Målebånd i bekhterevpositur

Tankar – Av og til er ein millimeter nok

Sjølv om man har same diagnose kan man vere ramma svært ulikt. Din oppskrift på å handtere sjukdomen er ikkje nødvendigvis den som passar for andre. Tankelause kommentarar kan rive ned motivasjon og såre. La oss heller backe opp kvarandre og heie på kvarandre! skriv artikkelforfattaren.

Eg har ei bønn. Ei personleg bønn om at spesielt folk som har same sjukdomen kan respektere kvarandre, innsjå at ingen er lik og at det finst ulik alvorsgrad i kor hardt ein er ramma. Det gjer ekstra vondt å bli «dømd» av sine eigne.

Ja, eg har Bekhterevs sykdom. Juvenil bekhterev. Det vil seie at eg fekk denne alvorlege sjukdomen som barn. Og ja, eg veit, og har alltid visst, at det er viktig å trene. Eg veit også at eg er stiv som ein stokk, og at eg er framoverbøygd. Så dykk treng ikkje fortelje meg det, ape etter meg eller bøye dykk veldig tydeleg ned når dykk snakkar til meg.

Ein ting er å tulle med sin eigen sjukdom, det gjer eg ofte, men då er det eg som har regien og er budd på kva som kjem. Galgenhumor er ofte den beste medisinen! Ein heilt anna ting er å tulle på andre sine vegne. Då bør ein kjenne både dagsforma til vedkomande og personen godt. Så om ein ikkje kjenner alle desse faktorane, så sei heller noko hyggeleg, eller la ver.

Ingenting er så deprimerande som når eg opplever framsteg, og eg kjem glad og lukkeleg ut frå fysioterapisalen etter 14 harde dagar på behandlingsreise, og eg blir møtt av ein medpasient, som eg knapt kjenner, som berre må seie:

«Det ser ikkje ut som du blir noko betre!» Eller, «Korleis har du klart å bli slik?»

Kva skal eg svare på slikt? Og når eg forsøker meg på eit svar får eg berre høyre at vedkomande også blei sjuk som born, hadde lite medisinar, men har trent så godt og ikkje blitt så stiv. Ingen kropp er lik, og sjukdomen opptrer som nemnt med ulik alvorsgrad hos oss alle!

LES OGSÅ: Behandlingsreiser ekskluderer ikke de med biologiske medisiner

Dess meir sliten eg er, dess meir framoverbøygd blir, og kjenner eg meg. Det er faktisk dødstungt å heile tida skulle prøve å halde overkroppen rettast mogleg når alle ledd og sener i kroppen strittar i mot. Om ein bøyer hovudet cirka 45 grader framover og krummar ryggen, tilsvarar vekta av hovudet og nakken 20 kg. Medan ho kun er rundt 5 kg når ein er heilt oppreist. Det seier litt om kor tungt det er å bere ein kropp som ikkje er heilt straumlinja.

Eg kunne sikkert ha latt vere å jobbe, brukt heile dagen på å tøye og trene, men eg vil leve så normalt som mogleg! Då eg fekk stadfesta at det var bekhterev eg hadde, nøyaktig ein månad etter at eg fylte 16 år, bestemte eg meg for at sjukdomen aldri skulle få bestemme over livet mitt. Eg hadde då levd aktiv med verk og betennelsar i seks år allereie. Eg blei livredd når eg såg bilde av stive bekhterevkroppar. I dag er eg av og til redd for at eg skal skremme nydiagnostiserte, men eg håper eg har klart å vise at ein kan ha eit fullverdig og rikt liv til trass for godt synleg bekhterev.

Ein klok, erfaren bekhterever sa ein gong at om det var noko han ville gi som eit råd til dei yngre, og som han skulle ha visst sjølv som ung bekhterever, så var det å ikkje å vere så redd for korleis sjukdomen ville utarte seg. Våge litt meir. For det hadde no gått bra med han.

