Uklart utsnitt av en som ror med rød pølle i basseng

Ny diagnosegruppe innvilges behandlingsreiser

Ordningen med statlige behandlingsreiser til varmt klima utvides med diagnosegruppen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) fra 2019 og en ekstrabevilgning på 6,5 millioner kroner. Fagekspertise er både sjokkert og bekymret.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Ekstrabevilgningen ble gjort etter at ALS-syke Cathrine Nordstrand tok kontakt med Sylvi Listhaug (Frp) i høst og la fram forslaget om at ALS-pasienter burde få rett på behandlingsreiser på lik linje med andre pasienter med nevrologiske og revmatiske sykdommer. Til VG forteller Nordstrand:

– Når det blir kaldt slutter kroppen gradvis å fungere. Bena svikter og fingrene stivner. Jeg klarer knapt å ta bankkortet opp fra min egen lommebok. Kroppen fungerer best i varme. Derfor er behandlingsreisene så viktig, sier hun.

– Gjelder neppe de fleste

Dette er imidlertid ikke noe som er bekreftet via forskning. Spondylitten har sjekket med en av Norges fremste ALS-forskere om effekten av slik klimabehandling.

– Min erfaring er at behandlingsreiser til varmere strøk om vinteren kan ha en positiv effekt på livskvaliteten for enkelte pasienter. Dette gjelder fortrinnsvis de som ikke er hardest rammet og der sykdommen ikke utvikler seg raskt, og som føler at de fungerer bedre i varmen. Selv om dette neppe gjelder de fleste ALS-pasienter og effekten kanskje ikke varer så lenge, er dette en hardt prøvet pasientgruppe som mangler effektiv medisinsk behandling. Det er veldig flott dersom noen kan få et bedre liv på denne måten. For flere år siden ble det for øvrig gjennomført et prøveprosjekt med behandlingsreiser for ALS-pasienter til Syden, der nevrolog og sykepleier var med. Jeg kjenner ikke resultatet av dette – rapporten havnet i en skuff og jeg har ikke sett den, sier Dr. Trygve Holmøy.

LES OGSÅ: Forskriften åpner for ledsager og ikke-radiografisk SpA

– Jeg er sjokkert

Portrettbilde av Dr. Trygve Holmøy

Professor og ALS-forsker Dr. Trygve Holmøy. Foto: UiO

Han er professor ved Universitetet i Oslo og nevrolog ved Akershus Universitetssykehus. Holmøy forteller at ALS-fagmiljøet så langt ikke har fått informasjon om innholdet i behandlingsreisene, eller hvilke kriterier som vil gjelde.

– Det er ikke mulig å gi en faglig begrunnelse på hvem som kan ha nytte av slike reiser. Nytten er jo subjektiv og ikke noe som er medisinsk påviselig. For noen pasienter med redusert pustekraft kan flyreisen være risikabel, fordi det er mindre oksygeninnhold i flykabinen. Jeg har selv erfaring med en pasient som fikk pustestans under reise til Syden. Det er viktig at dette vurderes i hvert enkelt tilfelle, sier han og legger til;

– Jeg var personlig litt sjokkert over at politikere kan bevilge sånn over bordet uten at det er dokumentasjon for effekt. Det er jo ganske ille, når man tenker på andre pasienter som får avslått annen behandling med beviselig nytte, men som ikke er godkjent av beslutningsforum, for eksempel.

Sylvi Listhaug (Frp) har initiert inkluderingen av den nye diagnosen, men innrømmer overfor Spondylitten at dokumentert effekt og fagekspertises råd ikke var grunnlag for engasjementet hennes.

Viktigere ting har fokus

Stiftelsen ALS Norge står ikke bak kampen om å få denne pasientgruppen inn i behandlingsreiseordningen.

– Vi kan ikke bekrefte at motorikk og muskler blir bedre i varmen. ALS er en meget alvorlig sykdom, som kan utvikle seg veldig raskt for noen. Når de blir syke kreves det mye faglig oppfølging og assistenter som må bli med på tur. Dette undrer vi på om Sylvi Listhaug har tatt med i vurderingen, da det har kommet ut svært få opplysninger rundt dette vedtaket, sier leder Mona H. Bahus til Spondylitten.

Den lille stiftelsen har bedt myndighetene om støtte til norsk ALS-forskning i elleve år, uten at de føler at de får gjennomslag hos stortingspolitikerne.

