Forsiden på Spondylitten 3-18

Spondylittens høstnummer handler om drømmer

Spondylitten byr denne gangen på artikler om mikrobiomet i tarmen, hvordan man kan spise seg friskere og hvorfor diagnosekategori er så viktig. Vi lanserer også et prosjekt om svangerskap og inflammatoriske revmatiske sykdommer, i håp om at noens drømmer om å starte familie kan bli virkelige.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Mange med revmatiske diagnoser har bekymringer rundt det å få barn. En del har også problemer med fertiliteten på grunn av høy sykdomsaktivitet og/eller medisinering. Ny forskning og nye behandlingsmetoder har gjort at det finnes muligheter og alternativer vi ikke hadde tidligere, men det krever at både pasienter og behandlende leger tilegner seg kunnskap om emnet.

Det er derfor målet Spafo Norge og Spondylitten har med et stort prosjekt, som vi lanserer i forbindelse med denne utgaven. Vi har kalt det Drømmen er mulig.

LES OGSÅ: NSAIDs hindrer eggløsning etter kort tids bruk

Det finnes muligheter

Sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) ved St. Olavs hospital i Trondheim har vi produsert en film for å sette fokus på temaet. Vi har også skrevet en artikkelserie som skal ligge gratis på spondylitten.no, så informasjonen er lett tilgjengelig.

Vi håper at dette vil gjøre pasientene mer oppmerksomme på mulighetene som finnes, og at legene fremover får mer fokus på å kartlegge svangerskapsønske når de skal finne egnet behandling. Det gjelder for kvinner i fertil alder, men også når de skal vurdere behandling for menn som ønsker å starte familie.

Ung familie sitter på en strand

Mari har gode tips og råd til andre som også drømmer om en familie – til tross for en spondyloartrittdiagnose. Foto: Privat

I en av artiklene deler PsA-pasienten Mari Skog sine erfaringer om tiden før under og etter svangerskapet. Mari kommer også med gode råd og tips til de som er i samme situasjon. Hun og den nyfødte sønnen pryder forsiden vår denne gangen og vi gleder oss til at dere skal bli bedre kjent med deres hverdag.

Artiklene og filmen blir tilgjengelige på nettsiden vår og i sosiale medier når Spondylitten har kommet ut til alle faste lesere rundt om i landet. Det skjer i løpet av den kommende uken.

Mikrobiomet i tarmen

Revmatolog og forsker Gunnstein Bakland jobber ved Universitetssykehuset Nord-Norge og har stor interesse for hva mikrobiomet i tarmen kan bety for de med inflammatoriske revmatiske sykdommer. I denne utgaven forteller han blant annet om viktigheten av amming og god balanse i bakteriefloraen.

Det er knyttet mye spenning rundt tarmen når det kommer til behandling av denne typen leddsykdommer og andre sykdommer med immunologisk bakgrunn. Bakteriene vi har i tarmen har også betydning for hvordan medisinene våre virker.

Under Bekhterev landskonferanse i Tromsø fortalte han om noe av forskningen som gjøres på mikrobiomer tilknyttet de med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). I nesten alle revmatiske sykdommer av litt størrelse ser man endring i tarmfloraen hos pasientene, blant annet hos de med spondyloartritter, inflammatoriske tarmsykdommer, leddgikt og lupus. Men man ser det også i forbindelse med andre sykdommer, som diabetes type 1, depresjoner, irritabel tarmsykdom, autisme etc.

LES OGSÅ: 8 veker – ein film om å leve med ulcerøs kolitt

Riktig diagnose

Dr. Bakland snakket også om viktigheten av at pasientene havner i riktig diagnosekategori. Det gir nemlig bedre muligheter for å kunne gi behandling. Samlebetegnelsen spondyloartritt favner flere diagnoser. For noen kan det virke unødvendig å henge seg opp i hvilken undergruppe den enkelte pasient tilhører, men det kan ha stor betydning for hva slags behandling som velges. Det er nemlig ikke all behandling som er godkjent for alle underkategorier av spondyloartritter.

Dr. Gunnstein Bakland på en talerstol

Dr. Gunnstein Bakland under foredraget i Tromsø. Foto: Elisabeth O. Nilsen

LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg

Alternativ medisin og kosthold

I foredraget sitt tok han også opp temaet alternativ medisin og sykdommens naturlige svingninger. Han snakket om probiotika for å endre tarmfloraen, om studier på endring av kosthold og hvorfor det er så vanskelig å fastslå om kostholdsendring har effekt eller ikke. I tillegg snakket han om situasjonen med bytting til biotilsvarende medisin og nye medisinske alternativer man tror kommer framover.

Vi har også med utdrag fra foredraget til ernæringsfysiolog Ann-Christin Hansen og professor Bjarne Østerud, som snakket om hvordan man kan spise seg friskere.

Pasientenes erfaring med biobytte

I januar 2017 inviterte Spafo Norge og Spondylitten leserne til å delta i en spørreundersøkelse om bytte til biotilsvarende legemidler. Det var et ledd i en masteroppgave i sykepleie, og et samarbeidsprosjekt mellom oss og brukerorganisasjonene NRF, PEF og OsloMet.

Hensikten var å kartlegge hvilke erfaringer pasienter har med et slikt bytte. Vi ønsket å rette fokus mot pasientens opplevelse knyttet til dette og ba de som brukte infliximab (Remicade, Inflectra og Remsima) og etanercept (Enbrel og Benepali) om å dele sin erfaring.

Pilotstudien har vært en del av mastergradsarbeidet til intensivsykepleier Malin Brandvold. Arbeidet har nå ført til publisering av studieresultatene og hun har fått tilbud om å jobbe videre med en doktorgrad. I denne utgaven forteller hun om resultatene og deler utdrag fra masteroppgaven med Spondylittens lesere.

LES OGSÅ: Norsk forskning på alles lepper

Ny behandlingsreisedestinasjon

Et av de nye stedene for offentlige behandlingsreiser til utlandet ligger i Kroatia. I den lille kystbyen Opatija er et sykehus og rehabiliteringssenter med spesialkompetanse på blant annet inflammatoriske revmatiske sykdommer. På Thalasso Terapija Opatija har de fokus på bevegelighet og styrke. Saltvann og elektroterapi er sentralt i behandlingene.

Terpaeut legger på magneter på pasienten på benken

I Opatija hadde de et «mysterierom» med mange ulike behandlinger. Foto: Trine Dahl-Johansen

Spondylitten har vært der og fant en liten by full av opplevelser. Vi snakket med noen av de norske pasientene og opplevde blant annet litt annerledes behandlingsformer i et eget «mysterierom».

LES OGSÅ: Rehabilitering i Norge ga god effekt

Helforefusjon

Kroatia er medlem av EU og det er derfor mulig å få refundert noen av behandlingsutgiftene man har hos offentlig godkjente terapeuter, om man reiser på egenhånd.

I forrige utgave av Spondylitten kom det imidlertid fram at Helfos endring av forvaltningspraksis har redusert muligheten for å få dekket behandlingene man tidligere har fått refusjon for.

Spondylitten og Spafo Norge har jobbet med tematikken i flere måneder, for å få avklart hva som egentlig er kriteriene for refusjon. Noen får nemlig fortsatt refundert alle utgifter, med flere behandlinger per dag, mens andre bare får igjen pengene for to til tre behandlinger per uke. Dermed er det full forvirring om utenlandsbehandlingen.

Vi har på nytt snakket med Helfo om regelverket, innføringen av endret forvaltningspraksis og snakket med noen av de som har klaget på vedtakene sine og hva resultatet endte med.

Om du ikke er fast leser av Spondylitten har du fortsatt mulighet til å få med deg denne utgaven. Nå kan du melde deg inn i Spondyloartrittforbundet Norge for bare 100 kroner ut 2018. Bladet vil bli ettersendt når fakturaen er betalt.

LURER DU PÅ NOE OM SPONDYLOARTRITT? SNAKK MED EN AV LIKEPERSONENE VÅRE