Manns hender stopper dominobrikker fra å ramle

Helseministeren dropper pakkeforløp for de med diagnose

Implementering av pakkeforløp for mennesker med muskel- og skjelettlidelser er nå under utarbeidelse hos Helsedirektoratet. Men det skal bare gjelde de som ikke allerede har en diagnose, ifølge helseminister Bent Høie.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Tellef Inge Mørland sitter i Helse- og omsorgskomiteen for Arbeiderpartiet. Stortingsrepresentanten fra Aust-Agder stilte et skriftlig spørsmål til helseminister Bent Høie om pakkeforløpet for muskel- og skjelettsykdommer like før sommeren.

– Hvordan vil helseministeren sørge for at innføringen av pakkeforløp for muskel- og skjelettsykdommer bidrar til å få ned tiden det tar for å sette diagnose på revmatiske sykdommer, og på den måten raskere kunne sette i gang riktig og god behandling overfor denne pasientgruppen? spurte han.

LES OGSÅ: Du kan ha rett på ekstrastipend fra Lånekassen

Ulik praksis

Etter et møte med Spondyloartrittforbundet Norge var han blitt orientert om forbundets bekymring over spondyloartrittpasientenes lange vei til diagnostisering, og at denne er lengre enn i andre land i Europa. Det er i dag ulik praksis for diagnosesetting av revmatiske sykdommer. Lik praksis og nasjonale retningslinjer for disse sykdommene vil kunne være et viktig bidrag for å få ned diagnosetiden, raskere sette i gang rett behandling og dermed forebygge leddødeleggelser og at folk faller ut av arbeidslivet tidlig.

Dropper de med diagnose

Svaret fra Helseministeren er ganske overraskende:

Regjeringen har igangsatt pakkeforløp for ulike sykdommer for å sikre forutsigbarhet, trygghet og brukermedvirkning for pasientene. Som representanten Mørland er inne på i sin begrunnelse, er faglige retningslinjer også et virkemiddel for å sikre god utredning og behandling. Utvikling av pakkeforløp kan bygge på faglige retningslinjer. Helsedirektoratet fikk i mars 2018 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide pakkeforløp for smertebehandling, utmattelsestilstander og muskel- og skjelettlidelser. Dette er tilstander som omfatter en rekke kjente grunnlidelser som for eksempel Bekhterevs sykdom og andre revmatiske sykdommer.

Smerte-, utmattelses- og muskel- og skjelettlidelser omfatter også pasienter med symptomer som påvirker livskvaliteten, men der forholdet mellom symptomer og en eventuell grunnlidelse er uavklart. Noen mennesker med slike plager opplever mangelfull oppfølging, eller å bli henvist til ulike undersøkelser uten en klar plan for utredning og behandling. For å gjøre oppgaven håndterbar, har departementet bedt om at Helsedirektoratet avgrenser det pågående arbeidet til slike uavklarte lidelser.

Portrettbilde av Bent Høie

Helseminister Bent Høye (H). Foto: Bjørn H. Stuedal

Sikrer de uten diagnose

Helseministeren skriver videre i svaret sitt:

Pasienter med smerter, utmattelse og muskel-skjelettlidelser som knyttes til en definert grunnlidelse, som for eksempel leddgikt eller Bekhterevs sykdom, omfattes ikke av pakkeforløpene. I slike tilfeller er årsaken til symptomene kjent. Representanten viser imidlertid til at pasienter med Bekhterevs sykdom kan ha symptomer i mange år før diagnosen blir stilt. Pasienter som er i en slik situasjon, hvor årsaken til pasientens smerter og utmattelse ikke er avklart, vil kunne sikres systematisk utredning og raskere avklaring av diagnosen i slike pakkeforløp som nå utredes.

Manglende politisk vilje

For Spafo Norge virker dette som en underlig prioritering. Det er jo spesielt viktig at man følges opp og får både medisinsk- og ikke-medisinsk behandling tilpasset den enkelte, samt pasientundervisning, for å hindre at man faller ut av arbeidslivet alt for tidlig.

