Spafo-leder Lillann Wermskog og Dr. Gunnstein Bakland i samtale

Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?

Den store EMAS-undersøkelsen viser at det tar lang tid før norske pasienter med aksial spondyloartritt får svar på hva som feiler dem. Men hvorfor utpeker Norge seg som dårligst til dette? Vi har fått fagekspertise til å se litt nærmere på resultatene, og om det er mulig å si noe om hva som ligger bak tallene.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Om man kikker på resultatene fra EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) dukker det opp tydelige tall for svært lang tid før de med aksial spondyloartritt (axSpA) får en diagnose i Norge. Gjennomsnittstallet er på 10,6 år, for kvinner er det ytterligere to år. Sammenlignet med gjennomsnittet for de elleve andre deltagerlandene i Europa er det markant høyere, for der viser tid fra symptom til diagnose bare 7,44 år.

LES MER OM VERDENS STØRSTE PASIENTUNDERSØKELSE FOR DE MED AS HER

Europa undres

Dette har overrasket mange av Spafo Norges søsterorganisasjoner i Europa, for de anser Norge som å være et svært privilegert land med et solid helsevesen for innbyggerne. At Norge skulle være dårligst i klassen på tid til diagnose hadde få forventet.

– Det er ingen tvil om at dette materialet avdekker at Norge har et høyt snitt sammenlignet med Europa, men det er viktig å ikke bare se på gjennomsnittstall. Det er nemlig store utslag i enden av skalaen. Når noen har veldig mange års forsinkelse dras snittet unaturlig høyt opp. Det gjør at det ikke blir helt riktig å basere seg på gjennomsnitt, forklarer Dr. Gunnstein Bakland.

Den midterste verdien

Han er forsker og overlege ved revmatologisk avdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Sammen med en faggruppe har han gått gjennom hele EMAS-studien og diskutert hva tallene egentlig viser.

– I en studie som dette er det viktig å se på det vi kaller medianen – altså den midterste verdien. For tid fra symptom til diagnose er medianen for Norge på 8,0 år om vi ser begge kjønn under ett, så det er ikke så ille som antatt. Medianen for Europa ligger på 4,0 i dette datamaterialet, noe medianen for norske menn også gjør. Om vi ser på norske kvinner separat er imidlertid deres median på 10,0, sier han og legger til at det trolig er flere forklaringer til det.

Grafikk over ventetid på diagnose

Ventetid i Norge er over 10 år for å få en axSpA-diagnose, men det skjuler seg mer bak tallene.

Strengeste fortolkningen

Dr. Bakland tror en av årsakene er at Norge i mange år ikke stilte diagnose, dersom det ikke var funn på røntgen med tydelige endringer i illiosakralleddene.

– Vi i Skandinavia har nok hatt den strengeste fortolkningen for å stille en AS-diagnose (Bekhterevs sykdom), og vi stilte ikke en spondyloartrittdiagnose på denne tiden. Enten hadde du AS, eller så hadde du ingen revmatisk diagnose. I Norge har vi ikke hatt en tradisjon med å stille diagnose uten røntgenfunn. I dag vet vi at menn er mer utsatt for raskere forbeiningsprosess i skjelettet, og at de får det tidligere enn kvinner. Dermed fikk de også diagnose raskere. Da de nye diagnosekriteriene kom ble det imidlertid en endring, og man begynte å bruke MR i diagnosearbeidet. Frankrike brukte for eksempel spondyloartrittkriterier tidligere og i mye større utstrekning enn vi gjorde. Dermed har nok de kortere tid til diagnose enn vi har, sier han.

70 prosent av de som svarte på undersøkelsen i Norge var kvinner. Kjønnsforskjellen i sykdomsutvikling er nok derfor også med på å drive forsinkelsestallene opp i EMAS-resultatene.

LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt

Flere mistet diagnosen

På 90-tallet ble det i Europa fokus på å rydde opp i hvilke pasienter som oppfylte kriteriene for diagnosen Bekhterevs sykdom (ankyloserende spondylitt – AS) og ikke. De som ikke hadde klassiske røntgenforandringer mistet diagnosen sin. Det viste seg at det ikke var særlig heldig, for etter hvert fant man at en del av disse hadde andre forandringer, som kun ble avdekket ved MR. Dermed ble det internasjonalt jobbet i fellesskap for å finne nye diagnosekriterier, som også inkluderte de med denne typen funn.

Overlege Bakland tror de store utslagene på år til diagnose for noen kvinner kan være et resultat av innstrammingen, en praksis Norge førte i mange år.