Så eg har levd livet mitt, jobba mykje og trena på kveldar og i helgar når eg har hatt tid. Eg har rett nok innsett etterkvart at eg i nokre få tilfelle faktisk må innrette meg litt etter korleis sjukdomen har forma meg, men det har heile tida vore viktig for meg at bekhtereven ikkje definerer meg, og å finne alternative måtar å gjere ting på.

Så til alle dykk der ute som meiner og trur at eg (og alle andre stive) har blitt som eg er fordi eg har slurva med trening og uttøying. Til dykk vil eg seie at då kjenner dykk ikkje meg, og at ein skal vere forsiktig med å dømme og redusere andre.

Dette er eit sårt punkt for meg, og kanskje er eg litt for hårsår på dette, men når folk omtalar andre med bekhterev til meg, med at «vedkomande har vore så flink til å trene, og er difor ikkje blitt så stiv». Då har eg berre lyst til å SKRIKE ut at eg også har trena og vore aktiv heile livet. Eg tek det personleg, og eg får lyst til å forsvare meg med hud og hår. Og når det er skrive, så blir eg oppriktig glad av å høyre om folk som har sloppe varig men.

Eg fekk sjukdomen før kroppen var ferdig utvikla, og i ei tid då det var lite effektiv medisin tilgjengeleg. Foreldra mine og eg blei heller ikkje alltid trudd, og alle betennelsane i kroppen har ført til permanente skader i ryggsøyla, skuldrane, hoftene, bekkenet, nakken, kjeven, brystkassa og knea mine m.m.

Så ver så snill å ikkje tru at eg har gitt faen! At det er difor eg er blitt så stiv. Dei stivaste av oss er ikkje late, eller har lettare trening på til dømes behandlingsreise, som eg også mange gongar har fått høyre. Eg unner ingen å kjenne kor tungt det er å trene og tøye ein kropp som er veldig stiv. Det vises ikkje kor hardt ein tek i på utsida, men eg skal love dykk at det kjempast på innsida, også der utslaget ikkje er så stort. Vi jublar for kvar ein millimeter! Og kvar millimeter utgjer ein forskjell.

Fire personer på treningssenter samler hendene i midten for å støtte hverandre

– La oss heller backe (bekk’e) opp kvarandre. Heie på kvarandre! Foto: Andor Bujdoso/Dreamstime.com

Og i tilfelle du lurte, så kan vi som er stive også framleis ha dagar kor det kjennest ut som at heile kroppen brenn. Det har eg også fått konkludert for meg av andre såkalla «besserwissera»,  at du har jo ingen smerter lenger som er så stiv. Overgangen frå det som er heilt stivt til der det framleis er litt rørsle er ofte svært sår, og betennelsar i perifere ledd kan ein ha same kor tilstivna delar av ryggsøyla måtte vere. Husk at ingen kropp er lik! Mange har også fleire diagnosar, så variasjonen er stor.

Så la oss heller backe (bekk’e) opp kvarandre. Heie på kvarandre! Vere glad for at færre no får varige skader på skjelettet, og oppmuntre alle som har fått denne ekstra utfordringa i livet. Heie på alle dei som når tak i tærne sine, heie på dei som er stokk stiv og heie på alle i midten. Vi ynskjer alle ein samarbeidsvillig kropp med minst moglege smerter og flest moglege gode dagar. Anne Grete Preus seier det så godt:

Av og til, av og til, er en millimeter nok 
Lavt og lite har mere kraft enn mye, fullt og nok
Av og til, av og til, er en millimeter nok
Av og til, av og til, er en millimeter nok
En millimeter nok

Margrethe P. Aa. Aarseth

LES OGSÅ: Hvorfor er trening viktig for revmatiske pasienter?

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-19. Det er bare noen av artiklene fra magasinet som legges ut åpent på nettet. Vil du lese alle artiklene fra Spondylitten kan du bli medlem av Spafo Norge. Da får du bladet tilsendt i posten, eller via nyhetsbrev med lenke til den digitale utgaven vår.

Del gjerne!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •