Nytt navn og myter om behandlingsreiser til utlandet

Det er snart klart for en ny utgave av Bekhterever’n (Spondylitten). Denne gangen handler det blant annet om rehabilitering og bekymringen for pasientsikkerheten ved bytte til biotilsvarende medisiner. Vi byr også på en het potet, hvor vi avliver mytene rundt tildelingen av plasser på behandlingsreiser til utlandet.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

– Spondylitten? tenker du kanskje nå.

Dette bladet har jo hatt navnet Bekhterever’n i over 30 år. Det trenger man jo ikke å endre på?

Jo, det gjør vi, for Bekhterever’n har en identitetskrise! Sykdommen skifter navn og man går nå ut fra revmatologen med en eller annen form for spondyloartritt.

– Jeg har jo ikke bekhterev, jeg har spondyloartritt, sier nydiagnostiserte når de henvender seg til oss på søken etter informasjon.

Og det er ikke rart de blir forvirret. Det er Spondyloartrittforbundet Norge som gir ut bladet, men både det, nettsiden og facebook bærer preg av at vi bare er til for en bestemt diagnose. Og det stemmer jo ikke. Vi har egentlig alltid vært en informasjonskilde for de med spondyloartrittlignende sykdommer også, vi har bare ikke vært så flinke til å spre budskapet.

Vårt hovedfokus er å være en kilde til informasjon, så de som får en eller annen form for spondyloartropati kan skaffe seg kunnskap og leve bedre med sykdommen.

Artikkelen fortsetter under bildet 

nytt navn og behandlingsmetoder bilde 1

Bekhterever´n har skiftet navn til Spondylitten.

En familie

Spondyloartritt og spondylartropati refererer til en familie av sykdommer som deler visse sykdomstrekk. Innenfor denne familien finner man Bekhterevs sykdom (radiografisk aksial spondyloartritt), udifferensiert spondyloartritt, psoriasisartritt, Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, reaktiv artritt og spondylartropatier hos barn. Da blir det rart å ha fokus på kun det ene familiemedlemmet. Fordelen med å være i en familie er at man kan dele erfaringer, for selv om alle er litt ulike er livet med kronisk sykdom ganske likt generelt sett.

LES MER OM SPONDYLARTROPATI-FAMILIEN HER! 

– Jeg kommer til å ha bekhterev til jeg dør! Min sykdom skal ikke skifte navn, sa en til oss under et arrangement for en tid tilbake.

Trolig har han rett i det. For ham har det heller ikke så stor betydning. Han har fått sin diagnose. Den nye klassifiseringen vil imidlertid være til stor hjelp for de som har gått årevis uten de klassiske røntgenforandringene og som ikke får behandling fordi de faller mellom to stoler. Med tidlig diagnose kan man få målrettet behandling og bremse sykdomsforløpet og bedre livskvaliteten.

Og det vil vi være med å bidra til! Vi har vært opptatt av å dele kunnskap i over 30 år, men nå vil vi gjøre det enda tydeligere at vi er til for mange flere enn bare en spesifikk diagnose. For å inkludere disse skal vi altså skifte navn til Spondylitten. Det betyr at vi også skal skifte navn på facebooksiden vår. Nettsiden vil også endre navn etter hvert, men det er en litt lengre prosess på grunn av en del tekniske ting som må på plass.

Innholdet og menneskene bak er de samme, vi bare gjør det tydeligere at vi har utvidet horisonten vår litt. Som dere ser av forsidebildet vil vi dere skal bli kjent med det nye navnet før vi skifter helt. Vi håper dere liker det!

LES OGSÅ: Crohn-prinsessen ingen kan målbinde

I løpet av en drøy uke kommer et rykende ferskt blad til postkasser landet rundt, med masse nyttig lesestoff. Bekhterever’n (Spondylitten) har mange store saker denne gangen. Viktige saker. Som blant annet refusjonsordningen for utgifter til behandling i utlandet. Det er et frustrerende system. Vi skjønner godt de som rett og slett lar være å søke, men det er så viktig å gjøre det og vise det offentlige behovet for behandling i varmere klima. Forhåpentligvis har det også en «oppdragende» effekt på saksbehandlerne hos HELFO. Etaten innrømmer i denne utgaven at de må vise skjønn og at det derfor blir forskjellsbehandling. Til tross for at regelverket skal være likt for alle. Det betyr at det bare er de som kan ta det økonomiske tapet som har mulighet til å ta behandlinger.

