5 personer på treningsbenker som løfter hofter og et ben strakt ut

Høringssvar – Pasientens rettsstilling ivaretas, men ledsagere bør ikke inkluderes nå

Spondyloartrittforbundet Norge (SpAfo Norge) ønsker å levere høringssvar i forbindelse med forslag om forskrift for Behandlingsreiser til utlandet. Vi mener en slik forskrift er viktig for pasientenes rettsstilling med tanke på utvelgelsesprosessen. I tillegg håper vi at det vil føre til at stortingspolitikerne vil føle en større forpliktelse når det gjelder å opprettholde ordningen, og øke de øremerkede bevilgningene på Statsbudsjettet fremover.

En forskriftsfesting av ordningen vil ikke føre til at tilbudet blir en rettighet, men det blir en presisering av dagens retningslinjer, som skal være bindende for de som administrerer tilbudet. På den måten blir pasientenes rettsstilling mer ivaretatt. Når en slik ordning blir regulert i en forskrift vil det også bli mer synlig at dette er en budsjettpost som det faktisk må bevilges penger til for at den skal kunne opprettholdes, selv om vi vet at dette ikke vil føre til at Stortinget er forpliktet til å bevilge penger.

I tillegg blir det en anerkjennelse av at dette er et viktig tilbud for svært mange pasienter, som det ikke er mulig å tilby i Norge fordi det krever et varmt og solrikt klima.

SpAfo Norge synes Helse- og omsorgsdepartementets forslag til forskrift speiler godt at de tidligere retningslinjene har ivaretatt fordelingen av godene på en tilfredsstillende måte. Retningslinjene har vært offentlige lenge, men det nye forslaget til forskrift gjør regelverket enda mer oversiktlig for pasienter og helsepersonell, med tanke på hva som er utslagsgivende for å kunne få tildelt en slik reise. Vi synes også at det kommer godt fram at dette ikke er en rettighet man har ved en bestemt diagnose, men at det er et supplement til det tilbudet som finnes i Norge, og hvordan godene skal fordeles.

Ung kvinne på behandlingsbenk og fysioterapeut som måler styrken hennes

Individuell fysioterapi i Balcova. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

Det er noen punkter i høringsnotatet vi har merknader til, og kommer med forslag til endringer. I regjeringsplattformen fremgår det at regjeringen vil styrke tilbudet om behandlingsreiser og gjøre tilbudet tilgjengelig for flere pasientgrupper. Departementet foreslår ingen endringer i pasientgruppene som omfattes av ordningen i høringsnotatet, og vi er enige i at nye pasientgrupper ikke bør tas inn i forskriften før det foreligger flere øremerkede bevilgninger i statsbudsjettet.

Vi mener imidlertid at forskriftens § 2 Virkeområde punkt a) bør spesifisere litt mer enn bare leddgikt, psoriasisleddgikt og Bekhterevs sykdom.

Som også departementet påpeker i sitt høringsnotat vil kriterier som legges til grunn, og hvilken spesialistkompetanse som er relevant knyttet til den enkelte diagnose, kunne endre seg over tid. En nærmere beskrivelse bør fremgå av retningslinjer til forskriften, men dette bør også presiseres i forskriften med diagnosekoder. Normalt sett brukes det for eksempel i dag hovedsakelig betegnelsen psoriasisartritt om den inflammatoriske leddsykdommen med psoriasis, ikke psoriasisleddgikt.

Diagnosen Bekhterevs sykdom er i ferd med å skifte navn til radiografisk aksial spondyloartritt. Legene rundt om i Norge benytter likevel fortsatt ulike betegnelser på diagnosen. Den medisinske betegnelsen for sykdommen i Norge har vært ankyloserende spondylitt, noen bruker koden L88, eller betegnelsen Morbus Bekhterev – også for symptomer av samme eller lignende karakter, uten at sykdommen sikkert og objektivt er påvist.

Vi frykter at det kan føre til at noen leger velger å ikke søke for pasientene, mens noen pasienter ikke får innvilget tur fordi det benyttes feil diagnosenavn i forhold til hva som står i forskriften. Det er ikke sannsynlig at innsøkende lege med knapp tid til hver pasient leser gjennom hele forskriften og alle retningslinjene, derfor bør det komme klart fram i den oversiktlige forskriften om hvilke diagnoser og diagnosekoder som inkluderes i tilbudet.

Vi ber derfor om at det i §2 Virkeområdet legges til hvilke av Helsedirektoratets ICD-10-diagnosekoder som forskriften gjelder for.

Vi ønsker også at det kommer klart frem i forskriftens § 2 Virkeområde at det er en forutsetning at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg det totale behandlingsprogrammet som tilbys deltakerne i de ulike diagnosespesifikke programmene. Vi mener det ikke holder at dette bare er nevnt i retningslinjene.

Les også andre høringssvar fra Spondyloartrittforbundet Norge her

SpAfo Norge ønsker også at det i samme paragraf åpnes opp for mer enn det som Oslo Universitetssykehus (OUS) betegner som Bekhterevs sykdom. Den tidligere medisinske betegnelsen aksial spondyloartritt omfatter både sykdommen når den oppfyller New York-kriteriene og når den har mange av symptomene, men uten å oppfylle alle disse. Noen ganger skilles det på sykdommen i forhold til sykdomsgrad.

  • Ved radiografisk aksial spondyloartritt er sykdommen påvist ved røntgenundersøkelse og bekreftet ved modifiserte New York-kriterier.
  • Ved ikke-radiografisk aksial spondyloartritt har man ikke inflammasjon eller forandringer på iliosakrelleddene, men fyller ASAS-klassifikasjonskriterier fra 2009.

Vi mener derfor at begge bør inngå i forskriften og at diagnosekodene M.45.0 (radiografisk aksial spondyloartritt) og de tre diagnosekodene som gjelder ikke-radiografisk aksial spondyloartritt skal inkluderes. M46.1 er affeksjon bare av iliosakralledd. Ved M46.8 er det også affeksjon i andre deler av ryggen, påvist med MR. Ved M46.9 er det forenlige symptomer på spondyloartritt, men ikke påvisbare funn på MR. De som har den juvenile varianten av diagnosen, hvor symptomene startet i tidlig alder, vil også bli ekskludert dersom det bare står Bekhterevs sykdom. Vi mener at dette forslaget ikke er en inkludering av nye pasientgrupper, men pasienter som tidligere har fått innvilget behandlingsreise, men som mistet det tilbudet når revmatologene gikk over til å dele opp gruppen i underkategorier.

Dame som står på knærne på rød matte og strekker ut motsatt arm og ben

Gruppetrening Igalo

Det kan ta mange år fra man får de første symptomene til man utvikler røntgenforandringene, som dagens retningslinjer har som krav. For at pasientene ikke skulle falle mellom to stoler når det gjaldt behandling har Europas revmatologielite, hvor Norge er godt representert, ble derfor diagnosen delt opp i flere kategorier, som ikke-radiografisk spondyloartritt og udifferensiert spondyloartritt. Da har man mulighet til å starte behandling tidlig i forløpet. SpAfo Norge mener at ikke-radiografisk aksial spondyloartritt ikke er en ny pasientgruppe, men en underkategori til den allerede eksisterende gruppen. Til sammenligning deles psoriasisartritt opp i fem undergrupper, men det er ikke spesifisert at det bare er noen av dem som kvalifiserer for å få en behandlingsreise.

Dagens tildelingskrav fra OUS Seksjon for behandlingsreiser er basert på at det er de med radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) som det er gjort forskning på når det kommer til effekt av slik klimabehandling. Det finnes ikke forskningsresultater som sier noe om effekt av klimabehandling for ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, men det er fordi de aldri har vært skilt ut som en egen gruppe. Oppdelingen av spondyloartrittene har jo skjedd ganske nylig, og da ble disse pasientene plutselig ekskludert fra å reise.

Vi er ikke i tvil om at dette er en pasientgruppe som også vil ha svært stor nytte av et slikt opphold, og som er i målgruppen. Formålet med tilbudet er å gi bedret funksjon og livskvalitet for de pasientgruppene som omfattes av ordningen. Man vet ikke hvor mange av de som har ikke-radiografisk aksial spondyloartritt som kommer til å ende opp med røntgenforandringene som kreves. Det kan ta opp mot 15 år før de får røntgenforandringer forenlig med en radiografisk aksial spondyloartritt. Det betyr ikke at de har færre plager, bare at plagene er fordelt litt annerledes.

For disse pasientene er det svært viktig å opprettholde aktivitetsnivået i den perioden. Behandlingsreiser til utlandet vil være en viktig kilde for dem til å danne gode treningsrutiner og erverve kunnskap om egen diagnose og livet med kronisk sykdom. Til tross for gode medisinske alternativer for veldig mange, har man ikke funnet noe som bremser sykdommen totalt. I de årene man går og venter på røntgenforandringer, kan mange ende opp med å stivne i feil posisjoner og få leddødeleggelser som kunne vært unngått. Departementet skriver jo selv også:

«Det foreslås at prioriteringen av søkere skjer etter en samlet vurdering av sykdommens omfang, sykdomsaktivitet og mulige senfølger, og behovet for og forventet nytte av behandlingsreisen.»

