Kvinne i sykkelutstyr i en blå sirkel

Små mål ble til store topper

Hun ønsket å leve litt bedre med psoriasisartrittdiagnosen hun hadde fått. Små mål ble utvidet til større, etter hvert som hun nådde dem. Etter hvert passerte Linda Karina Wang 100 toppturer, har løpt flere etapper i Holmenkollstafetten, deltatt i Oslos Bratteste, Jentebølgen i Drammen og Viking Challenger, hvor man løper opp Gaustatoppen.

Tekst: Ole Kristian H. Heiseldal

I 2012 fikk gledessprederen Linda Karina Wang diagnosen psoriasisartritt, etter lange og smertefulle måneder. Etter sykdomsstart har nedturene kommet like ofte som oppturene, men trening, positiv innstilling, forståelsesfull familie og en arbeidsgiver som tilrettelegger for henne, gjør at hun holder motet oppe.

– Det er mange ting jeg har forsaket. Det er mye jeg har hatt lyst til å være med på som jeg ikke har kunnet. De siste årene har jeg tenkt at dette må jeg se om det er mulig å gjøre noe med. Derfor har jeg trent så mye som jeg har gjort. Det har kostet meg svette og tårer, og jeg har vært skikkelig dårlig noen ganger. Jeg har måttet ligge rett ut på sofaen, tro meg. Men likevel vil jeg si at treningen har gjort meg bedre, sier Linda Karina Wang.

LES OGSÅ: Høy forekomst av tilleggsykdommer ved psoriasisartritt

Kvinne med rosa hjelm i steinbrudd i ferd med å klatre

– Jeg hadde lyst til å jogge, og jeg hadde lyst til å rappellere, forteller Linda. Foto: Sverre Myrseth Wang

Ti på topp

Linda har trent jevnlig de siste to årene, blant annet fordi bedriften hun jobber og er så glad i, har vært med på «Ti på topp» som bedriftslag. Det er en applikasjon der man registrerer seg som deltager og får full oversikt over antall turer man har gått, antall tilbakelagte kilometer og høydemeter.

– Jeg har ikke vært med på dette tidligere fordi jeg har vært i dårlig form og har manglet overskudd. Kollegaene mine har deltatt mange ganger, men uten meg. Men i 2017 tenkte jeg for første gang at jeg ville være med, og det viste seg at kroppen ble bedre og bedre.

Linda fremhever at dersom treningen skal hjelpe deg, krever det at du ikke bare trener én uke og så ikke trener på to uker. Du må trene jevnlig to-tre ganger i uka. Treningen behøver ikke være av det harde slaget. Det holder at du går en halvtime, spiller basket, sykler en tur eller spiller badminton.

LES MER OM PSORIASISARTRITT HER

Rappellering

– Det må være noe du virkelig har lyst til å prøve. Jeg hadde lyst til å jogge, og jeg hadde lyst til å rappellere. Rappelleringen nevnte jeg tilfeldigvis for en kollega en gang, og da sa han plutselig «men det kan vi fikse!» og «skal vi ta det på torsdag?». «Det er bare å gjøre det», sa han. Samme dag reiste jeg hjem fra jobb og tenkte, jo, det er bare å gjøre det. Jeg må gjøre det nå, nå som jeg er i så god form.

Denne kollegaen hadde hjelmer og utstyr, og tok Linda med seg til Bera Terrasse i Drammen.

– Følelsen av å gå over kanten var enorm. Det var helt konge, faktisk. Jeg var i ekstase. Det var et adrenalinkick uten like, erindrer hun.

Nå har i tillegg Lindas mann begynt å jobbe for et klatrefirma, og Linda har fått sitt eget rosa tau og rosa hjelm.

– Gjett om jeg gleder meg til å prøve det igjen!

LES OGSÅ: Ny biologisk medisin for de med PsA

Kvinne går smilende opp en trapp

– Dersom treningen skal hjelpe deg, krever det at du må trene jevnlig, men det behøver ikke være av det harde slaget, sier Linda. Foto: Ole Kristian H. Heiseldal

Gikk med feber over lang tid

Linda sprudler. Vi sitter på kontoret hennes hvor hun har ansvar for lønn i bedriften. Hun er HR-ansvarlig og holder dessuten kurs for kunder. At hun får jobbe med lønnsfaget, som hun elsker, at hun får møte mennesker og ha ansvar i denne sammenheng, gjør at hun omtaler dette som drømmejobben. Livssituasjonen var annerledes for noen år siden.

– Høsten 2011 måtte jeg gjennom en operasjon. Etter den gikk jeg med feber over lang tid og ble aldri helt meg selv igjen. Stadig hadde jeg vondt i nakken, i albuene, i det ene kneet, i tåen. Jeg tenkte at jeg sikkert hadde kommet borti noe. Slik holdt jeg på, forteller hun.

– Før jul var det mye stress i forbindelse med jobben, og til slutt var jeg så stiv at jeg måtte ha skyss for i det hele tatt å komme meg på jobb. På nyåret var det fremdeles vondt i kneet og i fingrene, og det ville ikke gi seg. Samtidig ble nakken bare verre. Da sa sjefen min: «Kan du ikke prøve den naprapaten som alle vi andre går til?»

Linda dro til naprapaten og forklarte hva hun slet med. Hun fikk straks beskjed om å bestille en legetime.

– Jaja, tenkte jeg, jeg får ta det når jeg har tid. Det går sikkert over.

Men dagen etter fikk hun en telefon fra sekretæren på legekontoret.

– Fordi jeg har lavt stoffskifte, hadde jeg tatt noen stoffskifteprøver et par uker før. Disse hadde jeg ikke hatt tid til å ringe og få svar på. Sekretæren sa jeg var nødt til å komme ned på legekontoret en tur. Da jeg kom dit, satt legen klar med B12-sprøyte og sykemelding. Han fortalte at det hadde slått ut på noen blodprøver, og at jeg antagelig led av revmatisk sykdom. Han spurte om noen i familien min hadde revmatisme, og det var det jo; moren min har revmatisme, bestefaren min, tanten min, så det er i familien, forteller hun.

LES OGSÅ: Disse biologiske medisinene er godkjent for de ulike spondyloartrittdiagnosene

Bivirkninger og sprøyteskrekk

Legen henviste Linda til Drammen sykehus. Da var Linda langt nede og hadde vondt overalt. På sykehuset gjorde de mange undersøkelser. På daværende tidspunkt hadde hun psoriasis i hodebunnen, så det var enkelt for legene å diagnostisere henne med psoriasisartritt. Hun hadde tatt noen MR-undersøkelser også som viste betennelse i ryggraden.

– Det var med svært blandede følelser jeg satt der på sykehuset, for jeg ville jo bare ha dette avklart; jeg ville bare bli frisk, jeg. Og da var det tøft å få beskjed om at dette er kronisk og noe jeg må leve med, forteller hun.

Linda ble satt på det antirevmatiske legemidlet metotreksat og antistoffbaserte Enbrel, men hadde ingen bedring. Medisineringen gjorde henne dessuten kvalm. Svært kvalm. Høsten 2012 bestemte derfor legene seg for å gjøre noen endringer. For en med sprøyteskrekk var det særlig tøft å måtte bytte over fra tabletter til injeksjonsvæske.

I denne perioden gikk riktignok Linda fra å være 80 prosent sykemeldt til gradvis å komme seg tilbake til 50 prosent jobb og sakte tilbake i full jobb. Men samtidig led kroppen hennes store påkjenninger av medisineringen.

LES OGSÅ: Har du riktig diagnosekode?

Kvinne foran veggen til Oslo Bratteste

Hun tok sjansen og meldte seg på Oslos Bratteste, et løp på 2,7 km med 407 meter stigning. Traséen følger slalåmbakken fra bunnen av Wyller-løypa til heishuset ved siden av Tryvannstårnet. Denne helgen i september 2019 løper hun løypa nok en gang. Foto: Sverre Myrseth Wang

I en tåkeheim

Etter hvert begynte virkningen av Enbrel å avta, og i 2014 måtte hun bytte til Cimzia. Den måtte hun også slutte med, da sterke bivirkninger meldte seg i form av hjertebank, intens hodepine og blødninger fra endetarmen. Hun beskriver det også som at hun befant seg i en tåkeheim.

– Medisinen i seg selv funket nok, men jeg hadde så mye bivirkninger at det ikke var verdt det. Bare det å gå på opp en trapp var tungt for meg. Jeg gikk jo også opp i vekt og ble bare tyngre og tyngre, forklarer hun.

Linda utviklet diabetes 2 i denne perioden. I forkant av en operasjon i 2016 kuttet hun Cimzia og tok færre doser med metotreksat, som hun siden også sluttet med. Etter hvert fikk hun også diabetesen under kontroll. Bivirkningene, som den biologiske medisinen hadde gitt, forsvant også. Store problemer med bivirkninger har Linda også møtt i senere tid. Behandling med Cosentyx har hun nylig måttet avslutte i samråd med lege.

LES OGSÅ: Fotsopp kan blomstre med biologiske medisiner

Går fortsatt i kjelleren

Å akseptere nedturene, som følger med det å lide av psoriasisartritt, er en krevende jobb.

– Det tok lang tid å akseptere det. Iblant aksepterer jeg det fortsatt ikke. Da går jeg i kjelleren, men jeg må være glad for det jeg får til og være glad for det jeg har, sier jeg til meg selv. Det finnes tross alt mange andre med denne sykdommen som har det mye verre enn meg. Jeg vet hvor vondt det er å ikke kunne og ikke få ting til, så jeg velger å fokusere på hva jeg klarer. Jeg har ligget på sofaen uke etter uke, jeg. Jeg har vært der og vet hvor mye det har kostet, men jeg har klart å komme meg videre. Jeg har trent og trent og blitt både lettere og sterkere, forteller Linda.

Linda tror at det som har holdt motet hennes oppe, er at hun er en svært positiv person, har en forståelsesfull familie og en arbeidsgiver som har tilrettelagt for henne.

– Dersom jeg nå ikke klarer å komme meg på jobb en dag, forstår sjefen det. Denne kombinasjonen er viktig; både å ha forståelse fra jobben, hev- og senkepult, ergonomisk tastatur, at jeg kan jobbe hjemmefra, komme når jeg vil, bestemme dagen selv, og ikke minst mann og barn som forstår hvordan jeg har det.

Behandlingsreisene

Linda beskriver første gang hun var på behandlingsreise til Tyrkia i 2014 som et vendepunkt.

– Det var litt skummelt å være borte i fire uker. Jeg har jo mann og to gutter. Jeg måtte ta meg fri fra jobben. Likevel tenkte jeg at dette må jeg gjøre for min egen del. Det var faktisk noe jeg lærte på Revma-skolen, at du må gjøre ting for deg selv, være litt egoistisk og ta tilbake livet ditt.

Linda har hatt stor nytte av de behandlingsreisene hun har vært på. Der har hun fått venner som er i samme situasjon som henne. Det var på en behandlingsreise hun ble tipset om Spondylitten, som hun siden har lest fast som medlem av Spondyloartrittforbundet Norge, samt facebookgruppen Oss revmatikere imellom. I dag sitter hun også i styret i Spondyloartrittforbundet og bidrar med sin erfaring når det gjelder å leve med denne typen kronisk sykdom.

LES OGSÅ: Sprer informasjon om psoriasisartritt i lokalmiljøet

Avhengig av sol og varme

I Tyrkia hentet hun dessuten masse energi fra det sosiale fellesskapet, og ikke minst fra kontinuiteten som den daglige treningen og varmen der ga. Også i 2017 sto hun på venteliste, men så kom beskjeden om at de kansellerte alle reisene til Tyrkia. En stor nedtur for Linda, med tanke på alle bivirkningene biologiske medisiner ga henne og viktigheten av ikke-medisinsk behandling.

– Den mest effektive, og bivirkningsfrie behandlingen jeg har nytte av, er jo behandlingsreisen, oppfølgingen og treningen – og ikke minst varmen. Da jeg forsto at jeg ikke kom til å få plass tenkte jeg at skal jeg klare dette, og måtte jeg koste på meg en ukes tid selv. Da reiste jeg til Tenerife. Jeg har svigerforeldre som bor der, så jeg er heldig stilt sånn sett. Når jeg koster på meg en reise i ny og ne, er det fordi jeg er så avhengig av sol og varme. Virkningen varer så lenge. Den gode effekten fra behandlingsreisen i 2016 hadde jeg for eksempel med meg helt til i november, et halvt år senere.

LES OGSÅ: Isbading ga uventet effekt for PsA-pasient

Kvinne i rosa klatreutstyr viser to tomler opp

Litt etter litt kom Linda seg opp på toppene i nærmiljøet, og utvidet til større mål og utfordringer. Foto: Sverre Myrseth Wang

Setter seg nye mål

«Ti på topp» varte til midten av oktober, og Linda hadde som mål å klare alle seksten turene. Det lyktes hun med, uten å gå på biologisk medisin. Man må virkelig beundre pågangsmotet.

– Etter hvert som sommeren gikk, klarte jeg mer enn seksten turer. Jeg satte meg et nytt mål: Klarer jeg femti turer fra mai til oktober? Det klarte jeg også. Så satte jeg meg som mål å klare hundre turer. Det handler jo om å prioritere. Akkurat det vet jeg ikke om guttene syntes var så kult, å ikke få spise middag med mora si. For det ble litt mye noen ganger. Ja, jeg kunne kanskje reist hjem først, spist middag, slappet litt av og så dratt og trent. Men det er vanskelig for meg. Trener jeg, så trener jeg stort sett rett etter jobb, for da får jeg gjort det. Jeg blir jo sliten, men når jeg kommer hjem, kan jeg slappe av med god samvittighet.

LES OGSÅ: Plastfilm kan gi bedre effekt av smertestillende gel

Større utfordringer

Det er treningen alene som holder henne oppe når hun ikke går på medisiner. Så Linda meldte seg  likegodt på Viking Challenger. Hun er ikke redd for en utfordring!

– Jeg skal løpe opp Gaustatoppen i juni 2018. Jeg deltok på Holmenkollstafetten i fjor, og det drev meg til å trene mye. Å trene til et sånt løp hadde jeg jo aldri gjort før, så jeg visste ikke hvordan jeg skulle gjøre det. Jeg hadde med gubben på treningsbanen der jeg bor, og fikk treningstips på YouTube. Jeg var i svært god form etter Holmenkollstafetten, så i månedene som fulgte løp jeg både Oslos Bratteste og Jentebølgen i Drammen for Barnekreftforeningen. Sønnen til en venninne av meg har hatt kreft hele livet, og jeg tenker at hvis han klarer det, så gjør jaggu meg jeg det også. Bare det at jeg meldte meg på disse to løpene, er noe av det største jeg har gjort.

Linda Karina Wang inspirerer mange med sin stå-på-vilje, og motiverer andre til å nå målene sine. Du kan følge henne på Facebook og Instagram, hvor hun deler glimt fra løpene hun deltar i og nye mål som oppnås.

Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 2-18

BLI MEDLEM OG FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ – MELD DEG INN HER!