Det er med en litt flau smak i munnen vi i redaksjonen kunne konstatere at de søknadene vi sendte inn, som ble forskjellsbehandlet, plutselig ble fikset opp i når etaten ble konfrontert med at vi var presse og skulle skrive sak om dette. Dette er heller ikke første gangen vi har påpekt dette overfor denne etaten, likevel fortsetter forskjellsbehandlingen. Tilbake sitter pasientene igjen som taperne, for det er til syvende og sist de og deres helse det går ut over.

Behandlingsreiselotteriet

I denne utgaven byr vi også på en ganske het potet. I en omfattende artikkel har Behandlingsreiser til utlandet fått ordet, så de kan avlive noen myter om tildelingsprosessen – eller lotteriet, som noen kaller det.

Det er nemlig ikke den som maser mest som får tur først. De som er i arbeid er ikke prioritert på noen måte. Du er ikke nedprioritert om du har god effekt av biologiske medisiner. Likevel fyker alle disse mytene rundt og skaper misnøye og følelsen av urettferdighet blant søkerne. Flere vegrer seg for å fortelle at de har fått innvilget tur, for de møter gjerne kritiske røster, som stiller spørsmålstegn ved hvorfor nettopp den personen fikk tur nå igjen. I omfattende artikkelen forklarer seksjonen ved Rikshospitalet selv hva som ligger bak avgjørelsen for utvelgelse.

Bli fast leser av Spondylitten for bare 200 kroner i året! 

Rehabilitering skal gjøre deg frisk, men spondyloartrittpasienter blir jo ikke det. Vi trenger et individuelt opplegg i et livsløpsperspektiv, men det passer ikke inn i dagens offentlige tilbud. Enten må definisjonen på rehabilitering endres, eller så må det offentlige endre sin tilnærming til denne store gruppen. Det er behov for flere fysioterapeutstillinger med driftstilskudd fra kommunene, det er et skrikende behov etter rehabiliteringsplasser i institusjonene og behandlingstilbud i varmtvannsbasseng fjernes. Vi har sett nærmere på rehabiliteringssituasjonen flere steder i landet og sjekket tilgangen på terapibasseng.

LES OGSÅ: Bassengbehandling gir mindre smerter og tretthet

Bekymret for pasientsikkerheten

Vi har også sett på bytting til biotilsvarende medisiner, som nå foregår i stor stil på mange av landets sykehus. Pasientene får ikke anledning til å velge, for kostnadsbesparelsene er så store at legene mener de har et moralsk ansvar å bytte. Dette til tross for at den regjeringsfinansierte byttestudien Nor-Switch til 20 millioner kroner knapt har begynt. En studie som skal avdekke om det er trygt å bytte til et biotilsvarende legemiddel. Brukerrepresentanten hos LIS mener medisinbyttet truer pasientsikkerheten og påpeker at det i LIS-reglene står at bytte skal være medisinfaglig motivert og ikke økonomisk.

LES OGSÅ: Bekhterev – ikke bare vondt i ryggen 

Visste du forresten at en av verdens beste skijenter har Bekhterevs sykdom? Vi har snakket med Sofia Bleckur om livet som toppidrettsutøver, som plutselig forandret seg da hun ble kronisk syk.

Og er du på jakt etter en ny fritidsaktivitet i sommer kan kanskje fluefiske være noe for deg. I dette nummeret av Bekhterever’n (Spondylitten) får du en innføring i sporten og gode tips på veien. Skulle du være så heldig å få fangst, har vi en rekke flotte matoppskrifter du kan benytte for å tilberede den.

Vil du bli fast leser av  Spondylitten kan du bli det her!   

LES OGSÅ: Nyttig verktøykasse for å bekjempe energityver