Livet før og etter – en indre demon skal bekjempes
For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
Etter en lang periode med mye sykdom fikk jeg i november 2020 diagnosen ankyloserende spondylitt (Bektherevs sykdom). Beskjeden om livsvarig kronisk sykdom slo meg helt ut av balanse. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle forholde meg til dette og til livet nå. Det ble et før og et etter. Livet etter, og tanken på hvordan fremtiden ville bli, gjorde meg engstelig.
Selv om det var godt å få svar på plagene jeg hadde kjent på i lengre tid, var det allikevel ikke nok trøst å finne i det. Det faktum at dette var noe jeg ikke på noen måte kom meg ut av, eller ville bli kvitt, ga meg en følelse av å ikke lengre ha kontroll over egen kropp. I kroppen føltes det som om en demon eller et monster hadde tatt fast bolig. Det sprengte i alle deler av kroppen, en isende illskarp smerte, som tydelig sa i fra at «her er jeg og det er jeg som bor her nå».
Jeg ville få ut det vonde og kjempet imot med tårer og fortvilelse. Panikkangsten rant over meg. Hvordan skal jeg være en god nok mor for barna mine, hvordan skal jeg klare jobben min, vil jeg bli uføretrygdet, hvordan vil økonomien min bli, må jeg selge huset? Det var en følelse av total mangel på kontroll på livet og det som skjedde inni meg. Jeg som var vant med å klare meg selv, ha fremgang i arbeidslivet, være aktiv og engasjert i mye.
Nå måtte jeg spørre om hjelp, nå måtte jeg sykemelde meg, nå måtte jeg hvile på sofaen på søndagene – istedenfor å ta med barna på tur. Alt dette var en stor terskel for meg å komme over, og det kjentes som det aller største nederlag. Jeg kjente en sterk følelse av skam, av å mislykkes. Jeg sviktet – og livet sviktet meg.
Jeg husker det første kjæresten min sa:
– Det kunne vært så mye verre. I morgen kan en få en murstein i hodet og dø, det vet man ikke. Dette kommer til å gå bra. Du kunne fått en verre diagnose.
Ordene var nok ment som trøst, men det trøstet ikke meg. Jeg følte oppriktig at dette var det verste som kunne skje, og det var vanskelig å tenke positivt. Jeg følte at andre rundt meg forventet at jeg skulle håndtere dette like bra som alt annet. Jeg prøvde lenge å strekke meg selv på jobb og hjemme ved å gjøre alt som før. Jeg skjulte tårer og tunge tanker for andre ved å stenge meg inne.
Det hadde lenge vært utfordringer i forholdet med kjæresten. Han ville ikke forplikte seg i et forhold, slik jeg ønsket. I krisen jeg stod i når jeg trengte det som mest, opplevde jeg å ikke få støtte og forståelse av han som jeg elsket. Det såret og var vondt. En smerte jeg ikke klarte å stå i sammen med sykdommen og utfordringene den ga meg. Så ble jeg alene, uten min kjære.
Til slutt sa det stopp. Jeg måtte sykemelde meg. Det var som å skulle akseptere at jeg var syk, noe jeg ikke ville. Jeg tenkte først at jeg skulle hvile meg i form i tre uker, så var det tilbake til å leve som normalt. Men jeg ble sykere og sykere. Jeg klarte ikke leve som normalt. Hva er normalt nå og hvordan skulle jeg leve nå? Jeg visste jeg måtte tørre å gå inn i det ukjente, men hvordan gjorde jeg det?
Etter anbefaling fra arbeidsgiver tok jeg kontakt med bedriftshelsetjenesten. I flere uker hadde jeg oppfølging med psykomotorisk fysioterapi. Jeg møtte en fantastisk god terapeut og medmenneske, Tiril. Jeg lærte meg å bruke verktøy fra kognitiv terapi til å snu tankemønstrene til mer positive tanker. Jeg lærte om energitanken, hvordan jeg kunne fylle på med det som ga meg positiv energi slik at jeg følte meg bedre. Jeg ble bedre kjent med meg selv og hva som er mine verdier og gleder i livet. Jeg begynte å gjøre positive ting.
Det startet med et focacciabrød med dekorasjon av grønnsaker og urter i forskjellige farger formet som blomst. Jeg kjente en umiddelbar glede av fargene, smakene. Det hele representerte et veiskille for meg. Det ble videre laget morsomme figurer av frukt og grønnsaker, smoothier og mat med naturlige råvarer og gode smaker. Jeg kjente en indre motivasjon til å kvele det monsteret inni meg med mat som kunne drepe, og ikke gi den føde til å utvikle seg og vokse seg enda sterkere. Jeg tok kontroll. Jeg følte endelig at jeg var i førersetet igjen, og at det var jeg som bodde i min egen kropp. Jeg er meg, jeg er ikke sykdommen.
Å være ute på vinteren og gå på langrenn, toppturer med randonee og kjøre slalåm med mine to barn er noe jeg elsker å gjøre. Denne vinteren har jeg nesten ikke vært ute. Kulden har vært der som en fiende som har fryst kroppen min til is, gitt utholdelige smerter og utmattelse. Men fjella står der! Det blir vinter og snø igjen. Jeg skal snu ryggen mot den kalde vinden og gå i snøen opp på de høye toppene. Jeg skal klatre opp når snøen tiner og bestige nye høyder. Jeg skal slik som før sykle milevis på landeveiene og i terrenget i skogene. Kanskje skal jeg en gang løpe en maraton igjen.
Jeg gir ikke opp, og skal klare de mål jeg setter meg. Jeg må nok ta noen hensyn på veien og veien blir kanskje litt mer kronglete. Det må jeg tillate livet å være. Tom Cochrane synger så fint om livet i sangen «Life is a highway»;
Life’s like a road that you travel on
When there’s one day here, and the next day gone
Sometimes you bend, sometimes you stand
Sometimes you turn your back to the wind
There’s world outside every darkened door
Where blues won’t haunt you anymore
Where the brave are free and lovers soar
Come ride with me to the distant shore
Jeg vil aldri bli fri fra sykdommen, den er der som en demon i skyggeland. Jeg fikk erfare at livet er sårbart. At man kan gå fra å være engasjert og klare alt, til å ikke mestre livet mitt. Det er noe som kan skje alle. Den kunnskapen er viktig å dele, så færre føler på skam over å ha blitt syk og færre dømmer de som rammes. Etter at jeg ble møtt med forståelse, støtte og god hjelp er det ikke lenger så skremmende å leve.
En ny kjærlighet til livet, på en annen måte, har vokst etter jeg fikk diagnosen. Livet er her og nå, og jeg spiller hovedrollen i mitt liv. Jeg er tilstede og velger å være modig. Jeg ser målet og går for det, tar sjansen og stiger frem.
Elin Christine Melby
—–
Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.