Portrettbilde av Lillann Wermskog

Lillann Wermskog er nestleder i Spafo Norge og har jobbet mye med pakkeforløp for muskel- og skjelettlidelser. Foto: Trine Dahl-Johansen

– Vi vet jo at denne typen lidelser er høyrisiko for å bli sykemeldt og uføretrygdet, sier nestleder Lillann Wermskog og legger til;

– Et pakkeforløp med faglige retningslinjer for behandlingsforløp for de ulike spondyloartrittdiagnosene, uansett hvor man bor i landet, vil være viktig når man får en slik diagnose. Vi i Spafo Norge mener det er essensielt at man får tett oppfølging de første årene etter at man har fått diagnosen. Det kan utgjøre en stor forskjell for hvordan man skal leve med denne livslange sykdommen fremover. Det trenger ikke være så krevende å implementere i et pakkeforløp, slik at pasientene sikres lik oppfølging uansett hvilket sykehus de tilhører. Dette vil være både samfunnsbesparende og gi bedre livskvalitet til de som er plaget. Dette er overkommelig å få til, bare det finnes politisk vilje til det, sier hun.

LES OGSÅ: Slik bruker du fritt behandlingsvalg

– Overraskende avgrensning

Stortingsrepresentant Mørland sier til Spondylitten at han også stusset over svaret fra Helseministeren.

– I innledningen peker han på at dette gjelder tilstander som inkluderer disse lidelsene, men så avgrenser han det til at det ikke skal gjelde de som har fått en diagnose. Det er overraskende at han har gjort denne typen begrensninger, når vi vet at de som har slike muskel- og skjelettlidelser ikke alltid får det beste behandlingsforløpet.

– Går unødvendig lenge

Han forteller at de i Helse- og omsorgskomiteen har omtalt temaet muskel- og skjelettlidelser i flere sammenhenger, for eksempel i forbindelse med statsbudsjettet. At det er opptil ti års gjennomsnittlig ventetid før man for eksempel får diagnosen aksial spondyloartritt i Norge, viser at noe må gjøres.

Porterettfoto av Tellef Inge Mørland

Tellef Inge Mørland er skuffet over Helseministerens svar om pakkeforløp for de med muskel- og skjelettlidelser. Foto: Stortinget

– Folk går unødvendig lenge før de blir diagnostisert og får hjelp. Dette er noe vi bør merke oss og følge opp. Kanskje kan vi lære noe av resten av Europa, hvor ventetiden er kortere, sier han og legger til;

– Innføringen av dette pakkeforløpet ville jo vært en fin anledning til å gi disse pasientgruppene et løft. Det er synd at det ikke er ønske om å gjøre noe for å bedre situasjonen deres. Det vil både kunne gi besparelser for samfunnet, men også en bedre hverdag for den enkelte. Vi vet jo at det i dag faller folk ut av arbeidslivet fordi de mangler diagnose og behandling.

LES OGSÅ: AFP eller uføretrygd? Feil valg kan gi milliontap

Positivt for folkehelsen

Mørland mener det å ha felles nasjonale retningslinjer for behandling av diagnoser kan ha en positiv innvirkning på både pasientene og på helsepersonellet.

– Generelt vet vi at det å iverksette tidlig innsats og forebygge der det er mulig er positivt for folkehelsen. Det er en god investering for samfunnet og i livskvaliteten til den enkelte.

LES OGSÅ: Delvis ufør – pass deg for uførefella

Skapte forventninger

– Muskel- og skjelettsykdommer er et veldig omfattende felt. Det varslede pakkeforløpet de skulle inn i skapte store forventninger, som det ikke ser ut til at regjeringen har tenkt til å følge opp. Det er leit at det ikke er ønske om yte et bedre behandlingstilbud til disse pasientene. Vi i opposisjonen og dere i pasientorganisasjonene kan presse på og fortelle hvor uheldig denne avgjørelsen er, samt håpe på at de endrer mening, men det er Statsråden som må ta den endelige beslutningen.

HOLD DEG OPPDATERT MED SPONDYLITTEN – BLI FAST LESER DU OGSÅ!