Forside Spondylitten 2-19. Ung kvinne gjør seg klar på startstreken på en friidrettsbane

Nytt sommernummer av Spondylitten

Spondylitten har denne gangen bidratt til å endre regelverket i sikkerhetskontrollen på flyplassene i Norge. Friidrettstalentet Nora Kollerød Wold forteller om sin tøffe vei etter at hun fikk betennelser i mage og ledd. Vi ser også på fordelene og utfordringene med høyintensiv trening, samt hvordan du kan holde deg i aktivitet for litt mindre penger.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Legene mente at hun aldri kom til å stå på startstreken igjen. Nora Kollerød Wold lot ikke diagnosen enteroartritt stoppe henne. I dag er hun i eliten av norske utøvere på friidrettsbanen, til tross for mage- og leddplagene.

Forsiden vår prydes av Nora denne gangen. Hun er vant til å gjennomføre planer, trene og konkurrere gjennom smerter, gi litt ekstra i dårlige perioder – og når ting stormer. Under et langt sykehusopphold mistet hun ikke troen på å kunne trene igjen, til tross for hvor syk hun var.

Hennes historie handler om blodig alvor – men vi håper den også vil være til inspirasjon for deg som møter motbakker i livet med revmatisk sykdom.

Les mer om enteroartrittdiagnosene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom her

I artikkelen om Nora forteller faren Jens Petter Wold åpent om hvordan det var å få beskjed om at datteren hans var syk, og bekymringene som følger med for en som er pårørende. Hans bidrag som støttespiller har vært uvurderlig for Nora.

Som far vil han nok aldri slutte å bekymre seg, men han deler noen av sine tanker om hvordan han klarte å akseptere sykdommen hennes og finne en vei videre.

LES MER OM DET Å VÆRE PÅRØRENDE HER

Nytt regelverk i sikkerhetskontrollen

Lange utenlandsopphold krever ofte mye medisiner som må holdes kalde under reisen. Avinor endrer nå sin strenge praksis om kun ett kjøleelement gjennom sikkerhetskontrollen, etter at Spondylitten satt fokus på regelverk og prosedyrer. Hva som skjedde og hvordan hele det nye regelverket blir kan du lese om i denne utgaven, som kommer i postkassene første uken i juni.

Tårn med medisiner og rosa kjølebag med tre kjøleelementer oppi

Avinor endrer nå sin strenge praksis om kun ett kjøleelement gjennom sikkerhetskontrollen, etter at Spondylitten satt fokus på regelverk og prosedyrer. Foto: Trine Dahl-Johansen

LES OGSÅ: Biologiske medisiner kan oppbevares i romtemperatur

Opp med pusten

En norsk studie om høyintensiv trening av SpA-pasienter med mye plager fikk et litt uventet resultat. Lavere sykdomsaktivitet, mindre smerter og fatigue og bedre bevegelighet, var resultatet. Det betyr imidlertid ikke at alle bør trene på den måten fremover. Spondylitten har snakket med forskeren bak studien, fysioterapeut Silje Halvorsen Sveaas, som forteller om utfordringene de møtte på underveis og erfaringene de sitter igjen med etterpå.

LES OGSÅ: Kondisjonstrening anbefales for spondyloartrittpasienter

Aktivitet på rabatt

Det å være i aktivitet, og finne treningsformer som inspirerer til å opprettholde treningen i hverdagen, kan være vanskelig. Dyrt kan det også bli, om man skal trene mange ganger per uke. Spondylitten har derfor sjekket regelverket om mulighet for å få trening på resept. I tillegg har vi samlet noen tips om hvordan du kan bli mer aktiv for mindre penger.

Psoriasis gjør vondt

Lenge var ikke smerte i huden et fokusområde ved behandling av pasienter med psoriasis. Men da smertesykepleier Tone Marte Ljoså spurte pasientene direkte, svarte mange av dem at de hadde smerter. Hun valgte derfor å forske på dette, og avdekket at smertene ved psoriasis hadde mange følger for pasientene. I denne utgaven forteller hun om forskningsarbeidet sitt.

LES MER OM PSORIASISARTRITT HER

Kvinne for veiledning i bruk av treningsapparat for skulderpress

Deltagerne i studien om høyintensiv trening trengte mye oppfølging og var avhengig av tilpasninger underveis. Foto: Candybox Images/Dreamstime.com

Sykemelding

Vi har også sett litt på hva som skjer når du blir sykemeldt over lengre tid. Visste du forresten at dersom du har fått innvilget at arbeidsgiver fritas for å betale sykepenger i arbeidsgiverperioden, er arbeidsgiveren selv ansvarlig for å få refundert disse fra NAV? Du skal ha lønn utbetalt som vanlig. Mange er heller ikke klar over at man beholder sykepengene om man mister jobben.

LES OGSÅ: Digital sykemelding er ikke for alle

Spafo Hjelper Deg

En god samtale med likesinnede kan bety mye. Spafo Norges likepersoner er til for både pasienter og pårørende. De tilbyr noen som lytter, og kanskje kan de hjelpe deg med å se nye muligheter. To av likepersonene våre deler denne gangen noen tanker om likepersonrollen og det å kunne ha en god opplevelse, selv om teamet kan være vondt og vanskelig.

Slik får du digital tilgang

Sommernummert til medlemsbladet Spondylitten kommer i postkassene til medlemmene den første uken i juni. Da vil også bladet sendes ut som digital fil, som du får tilgang til via nyhetsbrev på e-post. Får du ikke nyhetsbrevet fra Spafo Norge har vi ikke e-postadressen din, eller den kan ha havnet i søppelposten, så sjekk der også.

Ønsker du nyhetsbrevet tilsendt ved neste utgivelse kan du sende e-postadressen din til medlemsansvarlig.

Bli fast leser du også

Er du ikke medlem av Spafo Norge kan du bli det ved å melde deg inn her.

Det koster 200 kroner for et år og fire utgaver av Spondylitten. Da får du tilsendt årets to første utgaver i posten og nettilgang for å lese artikler som bare er for medlemmene.

Muligheten for innlogging på spondylitten.no gjøres klart når vi får melding fra banken om at kontingenten er betalt. Husk å sjekke søppelpostkassen din, om du har meldt deg inn og ikke mottar faktura på e-post i løpet av få dager.