– Det finnes en del kvinner som har hatt symptomer fra slutten av 20-årene/begynnelsen av 30-årene, men symptomene ble koblet opp mot graviditet og bekkenløsning. Dermed har det tatt mange år før de ble sendt til MR og man fikk avdekket at det var forandringer forbundet med spondyloartritt. Jeg har selv hatt pasienter som mistet AS-diagnosen sin da diagnosekriteriene ble strammet inn, men når det ble tatt MR viste det seg at de hadde inflammatoriske forandringer likevel. Vi vet at disse pasientene finnes, men det er kanskje ikke like mange som det antydes i denne spørreundersøkelsen, sier han.

LES OGSÅ: AS-pasienter frykter tap av arbeid og sykdomsforverring

Ikke dokumentert diagnose

Dr. Bakland legger til at EMAS er en pasientrapportert undersøkelse, uten mulighet for å verifisere at diagnosen er fastsatt korrekt.

– De fleste oppgir at de har fått diagnosen hos revmatologen, men man må ta det litt med en klype salt. Det kan tenkes at det finnes noen pasienter i dette tallmaterialet som ikke oppfyller diagnosekravene. Vi ser blant annet at noen av deltagerne har svart at de har hatt veldig lang forsinkelse før diagnose og at de må ha vært forholdsvis unge da symptomene startet, faktisk yngre enn ti år. Det er ikke vanlig at spondyloartritter starter så tidlig, selv om barn kan få sykdommen. Disse svarene utgjør en relativt stor andel av de med svært lang forsinkelse, og trekker opp tiden fra symptom til diagnose.

Dr. Gunnstein Bakland i samtale ved et bord

Gunnstein Bakland er forsker og overlege ved revmatologisk avdeling på UNN i Tromsø. Foto: Elisabeth O. Nilsen

Ekspertisen er forundret

Revmatologen har tatt doktorgraden sin på Bekhterevs sykdom og deltok i den store Tromsø-undersøkelsen, sammen med blant andre revmatolog og professor Jan Tore Gran. De så blant annet på hvor lang tid det tok å få en diagnose. Dr. Bakland forteller at de der avdekket at forsinkelsen fra symptomdebut til diagnosetidspunkt sank fra 1970-tallet til 1980-tallet.

– I det beste tiåret var forsinkelsen nede i 5,5 år, og det var i tiden før vi benyttet MR. Vi har derfor vært litt forundret over at det i EMAS kommer fram så mange med såpass forsinket diagnostikk, noen opptil rundt 50 år. Det kjenner vi oss ikke igjen i. Vi har lurt litt på om vi kan stole på svarene. Noen kan for eksempel ha misforstått spørsmålene, eller ikke ha fått helt med seg hva legen sa angående diagnose.

Selektert materiale

De store forskjellene i Europa og Norge kan også ha andre årsaker. Fra Norge var det 509 pasienter som bidro. Siden vi er et lite land har vi den største svarprosenten i forhold til folketall. Andelen av pasienter fra Norge som har svart i denne undersøkelsen er 18,5 prosent. Spania har 24,5 prosent og Frankrike har 22,5 prosent av deltagerne i studien.

– Norge ligger verst an på antall år til diagnose, men har også et stort antall pasienter med når vi ser på deltagerprosenten. De som ligger best an på år til diagnose er Tyskland og England, men de har bare med henholdsvis 2,6 og 2,7 prosent av pasientene, eller vel 70 pasienter. Dermed blir materialet vi sammenligner oss med ganske selektert. Vi vet at Norge er mindre enn en tiendedel av befolkningen i Frankrike, men utgjør så mye som en femtedel av det totale tallmaterialet i undersøkelsen.

LES OGSÅ: Overvekt bør være en viktig faktor i behandlingen av AS

– Ikke så enkelt

For ti år siden var Dr. Bakland en av de første revmatologene som reiste rundt i Norge for å informere om de nye diagnosekriteriene og hvordan man kunne klassifisere underkategoriene av spondyloartritt. Det forekom til dels opphetede debatter i fagmiljøene. I tillegg hevdet han at man kunne stille en diagnose med klassifikasjon på undergruppe selv om ikke alt stemte.

– Når man har erfaring kan man sette en slik diagnose, selv om man ikke kan krysse av i alle klassifiseringsboksene, har han forklart til Spondylitten tidligere.

Han utdyper dette litt mer i forbindelse med tolkningen av diagnosetallene i EMAS-undersøkelsen.

