Iselin står og holder i en tom huske

Medisiner gjorde det vanskelig for Iselin å bli gravid

Da Iselin var gravid med sitt første barn trodde hun at smertene i kroppen var forbundet med svangerskapet. To år senere fikk hun diagnosen ankyloserende spondylitt. Da gjorde medisinbruk det vanskelig å bli gravid med nummer to.

Tekst: Lill Due

Iselin Mjåtveit Borgen (31) bor i Åsane utenfor Bergen sammen med mannen og de to barna deres på 9 og 2 år. Hun jobber som sykepleier i hjemmesykepleien i 100 prosent stilling. Da Iselin var student på sykepleierstudiet slet hun ofte med smerter og stivhet i korsryggen og nakken. Underveis i studiene ble hun gravid med sitt første barn, bare 21 år gammel. Da begynte også smertene i bekkenet og skuldrene.

Skyldte på svangerskapet

Etter fødselen fikk hun økte smerter i nakke, skuldre, skulderblad og brystkasse. I tillegg var hun veldig sliten og trøtt. Utmattelsen relaterte hun først til stress, nattevåk og et hektisk småbarnsliv. Hun har familiemedlemmer som har ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og leddgikt, men de hadde ikke fortalt så mye om symptomene på sykdommen. Iselin trodde ikke at det var revmatisk sykdom hun hadde, for hun hadde blant annet ikke stiv og krum rygg, slik som et av familiemedlemmene.

– Jeg tenkte at smertene jeg hadde ble verre på grunn av svangerskapet. Tiden etter fødselen var naturlig nok preget av lite søvn, amming, løfting og bæring. Jeg hadde jo småbarn og skulle gjøre ferdig studiene samtidig, sier Iselin.

LES OGSÅ: Spafo Norge setter nytt fokus på #foreldredrømmen

Iselin med mann og barn ute i vinterklær

Iselin måtte tenke nøye gjennom det, for det er jo en sjanse for at man kan bli verre under svangerskapet, eller etter fødselen. Foto: Lill Due

Betalte seg ut av køen

Etter hvert fikk hun økt mistanke om at hun kanskje hadde en revmatisk sykdom. Mistanken ble styrket i forbindelse med en oppgave på sykepleierstudiet, der hun skulle skrive om revmatisme.

– Jeg leste om de ulike diagnosene, og symptomene jeg slet med stemte godt overens med revmatisk sykdom. Jeg forsto at jeg måtte undersøke plagene mine nærmere, forteller Iselin.

Legene mente hun var for ung til at det kunne være revmatisk sykdom, men etter blodprøve, hvor HLA-B27-genet slo ut positivt, ble hun henvist til MR, røntgen og revmatolog.

Det var imidlertid lang ventetid for å komme til disse undersøkelsene. Som student og ung mor hadde hun allerede en tøff hverdag med smerter, og hun ville unngå den lange ventetiden på over seks måneder. For å få rask behandling bestemte hun seg for å betale selv for timen ved et privat røntgeninstitutt. Etter funn på både røntgen og MR ble det konstatert at hun hadde ankyloserende spondylitt, den radiografiske varianten med forandringer på iliosakralleddene.

Medisiner og fruktbarhet

For å lindre plagene fra sykdommen ble hun satt på medisiner i kategorien NSAIDS. Til tross for at hun var ung og allerede hadde fått et barn, tok ikke revmatolog eller lege opp temaet om hun planla flere barn. Det var heller ingen leger som informerte henne om at medisinene hun brukte kunne påvirke fruktbarheten hennes.

Etter fullført utdannelse ønsket Iselin seg et barn til. Da hun ble gravid med sitt første barn ble hun raskt gravid. Nå undret hun seg over at det tok lengre tid.

– Det tok en stund før jeg ble gravid. Da det hadde gått nærmere to år ble jeg urolig og oppsøkte en fertilitetsklinikk. Både min mann og jeg fikk beskjed om at det ikke var noe galt med fruktbarheten til noen av oss.

Iselin hadde et sterkt ønske om å få flere barn, og ettersom tiden gikk og hun ikke ble gravid, kontaktet hun en privat gynekolog. Da spesialisten fikk høre om hennes revmatiske diagnose, og hvilke medisiner hun brukte, fikk hun informasjon om at det kunne være NSAIDs som gjorde at de ikke fikk det til.

– Han fortalte meg at det er vanlig at det kan ta lengre tid å bli gravid når man bruker denne typen medisiner. Han kjente til mange pasienter i samme situasjon som meg, sier Iselin oppgitt.

LES OGSÅ: Tøft å bli ung mor uten god medisinsk behandling

Manglende informasjon

Iselin følte seg både irritert og skuffet over at hun ikke hadde fått informasjon om dette da hun startet på medisinene. Hun og mannen trodde det var noe galt, siden hun ble raskt gravid med det første barnet. De kunne unngått å bruke tid og krefter på fertilitetsklinikken.

– Jeg fikk ingen opplysninger om dette på forhånd, og kunne spart meg for mange år med venting og bekymring, dersom jeg hadde fått vite dette av revmatologen eller fastlegen før graviditeten. Da kunne vi planlagt svangerskapet i forhold til bruken av medisinene.

Iselin M. Borgen med kaffekopp i stua

Iselin Mjåtveit Borgen fikk diagnosen ankyloserende spondylitt mellom to graviditeter. Nå har hun lært seg å leve med diagnosen, selv om utmattelsen er plagsom. Foto: Lill Due

Ønsker tilpasset behandling

Iselin savner et individuelt tilpasset behandlingsopplegg, og mener at det burde vært et fast system og oppfølging for alle som får en revmatisk diagnose. Dermed kan hver enkelt bli sett og møtt der de er i sykdomsforløpet, og ikke bare bli møtt med generell informasjon, slik som hun fikk.

– Da jeg fikk diagnosen spurte jeg revmatologen om hvordan et nytt svangerskap ville forløpe. Som svar fikk jeg at noen ble bedre, andre ble verre. Jeg savnet en bedre oppfølging for meg i min situasjon. Dessuten burde jeg fått informasjon angående medisinen jeg brukte, i og med at legen visste at jeg vurderte et nytt svangerskap.

Familieplanlegging

Iselin ønsker også at legen kan ta opp temaet familieplanlegging med pasienter som er i fruktbar alder, gjerne en revmatolog som har spesialisert seg på revmatologi og svangerskap. Hun mener at revmatologen bør følge deg opp både før, under og etter graviditeten.

– Jeg har erfart at en graviditet må planlegges når man har en revmatisk sykdom. Man må også få oppfølging etter fødsel, og utover i småbarnstiden. Som kronisk syk har jeg savnet slik oppfølging i alle disse fasene.

Iselin råder andre med revmatisk sykdom til å lage seg en oversikt over alle spørsmål som dukker opp i forbindelse med familieplanlegging.

– Ved å ha spørsmål klare hos legen er det lettere å være tydelig på hva du ønsker å vite, og hva du trenger oppfølging på. Du kjenner deg selv best. Det er din kropp og du vet hva som tynger, sier hun.

Smerter og fatigue

Etter at det andre barnet ble født fikk Iselin økt sykdomsaktivitet med sterke smerter. Det var tøft å ha både baby og småbarn, med både stell, amming, nattevåk og dårlig søvn. Hun har barn med stor aldersforskjell, noe som gjør at de har ulike behov i hverdagen.

I tillegg til smerter er hun plaget med sterk fatigue. Denne utmattende trettheten gjør henne ekstremt sliten, så sammenlagt føler hun at det er vanskelig å få hverdagen til å gå rundt.

– Det gikk fint de første tre til fire månedene etter fødselen, men så kom smellen. Det var tøft å ha så mye smerter og samtidig ta seg av barna. Jeg er mye trøtt og sliten, og jeg trenger mer tid på å gjøre ting enn det jeg er vant til, forteller hun.

Å leve med smerter

Etterhvert har Iselin lært seg å leve med sykdommen og tilpasser dagene etter formen. Selv om hun har smerter synes hun det er bedre å holde hjulene i gang i løpet av dagen enn å sitte i ro. Men på dager der hun føler seg bedre prøver hun å ta igjen de tingene hun ikke får gjort på dårlige dager. Når hun kommer hjem fra dagvakter har hun stort sett lite overskudd etter jobb og bruker mye tid hjemme. De dagene hun har seinvakt tar hun det med ro om formiddagen, for å ha energi nok til jobben i løpet av kvelden.

Iselin sier at det er viktig å holde seg i aktivitet. Hun går og beveger seg mye i yrket, og hun får inn mye tøy og bøy på jobben. Ellers går hun mye ut med barna, og hele familien holder seg aktiv med lek og turer ute.

HER FINNER DU FLERE SAKER OM SVANGERSKAP OG SPONDYLOARTRITT

Usynlig syk

Iselin har lært seg å leve med sykdommen, men hun synes det er vanskelig at sykdommen ikke alltid er like synlig på dager hvor hun er dårlig eller sliten. Hun opplever å ikke bli forstått av de rundt seg, og får ofte høre at hun ser så ung og frisk ut. Hun tror at det er liten kunnskap om ankyloserende spondylitt generelt blant folk, og mener det er en litt skjult sykdom.

– Man lærer seg å leve med diagnosen sin, men jeg synes fatiguen er verre enn smertene. Den psykiske utmattelsen er det vondeste, og det er krevende å være usynlig syk, sier hun.

Iselin har god støtte fra nærmeste familie og venner, men hun vil helst ikke klage når det gjelder sykdom og smerter. Hun sier at det likevel er viktig å snakke med noen hvis man har det tungt. Hun setter pris på at hun også har en venninne som forstår hvordan det er å slite med utmattelse/fatigue, og det å ha det vanskelig innimellom.

– Det er lettere når man kan dele ting med andre som også har kronisk sykdom, innrømmer hun.

Savner foreldrekurs

Iselin mener det er viktig å ha en åpen dialog med revmatologen når du planlegger familie. Hun tenker at det er essensielt med individuell tilpasning og oppfølging ved svangerskap, siden revmatisk sykdom kan opptre så forskjellig fra person til person. Hun skulle ønske det fantes mødre- og fedrekurs med informasjon rundt kronisk sykdom og det å få barn, for Iselin gruet seg før det andre svangerskapet. Hun og mannen hadde noen samtalerunder om de ønsket flere barn. Mannen hennes spurte henne om hun turte å få flere, og ba henne tenke seg veldig godt om.

– Jeg måtte tenke på det, for det er jo en sjanse å ta. Man kan bli verre under svangerskapet, eller etter fødselen, og jeg hadde jo et barn fra før også å ta meg av, sier Iselin.

To barn leker på+ huskestativ

– Man kan ta barna med på aktiviteter selv om man har smerter eller er sliten, man må bare tilpasse den til dagsformen, sier Iselin. Foto: Lill Due

Åpenhet er viktig

Til tross for usikkerheten om hvordan et nytt svangerskap kunne påvirke henne i forhold til den kroniske sykdommen valgte Iselin å få et barn til. Både hun og mannen hadde et sterkt ønske om flere barn, og det overskygget uroen for egen helse. Gjennom sine erfaringer rundt det å bli mor med kroniske smerter og fatigue har hun lært seg å tenke annerledes for å mestre hverdagen.

– Det er viktig å gjøre det beste ut av situasjonen. Man klarer jo ikke det samme som andre foreldre. Automatisk sammenligner man seg med foreldre som er friske, men man må prøve å ikke ha dårlig samvittighet for det man føler man ikke får gjort.

Iselin anbefaler alle med kronisk sykdom å være åpen om diagnosen med dem rundt seg, og involvere barna i hvordan man har det.

– Jeg har erfart at det er viktig å være åpen om diagnosen min med barna. Hun minste forstår lite ennå, men jeg forteller sønnen min på ni år at i dag er mamma sliten, eller har vondt, slik at han forstår litt bedre. Man kan likevel ta barna med på aktiviteter, men tilpasse dem til dagsformen.

Ergoterapeut

Iselin vil også råde pasienter med revmatisk sykdom å snakke med en ergoterapeut for å finne gode løsninger som kan gjøre det litt enklere i hverdagen. En ergoterapeut kan gi råd og finne flere nyttige hjelpemidler, både til bruk hjemme og på jobb. Iselin sliter med dårlig søvn, noe som fører til mer smerter. Det igjen går utover livskvalitet i hverdagen. Da Iselin hadde mye smerter under graviditeten fikk hun hjelpemidler som gjør det lettere å snu seg i sengen, blant annet en tynn og smidig glidematte som forenkler vending og posisjonering.

– Slike små ting kan hjelpe godt i hverdagen. Jeg fikk EasySlide, som er et sklilaken, under graviditeten, fordi jeg hadde vondt for å snu meg når jeg sov. Glidematten kan brukes hele tiden, enten du er gravid eller ikke. Jeg fikk den ikke fordi jeg var gravid, men på bakgrunn av at jeg hadde en revmatisk diagnose, forklarer hun.

LES OGSÅ: Tanker – Mammalykke

Blogger

Iselin begynte å skrive ned og lufte tankene sine da hun var gravid med sitt andre barn. Det var mest som en strategi for å hjelpe seg selv i hverdagen, som gravid og småbarnsmor med revmatisk sykdom. Da hun først begynte å skrive var det noe som «løsnet» inni henne, og hun klarte å få satt ord på tanker og følelser hun lenge hadde gått med.

En dag publiserte hun et innlegg på bloggen og fikk raskt gode tilbakemeldinger fra lesere som hadde det på samme måte som henne. Iselin har erfart at det er mange som kan relatere seg til det hun skriver. På bloggen tar hun opp aktuelle temaer rundt det å leve med revmatisk sykdom, blant annet det å være mor, graviditet, fatigue, behandlingstilbud og det å mestre hverdagen med kronisk sykdom.

– Folk kjenner seg igjen i det jeg skriver, og nå er det mange som leser bloggen min. Bare jeg kan hjelpe ett menneske synes jeg det er utrolig hyggelig, sier Iselin.

Også familie, venner og kolleger kan bedre forstå hvordan hun egentlig har det når de leser blogginnleggene.

– Jeg synes det er lettere å uttrykke meg skriftlig enn verbalt når det gjelder sykdommen min. Dessuten er det gøy å skrive. Det går av og til litt tid mellom innleggene mine på grunn av en hektisk hverdag, men det dukker opp temaer å skrive om innimellom, og da blogger jeg, avslutter hun med et stort smil.

Iselins blogg finner du på https://bloggi.no/revmatikermeg

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 1-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

#foreldredrømmen

  • Foreldredrømmen er en kampanje i regi av Spondyloartrittforbundet Norge, BURG, Norsk Revmatikerforbund, Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) og UCB Pharma.
  • Undersøkelser viser at revmatikere opplever både uro og usikkerhet i livsfasen der familieplanlegging er aktuelt. Sammen skal vi derfor sørge for å tilby mer kompetanse til de som lever med revmatiske sykdommer og som ønsker å bli foreldre.
  • Med mer informasjon og støtte fra helsepersonell, og gjennom etableringen av den helt nye nettsiden foreldredrømmen.no skal det bli enklere å finne den informasjonen man trenger, både før, under og etter svangerskapet. På den måten kan flere gjøre trygge og bevisste valg gjennom hele denne livsfasen.
  • Du finner masse god informasjon om det å være foreldre på nettsiden foreldredrømmen.no.
  • I sosiale medier kan du finne ting om emnet ved å bruke hashtaggen #foreldredrømmen.

Del gjerne!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •