Enten du er i startgropa for å stake ut yrkesveien, eller du må omskolere deg, er valget ekstra vanskelig som kronisk syk. For hva er egentlig den ideelle jobben for en med inflammatorisk, revmatisk sykdom?

Tekst: Trine Dahl-Johansen og Lillann Wermskog

For noen år siden satt en gjeng revmatikere og snakket med en tenåring med juvenil bekhterev. Vi spurte om hva han ønsket å jobbe med i framtiden.

– Jeg skal bli uføretrygdet, sa han uten å blunke.

Vi var ble sjokkert, men spurte hvorfor han kun så for seg en sånn framtid. Det viste seg at alle rundt ham hadde fortalt at han aldri ville ha muligheten til å ta en utdannelse, eller finne et yrke han kunne fungere i. Han var jo så syk.

Vi begynte å fortelle om våre yrker, så oss rundt og kunne peke på flere med det han så for seg som helt uoppnåelige jobber. Vi fortalte om kontormedarbeidere, politifolk, advokater, journalister, barnehageansatte, lærere, fysioterapeuter, sosionomer, leger, ja til og med en hjernekirurg!

– Det er du som virkeliggjør drømmene dine, sa vi og håpet at han forsto poenget.

I villrede

Unge som allerede har fått en diagnose er gjerne i villrede. Hva skal de velge å utdanne seg til når de ikke aner hvordan fremtiden blir? De vet kanskje hva som er drømmeyrket, men vil det passe inn i et liv med en kronisk sykdom, som alltid er med på lasset og man må ta hensyn til?

Det hender også at arbeidsevnen reduseres etter hvert som sykdommen utvikler seg, og at man til slutt ender opp som uføretrygdet. Muligheten for å ende der burde uansett ikke stoppe noen fra å forsøke å få en utdannelse og jobb. Med utdannelse får man også lettere fast jobb og er tryggere om man skulle bli dårligere. Økonomisk sett vil man i tillegg være mye bedre rustet om man har ordinær inntekt som uføretrygden kan beregnes ut i fra.

Jobbskifte

– Det er på tide at du ser på muligheter for å bytte jobb.

Mange har fått den beskjeden, enten fra lege, NAV, arbeidsgiver, familie eller venner. Uansett hvem den kommer fra er det ikke noe hyggelig, for hva skal man egentlig bytte til? Kroppen fungerer ikke som den en gang gjorde, den er stiv og full av smerter, du er trøtt, sliten og klarer ikke å se noen løsning. Du vil jo fortsette å jobbe, i hvert fall noe, men det å stake ut en ny kurs er ingen enkel oppgave.

Det kan være du må se på alternativet med delvis eller fulltids uføretrygd. Da må du som regel være sykemeldt gradert en stund, og går så over på arbeidsavklaringspenger og utredning om hvor mye du klarer å jobbe, en arbeidsevnevurdering. Det blir også testet hva slags type arbeid du har mulighet til å kunne holde på med.

Vær imidlertid oppmerksom på at dersom du blir delvis ufør, kan du i noen tilfeller få lavere uføretrygd om du senere må øke uføregraden. Mer om denne uførefella kan du lese her.

Tilleggsstønader

Mens du er under utredning er det greit å vite at du har noen rettigheter. Om du er i en arbeidsrettet aktivitet, for å komme i eller å beholde arbeidet ditt, eller er under arbeidsrettet utredning, kan du ha rett til tilleggsstønader. Det gjelder også dersom du er registrert hos NAV som reell arbeidssøker. Tilleggsstønader kan dekke dokumenterte utgifter, som reiseutgifter, pass av barn og pleie og tilsyn av familiemedlemmer, læremidler, bolig og overnatting, samt flytting.

Les mer om tilleggsstønader her

Universitetsstudier

Må du omskolere deg finnes det en rekke muligheter. Se etter studieordninger som vil passe deg og din helse. Det å studere ved et universitet er lurt for kronisk syke. Universitetene er pålagt å tilrettelegge for alle som har en funksjonshemning, ikke bare i forelesningssalene, men også under gjennomføringen av eksamener. Du kan få ekstra tid på skriftlige eksamener og eget rom med seng til å hvile på.

På universitetet er det også lagt opp til mye egenstudier, så man sitter sjelden på forelesninger mer enn tre ganger i uken, og da gjerne bare for et par timer om gangen. Leser du hjemme kan du tilrettelegge så du kan veksle mellom å sitte og ligge og lese.

Du kan også ta de pausene du trenger. Det går an å få hjemmeeksamener, med semesteroppgaver istedenfor skoleeksamen, ekstra leveringstid og utsettelse på innleveringer om sykdommen har blitt verre den siste tiden. I dag foregår mesteparten av innleveringen av semesteroppgavene på nett. Det gjør det også enklere å studere hjemmefra.

LES OGSÅ: Du kan få erstattet alle sykedager i ferien

Hva har du interesse for?

Uansett om du er i startgropa i et utdanningsforløp, eller du må omskolere deg for å skifte yrke, er det et godt råd å ta utgangspunkt i hva du har interesse for og hva du er god til. Samtidig bør man ha en dose sunn fornuft og unngå de tyngste kroppsyrkene og mye stillesittende arbeid. Det er likevel vanskelig å råde noen om hvilke yrker som passer for de med spondyloartritt og lignende sykdommer. Vi er ulikt rammet og sykdommen varierer i ulike faser gjennom livet.

I tillegg skal man ta hensyn til egnethet, kunnskap, erfaring og ikke minst lysten på det spesifikke yrket. Og det er jo ingen som kan garantere at du i nettopp dette yrket kan stå hele veien ut til pensjonsalder.

Et generelt råd er å finne noe som du liker å holde på med. Da er det også lettere å skyve smertene i bakgrunnen og ikke gi det for mye fokus. Samtidig er det en vanskelig balansegang, siden man jo skal lytte til kroppen og ta hensyn så den får nok hvile på de verste dagene.

Du vil møte på motgang, og kanskje folk som mener du velger feil på grunn av sykdommen din. Da er det opp til deg å stå stødig og kjempe for å finne noe du synes er lystbetont. Jobben er du tross alt på en stor andel av døgnet, og da er det viktig å trives med oppgavene man har. Det er også lettere å beholde motivasjonen om man jobber med noe man virkelig trives med.

Du må være innlogget for å kunne lese alt innholdet i denne artikkelen. Logg inn her, eller Klikk her for å bli medlem.