Vårt forslag er å endre teksten i § 2 Virkeområde a) til:

Det er en forutsetning for deltakelse at søkeren er i stand til å nyttiggjøre seg det totale behandlingsprogrammet som tilbys i de ulike diagnosespesifikke programmene, herunder også gruppebehandling. Forskriften gjelder tildeling av behandlingsreise til:

a) voksne pasienter med inflammatoriske leddsykdommer av typene revmatoid artritt (ICD-10 M05), psoriasisartritt (ICD-10 M07) og aksial spondyloartritt og juvenil aksial spondyloartritt (ICD-10 M45, M46.1, M46.8, M46.9 og M08.1).

BLI MEDLEM OG FAST LESER AV SPONDYLITTEN FOR BARE 200 KRONER I ÅRET!

Et annet punkt i den nye forskriften bekymrer oss ekstra mye. I § 9 Dekning av utgifter foreslås det at de som har særlig god grunn til det skal kunne ha med en ledsager, som skal betale samme egenandel som pasientene.

«I den grad en tilrettelegging med ledsager vil kunne gjennomføres uten at det fører til en urimelig belastning for ordningen, bør disse pasientene etter departementets vurdering gis rett til å ha med ledsager som får dekket utgifter.» står det i høringsnotatet.

SpAfo Norge er positive til at de som kan benytte seg av det totale behandlingsprogrammet får rett til ledsager. Vi frykter imidlertid at innføringen av ledsagere vil bli en svært urimelig belastning på en allerede presset ordning, da det må tas av budsjettet som er tiltenkt pasientenes reiser. Det må bevilges friske penger til dette for å ikke forringe det tilbudet som allerede foreligger, og som er en knapphetsgode.

Det er om lag 6000 søkere hvert år til hele programmet, men under halvparten får innvilget reise. Med kanselleringen av alle fremtidige plasser i Tyrkia fra 2017 er det allerede et stort press på ordningens økonomi. Vi vet fortsatt ikke hvilke økonomiske konsekvenser de avlyste turene til Tyrkia vil få. Vi mistenker at det vil være betydelig, når både kontrakter skal sies opp før tiden og det må skaffes nye behandlingsplasser ved anlegg som har mindre kapasitet, samt kjøpes flybilletter til helt andre summer enn man får ved å chartre hele fly.

Vi mener at det må legges til rette for en nasjonal tilskuddsordning for å dekke ledsagernes kostnader. Da kan det sikres at det er lik mulighet uavhengig av kommuneøkonomien.

Det er imidlertid svært usikkert hvor stor konsekvens en slik merkostnad vil få. Det bør derfor lages en utredning om hva dette vil bety økonomisk før det legges inn i forskriften, og så sendes ut på ny høring for revidert forskrift ved en senere anledning.

Diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt, men en klagesak sendt til Likestillings- og diskrimineringsforbudet har avgjort at det ikke er diskriminering å nekte dekning av ledsagers utgifter. Ombudet konkluderte med at ordningen var saklig og nødvendig da den var et knapphetsgode.

De skriver at langt færre pasienter ville få tilbudet dersom tilskuddet også skulle dekke ledsagers reise, lønn og opphold. Ombudet mente også at begrensningen ikke er uforholdsmessig inngripende, da ordningen er et supplement til nødvendig helsehjelp i Norge. Departementet skriver også at en slik forskjellsbehandling er lovlig.

Dame som ligger på benk og får massasje av en terapeut

Passiv behandling i Igalo. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

«Det er en forutsetning for at vilkåret om nytte skal anses oppfylt at pasienten faktisk kan delta i behandlingsprogrammet som tilbys under oppholdet.» skriver de i sitt høringsnotat.

Departementet ber spesifikt om tilbakemelding i forbindelse med punktet § 14 Klageadgang. Vedtak om tildeling av, eller avslag på, behandlingsreise er å anse som et enkeltvedtak etter forvaltningsloven. Vedtaket kan påklages til Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten. Til nå har retningslinjene vært at man kan klage i samsvar med forvaltningsloven og at klageinstansen kan prøve både saksbehandlingen, lovanvendelsen og skjønnsutøvelse.

Vi er enige i at det er uhensiktsmessig å skulle kunne klage på skjønnsutøvelse i disse tilfellene. I praksis vil det være vanskelig å foreta en reell prøving av klagen, og det vil være en uoverkommelig oppgave for klageinstansen, som vil kreve alt for store ressurser. Vi tror at forskriften, med detaljerte retningslinjer og OUS sin erfaring når det gjelder det medisinfaglige, vil kunne ivareta pasientenes rettigheter på en god måte.

På vegne av Spondyloartrittforbundet Norge

Elisabeth O. Nilsen, leder

Trine Dahl-Johansen, redaktør medlemsbladet Spondylitten

LES OGSÅ: Ledsagere bør ikke inkluderes uten tilleggsbevilgning