Inge med kamera blir filmet

Inge går til filmen for å hjelpe andre

Inge Lier Madsen vil du se mye av framover. Han deltar i Spafo Norges pasientfilm om diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), som skal vises i våre sosiale medier. Han håper at hans historie kan hjelpe andre i samme situasjon.

Tekst: Lill Due

Inge er 63 år og er født og oppvokst i Oslo. Han flyttet til Holmestrand for halvannet år siden, der han bor sammen med sin samboer og hunden Kala. Tidligere jobbet han som nettverksoperatør, men har de senere årene vært uføretrygdet.

Uten diagnose

Allerede tidlig i 20-årene fikk Inge symptomer på ankyloserende spondylitt, men det skulle ta over 20 år før legene kunne stille en riktig diagnose.

– Legene mente jeg hadde isjas, fordi jeg hadde smerter som strålte fra ryggen og nedover til lårene. Men etter hvert fikk jeg også vondt i hofter, rygg og ankler, og ryggen stivnet, så jeg fikk det ikke helt til å stemme, sier han.

Røntgenbilder av ryggen «viste et eller annet», men resultatene på røntgen sammen med symptomene tilsa at han burde blitt henvist til spesialist da han var i 20-årene, noe som ikke skjedde.

– Det var rett og slett ingen som koblet symptomene og blodprøvene til en revmatisk sykdom, forteller han oppgitt.

SE FILMEN OM INGE NEDERST I ARTIKKELEN

Sov sittende

Inge var sterkt plaget av både smerter og stivhet, og han er fortvilet over at han måtte gå så lenge uten å få hverken diagnose eller behandling.

– Når man går i så lang tid med sterke smerter er det som om man blir så vant til den tilstanden at man nesten glemmer hvor dårlig man egentlig er.

Inge forteller at ryggen hans var svært stiv og framoverbøyd, og han hadde problemer med å løfte hodet og å se rett fram. I perioder sov han svært dårlig om natten, og ofte måtte han sove sittende i en stol, fordi det var den beste posisjonen.

– Det var et helvete, for å være helt ærlig. Til slutt tålte jeg ikke smertestillende lengre, og det kunne gå flere netter uten å få sove i det hele tatt. Dessuten måtte jeg ha hjelp til å komme meg opp om morgenen.

Inge Lier Madsen portrettbilde

Inge deltar i filmen om ankyloserende spondylitt, der han forteller sin sykdomshistorie. Foto: Lise Mette Eidet

Ankyloserende spondylitt

Da han var i 40-årene var det heldigvis en lege som til slutt sendte Inge videre til en revmatolog ved Diakonhjemmet sykehus. Der tok det ikke lang tid før de stilte diagnosen ankyloserende spondylitt.

– Revmatologene var ikke i tvil om hvilken diagnose jeg hadde, og det ble «full action». Etter kort tid fikk jeg begynne på biologisk medisin. For første gang på mange år kunne jeg sove gjennom en hel natt. Det var fantastisk, understreker han.

LES OGSÅ: Inge finner motivene vi andre går forbi

Fra sorg til lettelse

Det var en tung tid for Inge å gå ubehandlet i over 20 år. Han forteller at han lenge var i en ond sirkel med smerter, ingen leger henviste ham videre, og at han prøvde å godta situasjonen, som bare ble verre og verre.

– Jeg la merke til at «alle andre» på min egen alder gikk mye fortere enn meg. Jeg forstod at noe var galt, men jeg kom ingen vei i helsevesenet. Dessuten var det tungt å gå fra å være aktiv innen idrett som ung til å bli så redusert fysisk.

Da han endelig fikk diagnosen, som forklarte alle symptomene han hadde levd med så lenge, ble han først trist og lei.

– Det var jo ingen god beskjed å få, man vil jo ikke få en kronisk sykdom. Men etter hvert følte jeg en lettelse, både fordi jeg ble trodd og fordi jeg endelig kunne få behandling som hjelper.

Opplevelser ute

Nå har Inge det mye bedre i hverdagen, og han får behandling som hjelper mot smerter og stivhet i kroppen. Som uføretrygdet har han rolige dager, men han kjeder seg aldri. Ved å gå turer med hunden holder han seg aktiv, og han har ofte fotoapparatet med seg ut på tur. Han bor i nærheten av naturen, og reiser mye på hytta, der han også kan nyte flotte omgivelser.

Etter at han fikk ankyloserende spondylitt har han lært seg å sette pris på de gode dagene, og det er innholdet i turen som betyr mest for ham, ikke hvor langt eller fort han går. Han forteller at det alltid er noe å se på i naturen, og at naturopplevelsene betyr mye for ham.

– Jeg er glad for at jeg kan gå turer. Ofte kan jeg være ute i mange timer og bare observere og fotografere dyr eller blomster i naturen. Jeg trenger ikke gå så langt, men jeg har god tid, og da får jeg med meg mange fine øyeblikk på veien.

LES MER OM ANKYLOSERENDE SPONDYLITT (BEKHTEREVS SYKDOM)

Kunnskap og bevissthet

Inge tror at det må mer kunnskap og bevissthet fram om revmatisk sykdom som ankyloserende spondylitt, både blant fastlegene, men også i samfunnet generelt.

– Kunnskap og informasjon er viktig. Som pasient er det viktig å forstå symptomene, og å kunne forklare dem godt nok til legen. Det er også viktig at fastlegene kobler symptomer til revmatisk sykdom, slik at de henviser til riktig spesialist.

Han forteller også at han heldigvis har opplevd forståelse rundt symptomer og sykdom fra de rundt seg. Derimot kjenner han flere som har negative opplevelser rundt usynlig kronisk sykdom.

– Jeg har dessverre hørt om flere i min situasjon som får bemerkninger om at de er late. Det er synd at folk ikke har nok kunnskap om sykdommer som ofte er usynlige for omgivelsene.

Inge poengterer at fastlegen er nøkkelen til videre behandling og diagnose, og at det er viktig å fortelle alt – om alle symptomer man har – for å komme til bunns i sykdommen.

– Så må helsevesenet ta sitt ansvar og ta pasienten på alvor, sier han.

Man med kamera med stor telelinse foran ansiktet

Etter at han fikk AS-diagnosen har han lært seg å sette pris på de gode dagene. Det er innholdet i turen som betyr mest for ham, ikke hvor langt eller fort han går. Foto: Anders Jørgensen/Consilio Kommunikasjon

Noen å snakke med

Når en diagnose er på plass vil informasjon om at det finnes et støtteapparat i form av pasientorganisasjoner være nyttig for pasientene å vite om. Inge forteller at det er viktig at de som får denne typen diagnoser skaffer seg kunnskap om sykdommen, og hvordan man kan få en bedre hverdag, til tross for en livslang diagnose.

– Jeg skulle ønske jeg hadde hatt en pasientorganisasjon som Spafo Norge da jeg fikk min diagnose. Det ville ha hjulpet meg mye i prosessen etter at jeg endelig fikk svar på hva som var galt med meg. Det å ha tilgang til nyttig informasjon om diagnosen min, ha mulighet til å stille spørsmål til likepersoner, eller bare noen å lufte tankene med, ville vært nyttig for meg.

LES OGSÅ: – Det eneste som hjelper er bevegelse

Pasientfilm

Spondyloartrittforbundet Norge lanserte i slutten av august fire pasientfilmer, som omhandler diagnosene ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (ulcerøs kolitt og Crohns sykdom med leddaffeksjon) og juvenil spondylartropati. Inge deltar i filmen om ankyloserende spondylitt, der han forteller sin sykdomshistorie. Målet med filmene er å dele kunnskap om symptomer ved diagnosen, og hvordan man kan leve bedre med diagnosen. Håpet er at flere kontakter lege og at de får riktig diagnose og behandling.

– Jeg deltar i filmen fordi jeg ønsker å hjelpe andre. Hvis bare en person slipper å gå så lenge som jeg gjorde uten å få riktig diagnose, så er det verdt alt for meg.

Samtidig skal filmene vise at man kan leve et godt liv til tross for sykdommen, og at både kunnskap og samhold med andre i samme situasjon hjelper til å mestre sykdommen bedre.

Ikke gi opp!

Inge oppfordrer alle med symptomer på en revmatisk sykdom å kontakte lege så snart de kan. Dersom de som pasienter ikke blir møtt med forståelse, eller ikke blir trodd, må de aldri gi opp.

– Du må ha tro på deg selv. Husk at det er den som har smerter som kjenner seg selv best, sier han.

Inge har selv kjent på kroppen hvor slitsomt det er å ikke bli tatt alvorlig. Han tenker tilbake på alle legebesøkene, og husker at han virkelig prøvde å forklare symptomene godt nok.

– Det kan godt være at jeg kunne vært flinkere til å beskrive for legene hvordan jeg hadde det. Det er lett å ta selvkritikk. Men til syvende og sist er det legen som skal være eksperten, sier han oppgitt.

Han legger til at det også er mulig å bytte lege, dersom man opplever å ikke komme videre i prosessen. Det er viktig å bli henvist til en spesialist, og det er viktig å bli trodd og å bli tatt på alvor.

– Husk at målet er å få hjelp, og man kan få det så mye bedre når man får riktig behandling, avslutter han.

TRENGER DU MER KUNNSKAP OM EGEN SPONDYLOARTRITTDIAGNOSE? BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE

Del gjerne!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •