Ordskyen viser noen av ordene som respondentene benyttet om det å leve med PsA

Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert

Det å leve med psoriasisartritt (PsA) er en stor byrde for den enkelte. Byrden er enda større for de som har psoriasis og leddplager, men ingen diagnose, viser en stor PsA-kampanje. Spafo Norge mener derfor det haster med å få på plass et pakkeforløp for de som er udiagnostisert, samt et likeverdig tilbud om behandling når diagnose er fastslått.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Nesten 100 000 personer var innom kampanjenettsiden Har du psoriasisartritt? de månedene denne var tilgjengelig på internett, men det var bare noen få prosent som fullførte hele spørreundersøkelsen. PsA-kampanjen var todelt. Den ene delen hadde som mål å gi informasjon om psoriasisartritt og var formet som en quiz med tre alternative svar. Underveis fikk man vite om man hadde svart riktig, eller ble informert om det korrekte svaret.

For de som oppga at de var pasienter, med eller uten diagnose, var det også en siste del med spørsmål om det å leve med PsA og symptomer på denne spondyloartrittdiagnosen.

Lege undersøker pasient med artritthender

Det vil være lettere for fastlegene å henvise videre om det fantes nasjonale retningslinjer for å diagnostisere PsA. Foto: Narstudio/Dreamstime.com

12 568 personer startet med å svare på quizen. Av disse oppga 2756 at de hadde diagnosen PsA, 6150 hadde psoriasis og leddsmerter, men ikke fått en diagnose. 3662 var pårørende, helsepersonell eller andre interesserte.

LES OGSÅ: Overvekt bør være en viktig del av behandlingen

Stort frafall

Dette kunne vært en flott base for å få noen svar på hvordan det står til med kunnskapen om PsA og hvordan pasientene har det, men bare 2500 gjennomførte samtlige deler. 944 av dem hadde diagnosen PsA, 1288 hadde symptomer på den og 352 var andre. En god del valgte å hoppe over flere av spørsmålene underveis. Resultatene er derfor vurdert som litt for usikre til å kunne skrive en solid artikkel til et fagtidsskrift for helsepersonell. Frafallet underveis fra første til siste spørsmål er ganske betydelig.

I og med at dette er en selvrapporteringsundersøkelse er det heller ikke mulig å bekrefte at alle har en PsA-diagnose. Likevel er det gjort noen interessante observasjoner i materialet, som blant annet viser byrden det er å leve med PsA, samt at det er en enda større byrde å være udiagnostisert, men ha PsA-symptomer.

LES MER OM SPAFO NORGES ARBEID OM PAKKEFORLØP FOR SPONDYLOARTRITTPASIENTER HER

– Frustrerende

I undersøkelsen ble deltagerne bedt om å beskrive med egne ord hvordan det var å leve med leddplagene. 407 valgte å dele sine erfaringer. Blant dem som ikke hadde fått PsA-diagnose ennå var det flere som pekte på utfordringen med lang tid til diagnose, samt fortvilelsen over å ikke møte forståelse hos legene. Her er noen av tankene de delte:

– Utredning tar alt for lang tid. Usikkerhet med tanke på jobbframtid og økonomi. Belastende å ikke ha konkret diagnose.

– Har ikke mye psoriasis i perioder, men smerter i ledd har økt de siste årene. Veldig tungt når revmatologene ikke tror på det man sier på timene hos dem.

– Mest frustrerende er det å ikke få diagnose. Har flere i familien med psoriasisartritt, men siden jeg ikke hadde væske i leddene fikk jeg ikke diagnosen. Er sliten, har masse leddsmerter og stivhet. Fastlegen har prøvd «alt» av medisiner uten særlig effekt. Eneste som hjelper er prednisolon, det gjør meg «helt frisk». Periodene jeg får bruke det gir meg et helt «nytt liv».

– Det er en psykisk belastning å ikke bli hørt. Fastlegen sier det er PsA, men allikevel blir jeg ikke sendt videre til spesialist. Klarer meg bra med psoriasisen, men ledd- og sene/muskelsmerter er til tider ille.

LES OGSÅ: Nå kan kan måle fatigue mer presist

– Skremmende framtid

Symptomene på PsA kan også påvirke livskvaliteten i betydelig grad, noe flere påpekte:

– Det er grusomt. Mye man har lyst til å gjøre, men som man ikke klarer fordi smertene hindrer deg.

– Det er tungt å leve med leddplager og psoriasis. Det trengs mye mer opplysning om disse sykdommene i offentligheten!

– Utmattende og fører til isolasjon. Det er skremmende å tenke på fremtiden.

Underdiagnostisert

Tre av fire personer med leddplager oppgir at de har negative eller veldig negative erfaringer av helsevesenet i forbindelse med disse symptomene. De svarer at de har opplevd lange ventetider, blir ikke trodd og blir sendt rundt mellom leger og får feilaktige diagnoser.

– Selv om deltagelsen var såpass variabel bekrefter den det andre studier viser; at psoriasisartritt er underdiagnostisert og underbehandlet. Lang ventetid innebærer at sykdommen forverres og kan lede til permanent leddødeleggelse. Det innebærer unødvendig funksjonsnedsettelse, sier nestleder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.

Ulik livskvalitet

Hun trekker fram det høye tallet på udiagnostiserte, og mener det viser at det finnes store mørketall når det gjelder diagnosen psoriasisartritt.

– Nesten halvparten av de som startet quizen hadde psoriasis og leddsmerter, men ikke fått en diagnose. Fritekstsvarene deres viser hvor belastende det er å være udiagnostisert. Det er helt klart viktig at det kommer et pakkeforløp for disse pasientene, så de blir bedre tatt vare på i helsevesenet og får en skikkelig utredning. Denne PsA-kampanjen viser tydelige forskjeller i livskvalitet mellom personer som har fått diagnose og ikke. Samtidig bekrefter svarene fra de med diagnose at det er store mangler i behandlingstilbudet, og at det har betydning hvor i landet man bor, sier hun.

LES OGSÅ: Trygge pasienter blir sett og hørt

Mangler kunnskap

– Spafo Norge takker alle som har tatt seg tid til å svare. Til tross for at en del valgte å ikke gjennomføre hele undersøkelsen, er det mange nok fullstendige besvarelser til at det gir oss et bilde av dagens situasjon, sier Wermskog.

Hun forteller at svarene som har kommet inn viser at behovet for informasjon om psoriasisartritt i både samfunnet og blant pasientene er stort, spesielt når det gjelder koblingen mellom psoriasis og psoriasisartritt. En tredjedel av respondentene har ikke hatt kunnskap om at deres leddsmerter kan ha sammenheng med psoriasis. Rundt halvparten svarer også at de ikke har fått noen informasjon om hva leddsmertene deres kan skyldes.

Vanskelig å diagnostisere

Spondyloartrittforbundet Norge mener det er viktig å få på plass nasjonale retningslinjer for å kunne diagnostisere psoriasisartritt tidligere, og gi et likeverdig tilbud om behandling til de som blir diagnostisert. Psoriasisartritt er en vanskelig diagnose å stille, da det ikke finnes en spesifikk diagnostisk test, men baseres mye på tegn og symptomer tolket av legespesialist.

Mann med psoriasis på albuene

Hos 70 prosent av de med PsA-diagnose startet symptomene med psoriasis. Foto: Farina6000/Dreamstime.com

Resultatene fra opplysningskampanjen viser at det er rundt 70 prosent av de med PsA-diagnose som startet med hudsykdommen psoriasis, mens det hos 10-40 prosent begynner med leddsmerter. Mange med psoriasisplager, eller leddsmerter, blir derfor ikke henvist videre til andre i spesialisthelsetjenesten etter besøk hos for eksempel hudlege og fastlege. Det er utfordringer respondentene også bekrefter i sine svar.

– Nasjonale retningslinjer for diagnostisering vil bidra til å synliggjøre sykdommen psoriasisartritt. Det vil også hjelpe legene, så de raskere vil kunne vurdere om en pasient kan ha PsA og henvises videre for diagnostisering og eventuelt start av behandling, sier Wermskog.

LES OGSÅ: Små mål ble til store topper

Behandling redder liv

Tidlig behandling er med på å redusere forekomsten av betennelse og forebygger leddødeleggelser og senker risikoen for tidlig død. En norsk studie på pasienter med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), en beslektet spondyloartrittlidelse, viser at de som ikke får adekvat behandling for å dempe aktiv inflammasjon i kroppen har en økt risiko på 60 prosent for å dø tidlig. Les mer om dette her.

En helt fersk studie fra USA ble nylig presentert på EULAR 2018. Den viser at både hud- og leddplagene har stor innvirkning på livskvaliteten til pasienter med PsA, deres mulighet til å delta i arbeidslivet og utføre daglige aktiviteter.

Kunnskapskampanjen «Har du psoriasisartritt?» ble utført som et samarbeidsprosjekt mellom Spafo Norge, Norsk Revmatikerforbund, Psoriasis- og eksemforbundet og NetHealth. Målet var å øke kunnskap om psoriasisartritt i befolkningen, og redusere tiden det tar å få en slik diagnose. Den har fått økonomisk støtte av legemiddelfirmaet Novartis.