Mye godt og nyttig lesestoff i årets siste Spondylitten

Spondylitten er denne gangen full av gode lesesaker som du kan kose deg med i desembermørket. Du kan glede deg til gode råd om du vil løpe til tross for smerter, historien om Wolfgang Plagge som måtte finne nye kunstneriske veier, Norges sterkeste kvinne og en kriminelt spennende forfatter med AS-diagnose.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Monica Rasmussen har på få år blitt styrekløftmester, til tross for diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Hun har bokstavelig talt kommet styrket ut av det å få en revmatisk sykdom. Med styrkeløfttreningen holder hun sykdommen i sjakk, og hun føler seg friskere og i bedre form.

Hun mener det er viktig å bygge muskler, og kjenner at det er lettere å være syk i en sterk kropp. Nå forteller hun hvordan hun har jobbet seg fram til å bli så sterk, til tross for sykdommen.

LES OGSÅ: 8 veker  – ein film om å leve med ulcerøs kolitt

Lidelse ble kunst

Multikunstneren Wolfgang Plagge trodde musikerkarrieren var over da han fikk Bekhterevs sykdom. Etter et oppgjør med seg selv fant han ut hva han egentlig drømte om å bli. Det har det blitt stor kunst av. Han forteller åpenhjertig i denne utgaven om reisen han har vært gjennom, og hvordan han har klart å omskape lidelsene han har vært gjennom til å bli stor kunst.

Wolfgang Plagge sitter ved piano og prater

Wolfgang Plagge forteller om bekhterevsykdommen som har gjort at han kan skape stor kunst. Foto: Privat

Løping uten smerte

Løping kan være problematisk når man har vonde ledd. Riktig løpeteknikk er essensielt for å ikke utvikle skader – og ikke minst for å ha det gøy med denne treningsformen. Blogger, revmatiker og ergoterapeut Willy Marthinussen deler gode råd om det å løpe når man har smerter med Spondylittens lesere.

Det mystiske HLA-B27

Koblingen til HLA-B27 er en sterk genetiske risikofaktor for flere av spondyloartrittdiagnosene. Genet i seg selv er ikke årsaken til denne formen for sykdommen, men det gjør at man er mer disponert for å utvikle den. Men hva er egentlig dette genet, som kan bidra til en slik autoimmun sykdom? Vi har samlet litt av det vi har av kunnskap om denne vevstypen, og dykker ned i oppdagelser gjort i forbindelse med dette genet.

LES OGSÅ: Små mål ble til store topper

Spenningsforfatter

Chris Tvedt (65) er forfatter, skribent og leder i Litteraturrådet. Som en av Norges bestselgende krimforfattere er han godt kjent blant Norges krimlesere, men mange er ikke klar over at han i godt voksne alder fikk diagnosen ankyloserende spondylitt.

Chris Tvedt signeren bok

Krimforfatter Chris Tvedt er aktuell med ny bok. Han har ikke latts eg stoppe av sin spondyloartrittdiagnose. Foto: Lill Due

Smerter og stivhet stopper ham ikke i skrivearbeidet, særlig ikke når slutten på et manus nærmer seg. Nå er han aktuell med nok en kriminalroman i velkjent Chris Tvedt-stil, og Spondylitten fikk en prat med ham i forbindelse med lanseringen.

Ut av gamle vaner

Livsstilsendring er vanskelig, spesielt når emosjonell bagasje er barrierer for det. Det fant forsker Ingrid Følling ut da hun arbeidet med sin doktorgrad. Under forrige nettverkskonferansen for revmatologisk rehabilitering holdt hun foredrag om hvordan man skal arbeide med livsstilsendringer.

Følelsesmessig overbelastning og kronisk stress over en lang periode, spesielt i barndom, kan føre til negativ mestringsadferd og undertrykkelse av følelser. Det kan utløse en kaskade av mestringsstrategier som ikke fungerer, noe som kan ha biologiske konsekvenser på lang sikt, i form av økt appetitt, lavgradig betennelse i kroppen og muligens redusert hvilestoffskifte.

I denne utgaven gir hun gode råd til pasienter som skal gjennom en livsstilsendring, samt til de som skal behandle dem og hjelpe dem underveis.

Medisiner og forskning

Vi har også sette litt på nyheter om medisiner for de med ulcerøs kolitt og plakkpsoriasis. Samtidig har vi fått med litt om forskning når det gjelder de med ikke-radiografisk aksial spondyloartritt. Spafo Norge og Spondylitten har deltatt på en stor amerikansk forskningskongress denne høsten, og deler noe av det vi opplevde der. Dette vil det komme mer om i Spondylitten neste år.

LES OGSÅ: Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert

Reagensglass med rød og gul væske

Vi har sett nærmere på det mystiske genet HLA-B27. Foto: Fotosearch

Bli medlem og fast leser du også

Er du ikke medlem av Spafo Norge kan du bli det ved å melde deg inn her. Fra sesongen 2020 koster det 250 kroner for et år og fire utgaver av Spondylitten. Da får du også nettilgang for å lese artikler som bare er for medlemmene.

Muligheten for innlogging på spondylitten.no gjøres klart når vi får melding fra banken om at kontingenten er betalt. Husk å sjekke søppelpostkassen din, om du har meldt deg inn og ikke mottar faktura på e-post i løpet av få dager.

For organisasjoner, foreninger og firmaabonnenter koster det 400 kroner fra 2020. Familiemedlemskap koster kun 50 kroner for de over 15 år i samme husstand.

Slik får du digital tilgang

Spondylitten kommer i postkassene til medlemmene fire ganger i året. Bladet sendes også ut som digital fil, som du får tilgang til via nyhetsbrev på e-post.

Får du ikke nyhetsbrevet fra Spafo Norge har vi ikke e-postadressen din, eller den kan ha havnet i søppelposten, så sjekk der også.

Noen har bedt om å få bladet bare som digital versjon framover, men av praktiske årsaker må vi denne gangen sende i papirformat til alle. Om du ikke ønsker å lese bladet på papir oppfordrer vi til å ta med bladet til noen av de som behandler deg og legge det på venteværelset. På den måten får flere muligheten til å vite om Spondylitten og sakene vi skriver om.

Ønsker du nyhetsbrevet tilsendt ved neste utgivelse kan du sende e-postadressen din til medlemsansvarlig.

Avtalegiro

Har du ordning med AvtaleGiro for betaling til Spondyloartrittforbundet må du huske på å sjekke om beløpsgrensen dekker økningen til 250kr.

Fakturaen for neste års kontingent vil være pakket sammen med blad nummer fire, for alle dere som ikke har avtalegiro. Per nå er ikke medlemssystemet vårt lagt til rette for e-fakturaløsning, men vi tilbyr muligheten for å betale via AvtaleGiro. Da trekkes kontingenten rett fra kontoen din når det er tid for en ny sesong med Spondylitten, og du slipper å tenke mer på saken. Neste gang du er i nettbanken kan du legge inn at du ønsker AvtaleGiro med Spondyloartrittforbundet Norge. Da ordner vi og banken resten.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID OG BLI MEDLEM DU OGSÅ!