– Vår erfaring er at de aller fleste ALS-pasienter er mest opptatt av å håndtere sorg, sjokk og kaosfølelser. Tilbakemeldinger fra våre medlemmer er at vi skal kjempe for å skaffe penger til forskning, så det kan finnes en kur mot ALS, sier hun.

LES OGSÅ: Klimerehabilitering gir god effekt for revmatikere på biologisk medisin

Uvisshet om gjennomføring

I det endelige statsbudsjett for 2019, som ble vedtatt like før nyttår, ble det satt av en egen bevilgning til ALS-pasientenes reiser, slik at kostnaden ikke belaster budsjettet til de andre diagnosegruppene i ordningen.

I oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helse Sør-Øst er det ikke spesifisert annet enn at ordningen skal utvides til å omfatte pasienter med diagnosen ALS.

Oppdragsdokumentet fra sykehusforetaket til Seksjon for behandlingsreiser, med spesifisering av utvidelsen, var ikke tilgjengelig da Spondylitten var i kontakt med dem.

– Hvor mange ALS-pasienter og ledsagere vil kunne få tur med den ekstra bevilgningen på 6,5 millioner kroner?

– Det vet vi ikke ennå, sier seksjonsleder for behandlingsreiser, Hilde Mogan, til Spondylitten.

Hun legger til at de ennå ikke vet hvor reisene skal gå og hvor lenge oppholdene skal være.

– Nå jobber vi med å kartlegge behovet og planlegging av programmet, forklarer hun.

LES OGSÅ: Bassengbehandling gir mindre smerter og tretthet

Ingen effektive medisiner

I de nye forskriftene for Behandlingsreiser til utlandet ble det i 2017 åpnet opp for muligheter for å ha med ledsager på denne typen reiser. For mange ALS-pasienter vil dette kunne være aktuelt, da sykdommen ødelegger muskelfunksjonen sakte, men sikkert, før den gå løs på lungene og skaper respirasjonsproblemer.

– Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede ALS. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Sykdommen er gjenstand for en betydelig forskningsaktivitet, uten at man til nå har utviklet medikamenter med langvarig gunstig virkning. Lindrende behandling finnes imidlertid mot plager som spastisitet og muskelskjelettsmerter, pustevansker, slim i luftveiene og angst, skriver stiftelsen ALS Norge på sine nettsider.

Bokstavene ALS skrevet på et nettbrett med et stetoskop oppå

ALS ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne og fører til hyppig muskelsvinn. Foto: Zerbor/Dreamstime.com

Ulike søk på internett om behandling av ALS-symptomer oppgir at fysioterapi blant annet kan bidra med å trene muskler som fortsatt fungerer. Dette kan forebygge skader og smertefulle tilstander.

Det finnes noen rapporter om at behandling i terapibasseng kan lindre en del symptomer og er en skånsom form for trening av muskler og skjelett. Det varme vannet forbedrer blodsirkulasjonen og styrker musklene, samtidig som det bidrar til avspenning og smertelindring.

Spondylitten har imidlertid ikke funnet noen forskningsstudier som sier noe positivt om effekten av klimarehabilitering for denne diagnosegruppen.

LES OGSÅ: Klimabehandling gir store helsegevinster for AS-pasienter

Mange utfordringer

Spondylitten har fått tak i rapporten om pilotprosjektet, som ble gjennomført i 1999. Den beskriver en reise for tolv personer med nevromuskulære sykdommer, hvor fem av deltagerne hadde ALS. De reiste uten egne ledsagere til Casas Heddy på Lanzarote. Formålet med pilotprosjektet var å avdekke praktiske erfaringer med transport, og prøve å få et inntrykk av en eventuell behandlingseffekt.

Det poengteres der at utvelgelsen av deltagere var utfordrende, fordi de fleste søkerne hadde for dårlig funksjonsnivå til å kunne reise og gjennomføre opplegget. De fleste deltagerne hadde på forhånd uttrykt at de ikke ville ha behov for elektrisk rullestol under oppholdet, noe som viste seg å ikke stemme.

– En del av pasientene med ALS som var søkt til behandling var betydelig invalidisert og fullstendig avhengig av hjelp. Andre hadde kompliserte sykdommer, eller i det vesentligste lammelser i svelget. Sistnevnte gruppe vil trolig ikke dra nytte av fysikalskmedisinsk behandling i Syden, og vil dessuten være utsatt for komplikasjoner, står det i rapporten.

Den beskriver også utfordringer med transport, da det er en begrensning på tre elektriske rullestoler hvert fly kan ta med. Rapporten beskriver også utfordringen med et behandlingssted som ikke var godt nok tilrettelagt for pasienter med alvorlige motoriske handikap og deres behov for hjelpemidler.

Ikke godt dokumentert

Når det gjelder effekten av selve oppholdet er det kun dokumentert ved selvrapportering, pasientintervjuer og skriftlige uttalelser fra fysioterapeut og sykepleier som var med fra Norge. Det er ikke vist til konkrete målinger når det for eksempel gjelder bevegelighet og funksjon.

– Pasientmaterialet er svært lite og det er derfor ikke mulig å få fram «vitenskapelig dokumentasjon» for at behandling i Syden har spesiell effekt. Den aktuelle pilotgruppen gir oss heller ikke muligheter til å sammenligne med tilsvarende behandling i Norge, eller observere om opplevelsen av bedring vedvarte etter endt behandling, står det i rapporten.

Den konkluderer med at alle deltagerne var meget fornøyde med behandlingsoppholdet og at de selv opplevde et klart forbedret funksjonsnivå.

– Pasientenes motoriske handikap var likevel nær grensen av hva som er mulig å tilby et tilfredsstillende behandlingsopphold. (…) Så langt synes det klart at den nåværende ordningen med behandlingsreiser til Syden kun kan bli et tilbud til muskelsyke med moderat fysisk handikap, avslutter ansvarlig overlege på turen, Arve Dahl fra Nevrologisk avdeling på Rikshospitalet.

LES OGSÅ: Ledsager på behandlingsreise til utlandet

Lang tid til første reise

Selv om ALS-pasienter nå er inkludert i tilbudet om behandlingsreiser til utlandet fra 1. januar 2019, vil det trolig ta en stund før de fysisk kan tildeles reiser. Det skal først og fremst finnes egnede behandlingssteder for denne spesifikke diagnosegruppen via offentlige anbudsrunder.

I tillegg må det grunnleggende regelverket for tildeling av reiser følges. Pasientene må derfor gjennom en søknads- og utvelgingsprosess på lik linje med de andre diagnosene i ordningen. Tildelingen av plasser skal baseres på epikrise, pasientens mulighet for å kunne delta på et slikt aktivt treningsopphold, samt tidligere nytte og effekt av dette.

Knapphetsgode

Behandlingsreiser er et organisert diagnosespesifikt behandlingstilbud i land med varmt og solrikt klima. Klimarehabiliteringen består av gruppetrening på land og i basseng, individuell fysioterapi, soling og enkelte passive behandlingsformer, samt undervisning og helsefaglig oppfølging. Programmet vil variere avhengig av diagnose.

En slik klimarehabilitering er ikke en rettighet, men et supplement man kan søke om i tillegg til behandlingstilbudet man får i Norge.

Ordningen er imidlertid en knapphetsgode, for det er omlag dobbelt så mange søkere som det finnes plasser. Tilbudet er forbeholdt disse diagnosegruppene:

  • Barn, ungdom og voksne med revmatisk inflammatorisk leddsykdom
  • Barn, ungdom og voksne med psoriasis
  • Barn og ungdom med kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem
  • Voksne med senskader etter poliomyelitt/postpoliosyndrom
  • Fra 2019 inkluderes pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Behandlingsreiser til utlandet finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen, men den administreres av Seksjon for behandlingsreiser ved Oslo Universitetssykehus.

SPONDYLITTEN HOLDER DEG OPPDATERT! BLI FAST LESER I DAG DU OGSÅ

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

  • ALS ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk, det vil si muskler og bevegelser, som rammes. Det utvikler seg muskelsvinn og man får problemer med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære og puste.
  • I Norge er det ca. 300-400 som har diagnosen ALS. Det oppstår ca. 1-2 nye tilfeller pr. 100 000 innbygger hvert år. Det har blitt registrert en jevn økning av forekomsten i Norge i perioden fra 1961-1994.
  • Menn rammes litt hyppigere enn kvinner. Sykdommen rammer stort sett personer over 50 år, men yngre personer kan også rammes.
  • De fleste pasientene med ALS dør av luftveisinfeksjoner og sviktende lungefunksjoner innen få år.

Kilde: Stiftelsen ALS Norge