Når ut med kunnskap til revmatologene der de er
Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).
Studier basert på data fra den store IMAS-undersøkelsen var godt representert på EULAR 2021. Tolv abstrakter ble presentert der, noen med datamateriale fra kun den opprinnelige EMAS-undersøkelsen og de europeiske besvarelsene. Abstraktene tar blant annet for seg temaer som overvekt i forbindelse med sykdommen, fatigue og hvordan det er å leve med denne formen for utmattelse, arbeidsliv og uførhet og søvnproblemer.
De har også sett nærmere på hva som gjør at axSpA-pasientene engasjerer seg i fysisk aktivitet, faktorer som påvirker smerteintensitet og pasientreisen man har med en slik livslang diagnose.
Pasientenes stemme
Det er også samlet data for hva som skjer når det tar lang tid å få diagnose. Undersøkelsen har avdekket at når pasientene endelig er diagnostisert møter de nye utfordringer i håndtering av sykdommen. De som har gått lenge udiagnostisert har høyere sykdomsaktivitet og har behov for flere legebesøk og medisinske undersøkelser.
– Det at så mange abstrakter fra denne store pasientundersøkelsen er akseptert på EULAR 2021 er veldig viktig. Det gir oss som pasientorganisasjoner mulighet til å nå ut med pasientstemmen til der revmatologene befinner seg. Ved å belyse de ulike utfordringene axSpA-pasientene har, får legene vite hvordan sykdommen påvirker livene våre, ikke bare hvordan den fysiske kroppen har det i det øyeblikksbildet de ser under legekonsultasjonen, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
LES OGSÅ: Fatigue, løpeglede, psykomotorisk fysioterapi og ung med revmatisme
Stort datamateriell
IMAS-undersøkelsen er verdens største pasientundersøkelse blant pasienter med axSpA.
Over 500 norske axSpA-pasienter besvarte den via Spondyloartrittforbundet Norge. De har samarbeidet med tolv andre europeiske land om denne undersøkelsen, i regi av den internasjonale spondyloartrittorganisasjonen ASIF. Det har blitt presentert resultater fra EMAS-studien og pilotstudien ATLAS på EULAR de fem siste årene.
Høsten 2021 ble det også presentert resultater fra undersøkelsen på den amerikanske revmatologikongressen ACR og på den skandinaviske konferansen SCR, som ble arrangert i Ålesund.
Så langt har pasientundersøkelsen ført til over 50 abstrakter som viser hvordan denne pasientgruppen har det og hvordan de håndterer livet med denne formen for spondyloartritt.
Viktig kunnskap for revmatologene
IMAS har blitt anerkjent med prisen Connecting Healthcare Awards 2021 for den viktige kartleggingen prosjektet har gjort, og innvirkningen det vil ha på livet til axSpA-pasienter verden over. I forbindelse med utdelingen uttalte professor Denis Poddubnyy seg om betydningen dataene fra undersøkelsen også har for legespesialistene. Han er selv både praktiserende revmatolog og forsker.
– Jeg er veldig glad for å være en del av dette betydningsfulle prosjektet. Fra dette har vi fått tilgang til informasjon som tar for seg pasientenes liv, som ikke nødvendigvis er en del av den daglige kliniske praksisen til revmatologen, eller i den ordinære forskningen innenfor revmatologi. IMAS tar for seg temaer som psykisk helse, hvordan sykdommen påvirker arbeidslivet og seksuallivet etc. Vi får også informasjon om frykt og bekymringer pasientene har relatert til sykdommen sin, samt hvordan forholdet deres er til behandlingen de får og langtidseffekten den har. Alle disse aspektene er viktige å ta hensyn til i den daglige revmatologipraksisen, når vi diagnostiserer og behandler pasienter med aksial spondyloartritt, sa han.
Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-21. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet som legges ut åpent på nett.
