
AxSpA-pasientenes erfaringer
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.

Den uakseptable diagnoseforsinkelsen
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.

Fatigue, løpeglede, psykomotorisk fysioterapi og ung med revmatisme
Spondylittens juniutgave handler blant annet om fatigue, psykomotorisk fysioterapi, gode tips til løpeglede og hva som skjer med de ubrukte midlene til behandlingsreiser i utlandet. I tillegg tar vi for oss barn og unge med revmatisk sykdom, og hvordan det er å gå fra å være ung til voksenlivet som pasient.

Når ut med kunnskap til revmatologene der de er
Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).

Enteroartritt – Åpenhet gir kunnskap
I Spafo Norge sin pasientfilm om enteroartritt og Crohns sykdom møter du Ida Vindstad. Hun forteller åpent om hvordan hun lever med diagnosen, og hvilke symptomer man må være oppmerksom på.

Et godt tillitsforhold mellom pasient og lege er viktig
Under webinaret Advantage Hers holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Fra legens ståsted tok hun opp flere elementer som er viktige for å kunne fungere godt med diagnosen sin.

Enteroartritt, egenrehabilitering og smertebehandling med enzymkrøll
Årets første utgave av Spondylitten handler blant annet om Ida med enteroartritt, og hvordan du selv kan ta ansvar for din egen hverdagsrehabilitering. Vi har også sett nærmere på hvordan et enzym kan være årsaken til at noen ikke har effekt av sterke smertestillende medisiner, og om det bare er penger som ligger til grunn for anbudsordningen med biologiske medisiner.

Adavantage Hers – La diagnosen bli til din fordel!
En internasjonal kampanje kalt Advantege Hers løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Den er frontet av tennisstjernen Caroline Wozniacki. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket.

Snakk for å bli hørt! – #axSpATalktobeHeard
Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.

Høye strømpriser skaper store ringvirkninger
Høye strømpriser har betydning for mye mer enn å holde boligen varm. Spafo Norge er bekymret for at de med muskel- og skjelettsykdom nå får større helseutfordringer, og at de dropper behandling og medisinsk oppfølging for å kunne betale de høye strømregningene.

Kasteball mellom leger og behandlere
I Spafo Norge sin pasientfilm om psoriasisartritt (PsA) møter du Elin. Hun forteller om symptomer og sin lange vei mot riktig diagnose og behandling. Spondylitten har snakket med henne om hvorfor det er viktig å nå ut med informasjon om diagnosen.

Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge
Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, ser tilbake på noe av det pasientorganisasjonen har fått til det siste året, til tross for nok et år med pandemi og restriksjoner. Her forteller hun også om noen av planene for det kommende året.