahl-Johansen. Historien er oppdiktet, men er basert på noen faktiske hendelser.

BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ!