Poster om Spondyrapporten presentert under EULAR 2023

Spafo Norges prosjekter presenteres på EULAR

To av Spafo Norges prosjekter det siste året har blitt plukket ut til å vises fram under årets store revmatologikongress i Europa denne uken. Spondyrapporten og Livet med kronisk sykdom – Hva nå? skal denne uken presenteres for revmatologieliten med postere og miniforedrag.
Litt uklart bilde med eske med paralgin forte og boks med pinex forte

Enzymkrøll gjorde at smertestillende ikke virket

Gjennom mange år med smerter hadde Line Bergram Aas svært liten effekt av den smertestillende behandlingen hun fikk. Så viste det seg at hun har redusert aktivitet i enzymet CYP2D, som gjør at noen sterke smertestillende medikamenter ikke fungerer.
Hender holder mummikopp med bilde av jente i rød kjole og hårsløyfe, men man ser ikke ansiktet hennes.

Tanker – Det usynlige barnet

Det å få diagnosen anklyoserende spondylitt gjorde noe med henne. Hun ble mer og mer usynlig. Hun gjorde seg selv usynlig, fordi hun ikke visste hvem hun var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne.
Røntgenbilde av bambusrygg knyttet til ankyloserende spondylitt

Bambusrygg og effekt av biologisk medisin

De som har utviklet sammenvoksinger i ryggsøylen, såkalt bambusrygg, på grunn av aksial spondyloartritt vil kunne ha effekt av biologisk behandling for å dempe sykdomsaktivitet. Det ser imidlertid ikke ut til at denne typen behandling fører til stor bedring i fysisk funksjon.
PG på hjemmekontor

Åpenhet om aksial spondyloartritt i arbeidslivet

Til tross for stor åpenhet om at de har aksial spondyloartritt snakker ikke Bie Holter og PG Josefssen mye om det i forbindelse med jobbene sine. For mange kan det være en utfordring å fortelle de man jobber med at man har en slik kronisk sykdom.

Realitykjendis, trening, biologisk medisin og uførskam

I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Bie og PG - På operataket

Kjærligheten trumfet fornuften

Et liv med ankyloserende spondylitt kan by på utfordringer, men hvordan er det å leve i et ekteskap der begge har samme diagnose? Bie og PG forteller åpent om hvordan de håndterer hverdagen sammen, og røper at det er flere ting de vet at de burde bli bedre på i forhold til sykdommen.
Bie og PG tur ute

Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet

Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare.
Collage med bilder fra de fire webinarene om spondyloartritt

Skaper fellesskap og kunnskap med diagnosefilmer og webinarer om spondyloartritt

Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
Portrett av Felix Baldauf med bar overkropp og tatoveringer

Felix bryter ned fordommer

Da elitebryteren Felix Baldauf fikk diagnosen ankyloserende spondylitt, etter 11 år med plager, falt mange brikker på plass. Forklaringen på smertene og god behandling har ført til at han nå jobber målrettet mot en OL-medalje. Han håper åpenheten om diagnosen kan være til hjelp og motivasjon for andre idrettsutøvere som opplever å få slik kronisk sykdom.
Bildecollage av Sigurd Rosted, Felix Baldauf og Sjur Røthe

Aksial spondyloartritt stopper ikke idrettsdrømmene

Fotballproff Sigurd Rosted, langrennsproff Sjur Røthe og elitebryter Felix Baldauf har alle aksial spondyloartritt (axSpA). Deres åpenhet om sykdommen bidrar til mer bevissthet rundt denne typen muskel- og skjelettsykdommer, og fører til at flere med slik revmatisk sykdom tør å satse på sine drømmer.
En sitter på laptop og googler

Slutt å google – støtt deg på pasientfellesskapet

I forbindelse med lanseringen av Spafo Norges diagnosefilmer snakket fysioterapeut Hanne Dagfinrud om spesifikke sykdomstegn ved spondyloartritt (SpA), og hvordan de med denne typen diagnoser bør forholde seg til dem. Hun har også noen gode råd til de som lever med SpA.