Tegnet koffert med nederlandsk flagg og severdigheter derfra stikkende ut

Når livet går i en uventet retning

– Det er vi selv som må bestemme oss for hvor bra vi skal ha det på reisen vår i dette nye landet. Vi må finne ut hvordan vi orienterer oss for å få en best mulig opplevelse, skriver redaktør Trine Dahl-Johansen om det at livet ikke blir helt som vi hadde sett for oss.

På en pasientsamling for en svært sjelden lidelse overvar jeg et foredrag gitt av en mor med et svært sykt barn. Hennes tilnærming til et liv med sykdom var både tankevekkende og inspirerende. Det å få en livslang sykdom, som snur opp ned på tilværelsen, er ikke noe vi tar høyde for. Men plutselig er det slik hverdagen vår er; en kronisk lidelse vi ikke har bedt om, som skaffer oss merarbeid hver eneste dag – uten en eneste krone som kompensasjon. Dette er ikke den verdenen vi forventet å leve i, men så ble det den vi endte opp i.

Derfor må vi gjøre det beste ut av det. Det blir som om vi hadde planlagt en tur til Italia, og forventet oss pasta, pizza og gode viner, men så viser det seg at vi endte opp i Nederland og må forholde oss til en haug med tulipaner og tresko istedenfor.

Det er fint i Nederland også, men forventningene våre ble ikke innfridd. Da er det lov å reagere. Noen blir rasende, noen lei seg, andre gir opp, men noen omstiller seg og bestemmer seg for at de skal ha en fin tur likevel. Utfordringen for oss er at det her ikke finnes noen klagenemd for pakkereiser, eller reiseforsikring, som vi kan benytte for å fikse det inntrufne.

Det er vi selv som må bestemme oss for hvor bra vi skal ha det på reisen vår i dette nye landet. Vi må finne ut hvordan vi orienterer oss for å få en best mulig opplevelse. Vi må begynne å se det flotte som er rundt oss. Her finnes det jo både vindmøller, vakre blomsterhav og hyggelige innbyggere – som gjerne inkluderer oss i deres lokalmiljø.

Jeg tror fullt og fast på ideen om at man lever bedre med sykdommen sin om man har god kunnskap om den. Jeg tror også at man aldri blir utlært og at man i møter med andre revmatikere vil kunne gjøre erfaringer som vil være til hjelp – enten det er tips om nye hjelpemidler, måter å takle tretthet på, erfaringer med nye medisiner, eller hvordan man best legger til rette for en aktiv kropp.

Du gjør allerede noe riktig ved å lese denne artikkelen i Spondylitten. Jeg gjør noe riktig ved å lage artikler til dette magasinet. Hver eneste gang lærer jeg noe nytt, får noe å reflektere over og lar meg inspirere – og imponere!

Det å skaffe seg noen gode verktøy er essensielt når man skal bygge noe. Det trenger vi når vi skal bygge en ny tilværelse i et nytt land også. Og det er du som bestemmer hva som er viktig å ha i din verktøykasse. For noen er det viktig å ha en god lege som spiller på lag med dem. For noen er det revmatologen som er viktigst, for andre er det fastlegen som er den viktigste støttespilleren.

LES OGSÅ: Nyttig verktøykasse for å bekjempe energityver

Husk at det kan ta litt tid å finne den riktige legen for deg. Det er fritt sykehusvalg i Norge. Noen plasser er ikke utvalget av leger så stort, men de aller fleste kan benytte seg av muligheten til å bytte fastlege, eller begynne hos en ny revmatolog. Det kan være det er langt til nærmeste spesialist, men for noen kan en litt lengre reisevei være alfa og omega for å få den hjelpen de virkelig trenger.

Hva er viktig for deg? Er det å være i jobb, være aktiv med barna, studere, ha et sosialt liv? Det finnes en rekke behandlingsmetoder å velge i. Om du er klar på hva som er målet ditt, vil det også være lettere å ha selvtillit nok til å ha en god dialog med legen din om hva som vil passe best for deg.

Er du godt forberedt til legetimen vil det være enklere å ha fokus på hva som er viktig for deg og din livssituasjon. Her finner du noen gratis hjelpemidler du kan bruke til det.

Men det er også viktig å gi legen litt tid til å skaffe nok informasjon og sette i gang behandling. Legen må kanskje diskutere med andre leger om hva som er best behandling for akkurat deg. Og legen din kan dessverre ikke fikse alt. Du er nødt til å gjøre din del av jobben, med å holde deg i aktivitet, skaffe kunnskap og finne riktig balanse i livet.

For noen er det familie og venner som er viktige elementer i verktøykassen. Noen du kan lene deg på i tøffe perioder, noen som jubler med deg når du når målene dine og som hjelper deg å sortere tanker, så du kan ta de riktige valgene for akkurat deg.

LES OGSÅ: Fatigue blir bedre når du anstrenger deg

Men det aller viktigste verktøyet ditt er deg selv! Det er hvordan du snakker til deg selv som er det helt essensielle.

– Er du en som er syk, eller er du en som lever med en sykdom?

Spørsmålet ble stilt av Randi Danielsen, under hennes foredrag på en behandlingsreise til utlandet. Der snakket hun om en reise – mot mål som kan skape øyeblikk for det gode liv. Hun fokuserte på det å skape seg oppturer i livet. Din første utfordring blir å bestemme deg for om reisen med en revmatisk sykdom skal være en nedtur eller en opptur.

LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler

Tenk så heldig jeg er at min reise endte opp i et land fullt av revmatikere! Som en del av et fellesskap i en forening må jeg ikke kjempe kampen alene. Noen har brøytet vei før meg, andre går ved siden av meg og noen følger etter i mine fotspor.

Ja vel, så endte jeg ikke opp i Italia.  Men jeg velger å fokusere på de nederlandske ostene, de møre kjøttgrytene og tulipanene. Og fordi jeg med kunnskapen min har tilegnet meg gode rutiner for trening, samt fått tilgang på gode medisiner og behandlinger, klarer jeg å se deler av Italia i Nederland også. Her er jo både fantastiske pizzasjapper og enotecas med gode viner og pasta. Italia er jammen meg ikke så langt unna, når jeg tenker etter…

Trine Dahl-Johansen, redaktør Spondylitten

BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ!