Styret i Spafo Norge 2019

Større interessepolitisk engasjement i Spafo Norge

Spafo Norge ønsker et økt fokus på interessepolitiske saker i tiden framover. Forbundet skal blant annet jobbe for at et pakkeforløp for muskel- og skjelettsykdommer kommer på plass.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

De siste årene har det kommet flere engasjerte frivillige inn i styret til Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge). Det har åpnet opp for et sterkere engasjement når det gjelder spondyloartrittpasientenes muligheter og rettigheter i samfunnet. Det interessepolitiske arbeidet har derfor fått mer plass i handlingsplanen, som ble vedtatt på årsmøtet 31. januar 2019.

– Vi skal ha mer fokus på å engasjere oss interessepolitisk. En av de viktigste sakene framover blir å være pådriver for at et pakkeforløp for muskel- og skjelettsykdommer kommer på plass. Dette er Norges største pasientgruppe, og vi mener at et pakkeforløp vil bidra til å skape trygghet og forutsigbarhet for enkeltpasientene, sier nyvalgt styreleder Sølvi Karlotte Staff-Poulsen.

LES OGSÅ: Trygge pasienter blir sett og hørt

Portrettbilde av Sølvi-Staff-Poulsen

Sølvi Staff-Poulsen er nyvalgt leder av Spafo Norge. Foto: Trine Dahl-Johansen

Spafo skal høres

I fjor deltok forbundet på Arendalsuka for første gang. Det er en årlig nasjonal arena, hvor aktører innenfor politikk, samfunns- og næringsliv møter hverandre og folket. Tanken er å bidra til at organisasjoner og enkeltpersoner kommer i direkte kontakt med de mest sentrale aktørene på området. Til tross for lavt budsjett og arrangementsdebut klarte Spafo Norge å gjøre seg godt synlig. Riksdekkende avisoppslag og intervjuer satte fokus på de små organisasjonenes mulighet til å bli hørt.

– Det er viktig å få en stemme inn i det politiske Norge for å kunne bli hørt om saker som er viktige for våre medlemmer. For å styrke vårt interessepolitiske arbeid søker vi også samarbeid med andre pasientorganisasjoner, forteller den nye styrelederen.

Det nyvalgte styret er allerede i gang med planer for Arendalsuka 2019. De ble enstemmig valgt av årsmøtet i slutten av januar, ut fra valgkomiteens innstilling. Det nye styret består nå av:

  • Sølvi Karlotte Staff-Poulsen, leder (Vest-Agder)
  • Lillann Wermskog, nestleder (Oslo)
  • Elisabeth Opsahl Nilsen, kasserer (Telemark)
  • Siri Merete Lohne-Fosserud, styremedlem (Buskerud)
  • Morten Ruteig, styremedlem (Oslo)
  • Linda Karina Wang, styremedlem (Buskerud)
  • Jane Høilund, styremedlem (Østfold)
  • Ole Kristian Heiseldal, varamedlem (Oslo)
  • Eva Ueland, varamedlem (Sør-Rogaland)

LES OGSÅ: Hjerteundersøkelse bør bli standard for spondylitter

Informasjonsarbeid

Spafo Norge vil fortsette det viktige arbeidet for at mennesker med spondyloartritt og spondyloartrittbeslektede sykdommer skal få rask diagnose, og dermed riktig behandling.

– Styret gleder seg til et innholdsrikt og spennende år. Vi holder oss oppdatert på nyvinninger om diagnoser og diagnosekriterier. Denne informasjonen deler vi i medlemsbladet vårt Spondylitten, samt på nettsiden spondylitten.no. Medlemsbladet går ut til medlemmer over hele landet, men også til abonnenter i organisasjoner og helsevesen. I tillegg sendes bladet ut til alle landets revmatologer, en rekke politikere og andre viktige beslutningstakere, sier Staff-Poulsen.

Spondyloartrittdiagnosene har mange likheter, selv om de også er forskjellige. Spondylitten fortsetter arbeidet med å spre informasjon og kunnskap rundt saker som omhandler spondyloartritt. Det skal være en viktig informasjonskanal om det å leve med en slik kronisk diagnose, og fortelle om ulike måter å leve på som kan inspirere og motivere leserne.

– Uansett om man har enteroartritter, som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, eller psoriasisartritt, reaktiv artritt, udifferensiert spondyloartritt, eller ankyloserende spondylitt, er målet vårt at det skal finnes informasjon hos oss som kan hjelpe dem som lever i en slik kronisk sykdomshverdag, sier hun.

LAST NED GRATIS INFORMASJONSHEFTE OM ALLE SPONDYLOARTRITTDIAGNOSENE HER

Mennesker sitter med papirer på årsmøtet 2019

Årsmøtet til Spondyloartrittforbundet Norge avgjør hva styret skal jobbe med. Foto: Trine Dahl-Johansen

Flere prosjekter

Forbundet viderefører flere prosjekter i 2019, blant annet arbeidet med pasientkampanjen «Spør om ryggsmerter». Det er et samarbeid med Novartis og Norsk Revmatikerforbund. Denne kampanjen rettes mot de som kan ha ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), slik at de fanges opp i en tidlig fase og kan utredes videre i spesialisthelsetjenesten.

Spafo Norge vil også fortsette informasjonsarbeidet om svangerskap og inflammatoriske revmatiske sykdommer.

– I 2018 startet vi i samarbeid med Novartis og en rekke pasientorganisasjoner et prosjekt om klinisk forskning. Dette fortsetter vi med, for å bidra med informasjon ut i befolkningen om det å delta i slike kliniske studier/utprøvende behandling, sier hun.

Fra en pasient til en annen

Likepersonarbeidet er en viktig del av Spafo Norge. De frivillige likepersonene har svartjeneste på e-post og svarer på spørsmål når noen ringer hjelpetelefonen. Tilbudet er for alle som har spørsmål i forbindelse med det å leve med spondyloartritter, så man trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.

– Vi utdanner likepersonene ved å holde kurs for nye, men også videregående kurs for de som har vært med en stund. I dag har vi likepersontjenesten «Spafo hjelper deg», der likepersoner har telefonvakt tre dager i uken, noe på dagtid og noe på kveldstid. I 2019 vil vi jobbe for å kunne stå på stand på sykehusene på revmatologiske avdelinger. Våre fantastiske, frivillige likepersoner står også på stand under Arendalsuka, roser styrelederen.

SPAFO NORGE GIR UT MAGASINET SPONDYLITTEN FIRE GANGER I ÅRET. BLI FAST LESER DU OGSÅ!