Tanker – Champions of the world!

Søren, det verker, det gjør vondt å stå sånn, men jeg fortsetter så godt jeg kan. Jeg husker så godt for nøyaktig 20 år siden, da jeg stod slik. Samme hagen, samme blåbærbuskene, nydiagnostisert, 19 år. Jeg husker frykten. Smertene. Alle spørsmålene.

Det er en sen julidag, og solen varmer godt. Jeg står i hagen på hytten og plukker blåbær. Med vond rygg prøver jeg så godt jeg kan å bøye meg for å nå de store, blå herlighetene. Det er mange av dem, tue på tue så langt øyet rekker. Jeg er ivrig, og vil fylle litermålet til topps. Søren, det verker, det gjør vondt å stå sånn, men jeg fortsetter så godt jeg kan. Jeg husker så godt for nøyaktig 20 år siden, da jeg stod slik. Samme hagen, samme blåbærbuskene, nydiagnostisert, 19 år. Jeg husker frykten. Smertene. Alle spørsmålene. De få svarene jeg hadde virket skremmende. Bekhterev. Smerter. Stive ledd. Medisiner.

Det er som om jeg ser meg selv stå der, i lys sommerkjole, rett ovenfor meg. Jeg betrakter henne, mens hun spør meg:

– Hvordan skal jeg overvinne alt dette framover?

Jeg ser redselen, sinnet, frustrasjonen i ansiktet hennes. Hvordan skal jeg takle smertene, og det at kroppen stivner og forandrer seg? Kan jeg gjøre alt som jeg er vant til å gjøre? Vil jeg få et godt liv med bekhterev? Hva skal jeg svare henne der hun står bøyd over bærbuskene, tynget med ny diagnose i hånden?

Jeg kjenner at jeg stivner i ryggen, blåbærplukking er ikke akkurat den ideelle aktiviteten for en bekhterever. Jeg begynner å irritere meg over smertene, og lader opp til selvmedlidenhet og negativitet, idet jeg hører en kjent gammel slager fra radioen runge utover sommerhagen. Queen, med «We are the champions».

We are the champions – my friends And we’ll keep on fighting Till the end We are the champions We are the champions No time for losers ‘Cause we are the champions of the World.

LES OGSÅ: Aktivitets- og opplevelsestur til Kroatia

Jeg kommer på andre tanker enn å fokusere på alt det vonde. Refrenget spilles en gang til, og jeg vet hva jeg skal si til henne, meg selv som ung. Jeg vet hva jeg skal fortelle henne, så hun ikke vil gi opp. Jeg synger med. Jeg sier til den unge kvinnen at du og jeg, vi er vinnere.

– Hvordan er vi vinnere? spør hun.

– Vi har jo er kronisk sykdom. Vi har tapt!

Jeg sier til henne at det er lov til å være sint, lei, frustrert. Ja, det er nødvendig innimellom, å få ut følelsene, og det er normalt å reagere slik. For det er tøft og vanskelig å akseptere en revmatisk lidelse. Men nei, du har ikke tapt!

Med denne kroniske sykdommen må vi gjøre en viktig ting, og det er å kjempe! Hver eneste dag, og ikke gi opp. Tenk deg, at for hver dag, måned, år, du lever med denne sykdommen og gjør det beste ut av det, ja da er du en ekte vinner! Du står opp, trener, eller jobber, gjør det du klarer ut av dagen, til tross for bekhterev, det er bra nok, ja, du vinner faktisk!

Bli fast leser av Spondylitten for bare 200 kroner i året!

 

Glassbolle med masse blåbær oppi

Å plukke blåbær i deilig solskinn kan være en stor seier. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen

– Men hvordan kjemper jeg? spør hun fortvilet.

Du kjemper ved å prøve å snu det negative til det positive. Ved å gjøre det vi gjør akkurat nå! Vi har ikke gitt opp, har vi vel? Vi står her i hagen og plukker blåbær, i deilig solskinn, er ikke det en seier kanskje? Ok, vi stivner, vi får vondt, men vi ligger ikke i sengen og har gitt opp. Vi prøver å gjøre helt vanlige ting, og det klarer vi som oftest, på vår egen måte.

Noen ganger må vi kanskje sette oss ned litt, eller ta en pause fra bærplukkingen. Kanskje klarer vi å fylle litermålet til randen med blåbær, eller kanskje må vi gi oss når det er på midten. Ikke straff deg selv med å si at du bare fikk halvtomt litermål, si heller at du plukket det halvfullt. Da tenker du mer optimistisk! Prøv å overføre dette til dagliglivet ditt.

Jeg sier til meg selv at på disse 20 årene jeg har levd med sykdommen har jeg faktisk vært en vinner hver eneste dag, og det er du også. Det er en seier å komme gjennom dagene og nettene slik vi bekhterevere gjør! Vi kjemper, og kommer gjennom nedturer og videre til oppturer, og det må vi være stolte av! Vi må gjerne trene mye mer enn andre i perioder, bruke medisiner, tåle smerter, kanskje ikke jobbe 100 prosent, selv om vi så gjerne ønsker det.

Men likevel, du kan absolutt få et godt liv med bekhterev, for det vet jeg så godt selv! Jeg er ikke noe annerledes enn andre rundt meg, og jeg har ikke tapt. Du må bare ikke gi opp, det er hele hemmeligheten! Og prøv å se en glede i helt vanlige ting! Jeg vet det er lettere sagt enn gjort, men prøv. Skriv ned på et ark alt du mestrer, så skal du se hvor godt det gjør etter hvert.

Jeg ser et lys i øynene hennes, et håp, og bitterheten i ansiktet hennes glir over til et vinnende smil.

Jeg ser i litermålet. Det er halvfullt av masse fristende blåbær. Jeg sier til den unge utgaven av meg selv, at nå går vi og spiser disse deilige bærene med sukker på. Vi har plukket nok for denne gang, og nå skal vi kose oss.

– Vi fortjener vel det, sier jeg mens vi løfter begge hendene seirende i været og synger av full hals: ‘Cause we are the champions of the World!

Lill Due

Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.

LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet