Tre damer i treningstøy sitter på en mur og ser utover Kotorbukta i Igalo

Ledsager bør ikke inkluderes uten tilleggsbevilgning

I dag går fristen ut for høringen om forskriftsfesting av Behandlingsreiser til utlandet. Den viktigste endringen er at Helsedepartementet foreslår at ledsagere skal dekkes av det totale pasientbudsjettet.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Helse- og omsorgsdepartementet mener at kriteriene for tildelingen av behandlingsreiser, og saksbehandlingen, bør reguleres i en forskrift. Saken har derfor vært ute på høring, og Spondyloartrittforbundet Norge (SpAfo Norge) har sendt inn sin mening om innholdet. Høringsfristen var satt til 10. mars 2017.

– Vi mener en slik forskrift er viktig for pasientenes rettsstilling med tanke på utvelgelsesprosessen. I tillegg håper vi at det vil føre til at stortingspolitikerne vil føle en større forpliktelse når det gjelder å opprettholde ordningen, og øke de øremerkede bevilgningene på Statsbudsjettet fremover, skriver forbundet i sitt høringssvar.

Ingen rettighet

En forskriftsfesting av ordningen vil ikke føre til at tilbudet blir en rettighet, men det blir en presisering av dagens retningslinjer, som skal være bindende for de som administrerer tilbudet. På den måten blir pasientenes rettsstilling mer ivaretatt. I forslaget ligger det at Oslo Universitetssykehus Seksjon for behandlingsreiser skal fortsette og administrere ordningen.

8 damer sitter med en bunke søknader på kontoret til Seksjon for behandlingsreiser

I forslaget ligger det at Oslo Universitetssykehus Seksjon for behandlingsreiser skal fortsette og administrere ordningen. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

– Når en slik ordning blir regulert i en forskrift vil det også bli mer synlig at dette er en budsjettpost som det faktisk må bevilges penger til for at den skal kunne opprettholdes, selv om vi vet at dette ikke vil føre til at Stortinget er forpliktet til å bevilge penger. I tillegg blir det en anerkjennelse av at dette er et viktig tilbud for svært mange pasienter, som det ikke er mulig å tilby i Norge fordi det krever et varmt og solrikt klima, står det.

Det er noen punkter i høringsnotatet SpAfo Norge har merknader til. I regjeringsplattformen fremgår det at regjeringen vil styrke tilbudet om behandlingsreiser og gjøre tilbudet tilgjengelig for flere pasientgrupper. Departementet foreslår ingen endringer i pasientgruppene som omfattes av ordningen i høringsnotatet, og forbundet er enige i at nye pasientgrupper ikke bør tas inn i forskriften før det foreligger flere øremerkede bevilgninger i statsbudsjettet.

LES OGSÅ: Nytt nummer av Spondylitten!

Diagnosene

En av de tingene forbundet reagerer på er diagnosebetegnelsene for tildeling av reise. Diagnosen Bekhterevs sykdom er i ferd med å skifte navn til radiografisk aksial spondyloartritt. Legene rundt om i Norge benytter likevel fortsatt ulike betegnelser på diagnosen. Den medisinske betegnelsen for sykdommen i Norge har vært ankyloserende spondylitt, noen bruker koden L88, eller betegnelsen Morbus Bekhterev – også for symptomer av samme eller lignende karakter, uten at sykdommen sikkert og objektivt er påvist.

– Vi frykter at det kan føre til at noen leger velger å ikke søke for pasientene, mens noen pasienter ikke får innvilget tur fordi det benyttes feil diagnosenavn i forhold til hva som står i forskriften. (…) Det bør komme klart fram i den oversiktlige forskriften om hvilke diagnoser og diagnosekoder som inkluderes i tilbudet.

Med det ber SpAfo Norge om at juvenil spondyloartritt og ikke-radiografisk spondyloartritt innlemmes i retningslinjer og forskrift.

– Vi mener at dette forslaget ikke er en inkludering av nye pasientgrupper, men pasienter som tidligere har fått innvilget behandlingsreise, men som mistet tilbudet når revmatologene gikk over til å dele opp gruppen i underkategorier. (…) Det kan ta opp mot 15 år før de får røntgenforandringer forenlig med en radiografisk aksial spondyloartritt. Det betyr ikke at de har færre plager, bare at plagene er fordelt litt annerledes.

LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet

Unngå senfølger

For disse pasientene er det svært viktig å opprettholde aktivitetsnivået mens de venter på eventuelle røntgenforandringer. Behandlingsreiser til utlandet vil være en viktig kilde for dem til å danne gode treningsrutiner og erverve kunnskap om egen diagnose og livet med kronisk sykdom. Til tross for gode medisinske alternativer for veldig mange, har man ikke funnet noe som bremser sykdommen totalt. I de årene man går og venter på røntgenforandringer, kan mange ende opp med å stivne i feil posisjoner og få leddødeleggelser som kunne vært unngått. Departementet skriver jo selv også:

«Det foreslås at prioriteringen av søkere skjer etter en samlet vurdering av sykdommens omfang, sykdomsaktivitet og mulige senfølger, og behovet for og forventet nytte av behandlingsreisen.»

En annen merknad forbundet har er at det bør komme klart frem i forskriften at det er en forutsetning at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg det totale behandlingsprogrammet som tilbys deltakerne i de ulike diagnosespesifikke programmene, inkludert gruppeaktivitetene.

– Tilbudet må ikke forringes

Den største endringen i forhold til retningslinjene er at departementet i forskriften ønsker å innlemme én ledsager for de som har et særskilt behov for det. I høringsnotatet skriver departementet:

6 personer trener i et basseng med fargerike pøller

«Det bør komme klart frem i forskriften at det er en forutsetning at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg det totale programmet, inkludert gruppeaktivitetene. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

«I den grad en tilrettelegging med ledsager vil kunne gjennomføres uten at det fører til en urimelig belastning for ordningen, bør disse pasientene etter departementets vurdering gis rett til å ha med ledsager som får dekket utgifter.»

– SpAfo Norge er positive til at de som kan benytte seg av det totale behandlingsprogrammet får rett til ledsager. Vi frykter imidlertid at innføringen av ledsagere vil bli en svært urimelig belastning på en allerede presset ordning, da det må tas av budsjettet som er tiltenkt pasientenes reiser. Det må bevilges friske penger til dette for å ikke forringe det tilbudet som allerede foreligger, og som er et knapphetsgode.

I forslaget ligger det at ledsager skal betale samme egenandel for reise og opphold som det pasientene gjør.

Krever utredning

Det er om lag 6000 søkere hvert år til hele programmet, men under halvparten får innvilget reise. Med kanselleringen av alle fremtidige plasser i Tyrkia fra 2017 er det allerede et stort press på ordningens økonomi.

– Vi vet fortsatt ikke hvilke økonomiske konsekvenser de avlyste turene til Tyrkia vil få. Vi mistenker at det vil være betydelig, når både kontrakter skal sies opp før tiden og det må skaffes nye behandlingsplasser ved anlegg som har mindre kapasitet, samt kjøpes flybilletter til helt andre summer enn man får ved å chartre hele fly, står det videre i høringssvaret.

– Vi mener at det må legges til rette for en nasjonal tilskuddsordning for å dekke ledsagernes kostnader. Da kan det sikres at det er lik mulighet uavhengig av kommuneøkonomien. Det er imidlertid svært usikkert hvor stor konsekvens en slik merkostnad vil få. Det bør derfor lages en utredning om hva dette vil bety økonomisk før det legges inn i forskriften, og så sendes ut på ny høring for revidert forskrift ved en senere anledning.

LES OGSÅ: 193 ekstra plasser ved Vintersol og Igalo

Ikke diskriminering

Diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt, men en klagesak har av Likestillings- og diskrimineringsforbundet blitt avgjort med at det ikke er diskriminering å nekte dekning av ledsagers utgifter. Ombudet konkluderte med at ordningen var saklig og nødvendig da den var et knapphetsgode. De skriver at langt færre pasienter ville få tilbudet dersom tilskuddet også skulle dekke ledsagers reise, lønn og opphold.

Ombudet mente også at begrensningen ikke er uforholdsmessig inngripende, da ordningen er et supplement til nødvendig helsehjelp i Norge. Helsedepartementet skriver selv at en slik forskjellsbehandling er lovlig.

«Det er en forutsetning for at vilkåret om nytte skal anses oppfylt at pasienten faktisk kan delta i behandlingsprogrammet som tilbys under oppholdet.» skriver de i sitt høringsnotat.

Hele høringssvaret til Spondyloartrittforbundet kan du lese her!

HOLD DEG OPPDATERT MED SPONDYLITTEN!