– Når jeg har holdt foredrag om de nye diagnosekriteriene har kollegaer spurt om det nå bare er å krysse av på alle kriteriene som stemmer, og så er det ensbetydende med en spondyloartrittdiagnose. Så enkelt er det ikke, det vil resultere i mange med en feilaktig diagnose. Revmatologene bruker erfaringen sin til å stille en diagnose, og de skal ikke sette en spondyloartrittdiagnose om de tror pasienten har noe annet. En pasient med fibromyalgi, men som er HLA-B27-positiv, har psoriasis og en onkel med Bekhterevs sykdom har ikke nødvendigvis aksial spondyloartritt, selv om flere av klassifikasjonskriteriene er oppfylt, forklarer han.

Revideringer på vei

Det er viktig for pasientene å vite om også, så de ikke har urealistiske forventninger når de henvises til revmatologen.

– Det å stille en spondyloartrittdiagnose er noe annet enn å klassifisere hvilken type det er. En pasient med negative funn på MR og negativ HLA-B27-prøve kan få en spondyloartrittdiagnose gjennom andre tegn og symptomer, men du kan ikke klassifisere den. Dette vil kanskje noen oppfatte som kontroversielt, men dette har man støtte for hos noen av de fremste ekspertene på spondyloartritter, sier han.

Man anslår at rundt fem prosent av de med kroniske ryggsmerter ender opp med diagnosen aksial spondyloartritt. Jo flere symptomer du har, jo mer øker sannsynligheten for at man har sykdommen. Om man også tar med funn på MR er sannsynligheten kjempehøy. MR er derfor et viktig verktøy for revmatologene. Det har funnets en «gullstandard» med fagråd, som eksperter innenfor revmatologi har samlet seg om.

– Nå er det også et nytt fokus i revmatologimiljøet på hvordan man tolker MR-bilder. Jeg tror det snart vil komme revideringer om hvordan man skal stille en axSpA-diagnose ved hjelp av MR. Det er nemlig muligheter for at det har vært en del feiltolkninger av pasienter som har en degenerativ tilstand fremfor en inflammatorisk tilstand. Ingen vet helt hvor stor andel pasienter den mengden utgjør, men det kan også ha bidratt til at vi ser de tallene vi gjør her i EMAS-studien.

LES OGSÅ: Har funnet forskjeller mellom de som har radiografisk og ikke-radiografisk axSpA

Kriteriene under lupen

Han forteller at det i tillegg jobbes med en revisjon av de klassifiseringskriteriene som brukes i dag.

– Dette ble det blant annet snakket om under EULAR-kongressen 2019. Kriteriene er bra, men man må se på anvendelsen av dem. Det er også vår erfaring fra Tromsø-undersøkelsen. I 2012 så vi på datamateriell derfra, og brukte de nye kliniske kriteriene for å se hvor mange som ville fått en aksial spondyloartrittdiagnose basert på dem. Det viste seg at det var to til tre ganger flere som oppfylte klassifikasjonskriteriene, men som ikke hadde funn på MR, sier han og legger til;

– Jeg er litt bekymret for signalene man sender ut når man ønsker å revidere klassifikasjons kriteriene. På kongressen tok noen eldre kollegaer ordet på forelesninger og reiste tvil om nytten og behovet for utredning med MR. Så langt ønsker nok ikke de fleste å gå, og MR vil fortsatt være et veldig viktig verktøy. ASAS har lagt mye prestisje inn i dette arbeidet, så jeg tviler på at endringene vil bli radikale.

Det har skjedd en forandring

Det Spafo Norge har vært veldig interessert i å avdekke med spørreundersøkelsen er om de nye diagnosekriteriene har kortet ned ventetiden for nydiagnostiserte. Om man deler opp EMAS-tallene i årstall ser man en positiv trend når det gjelder dette.

– Vi ser at de som fikk symptomer på 2000-tallet har mindre forsinkelse til diagnose enn de som fikk diagnosen på 1970-tallet. De som fikk diagnose i 2010 har ventet enda kortere tid, så her har det skjedd en forandring. Likevel vil det ikke være et entydig bilde vi ser. I datamaterialet kommer det også med pasienter som er eldre enn 50 år, som har ventet lenge fordi de ikke ble undersøkt tidlig nok med MR, men som det nå er avdekket både aktive og kroniske betennelser hos, sier han og legger til;

– Jeg tror at dersom man bare spør de som har fått diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) de siste ti årene vil de svare at de hadde symptomer i mindre enn fem år før de fikk endelig svar.

Graf over diagnosetid i ulike land

Deltagerne utviklet typiske symptomer da de var 25 år. Lengst diagnosetid fant man i Norge, Spania og Slovenia.

Når startet det?

Et moment når det gjelder pasientens opplevelse av ventetid fra symptomdebut til diagnose er at det ikke er så enkelt for pasienten selv å fastslå når symptomene startet. Dr. Bakland har selv erfart pasienter som kommer og sier de kun har hatt symptomer i noen måneder. Men røntgenbilder viser ankylose og store forandringer i ryggraden, som det tar år å utvikle.

Når han spør litt mer inngående om hvordan det var når vedkommende for eksempel var i militæret, om det da var problemer med ryggen, er svaret ja. Ryggplagene har kommet og gått og dette er noe man har regnet som normalt, for symptomene har blitt bedre ved trening og aktivitet. Når symptomene plutselig øker på, det er da man selv føler det var symptomstart.

– Det er også viktig å formidle at alle som har vondt i ryggen ikke må til MR. Ved ukritisk bruk vil man få en del falske positive funn. En 55-åring med nylig oppståtte ryggplager har ikke spondyloartritt. Man må selektere de rette pasientene til denne typen undersøkelser og forholde seg til om det foreligger typiske inflammatoriske smerter, samt at dette oppsto før de fylte 40-45 år. Da har du i utgangspunktet selektert ganske godt og en MR vil hjelpe deg videre. En spesialist vil kunne stille en diagnose uten MR også, men en slik undersøkelse vil være et nyttig verktøy.

Realistiske forventninger

Han presiserer at det å sette en diagnose og starte behandling ikke er noe man skal ta lett på. Har man fibromyalgi og ikke aksial spondyloartritt vil for eksempel ikke biologiske medikamenter hjelpe for symptomene i forbindelse med det.

– Åpner du opp for å gi behandling til pasienter som ikke har diagnosen kan det være farlig, og det er jo ikke i pasientens interesse. De fleste biologiske medisiner har god effekt og mange tåler dem godt, men de kan også være forbundet med alvorlige bivirkninger. Det er viktig å ta med i betraktningen.

Han legger til at det også er viktig at pasientene har realistiske forventinger til behandlingen de mottar.

– Har man aktiv betennelse kan det hjelpe med biologisk medisin, men gamle skader i skjelettet blir ikke bedre med dem. Om man for eksempel er 50 år, og har hatt Bekhterevs sykdom i 20 av dem, blir man ikke 20 år igjen bare fordi man begynner med biologisk behandling. Noen av plagene man har må man også relatere til alder, og ikke alltid tro at tilhører sykdommen.

Spafo Norge har samarbeidet med tolv andre europeiske land om denne undersøkelsen. Den mottar finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-19. Det er bare noen av artiklene fra magasinet som legges ut åpent på nettet. Vil du lese alle artiklene fra Spondylitten kan du bli medlem av Spafo Norge. Da får du bladet tilsendt i posten, eller via nyhetsbrev med lenke til den digitale utgaven vår.

STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG LESER AV SPONDYLITTEN

EMAS og IMAS

  • EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) ble gjennomført i Norge i regi av Spafo Norge høsten 2017. Vi er et av tre land med flest bidragsytere med våre 509 deltagere, bare slått av Spania og Frankrike.
  • Spørreundersøkelsen har vært en suksess i Europa, men det har tatt tid å få alle deltagerlandenes svar inn og analysert det samlet.
  • Flere land har nå sluttet seg til EMAS og prosjektet har skiftet navn til IMAS, siden den nå blir internasjonal. Studien blir den største i både Europa og verden som omhandler denne pasientgruppen.
  • I den svært omfattende undersøkelsen blir det spurt om ting som tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, samt arbeid og uføretrygd.
  • Pasienter med og uten klassiske røntgenforandringer ble bedt om å svare, så tallene viser totalbildet for de med aksial spondyloartritt (axSpA).
  • Under EULAR-kongressen 2019 ble det presentert deler av funnene fra undersøkelsen, blant annet fra Norge. Det handlet om at alvorlig fedme og overvekt bør vurderes som en viktig forebyggbar risikofaktor i behandlingen av AS, og at det er viktig å behandle hele mennesket, ikke bare sykdommen.
  • I tillegg til spørreundersøkelsen for pasientene har det blitt gjennomført en annen blant medisinske eksperter i alle landene.
  • Målet med denne internasjonale spørreundersøkelsen er at den skal hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling.
  • Undersøkelsen startet i Spania som et pilotprosjekt under navnet ATLAS i 2016. Resultatene derfra har allerede blitt publisert på store revmatologikongresser de to siste årene.

Del nyttig informasjon med andre!
fb-share-icon0
Tweet 5