Tanker – Det usynlige barnet
Det å få diagnosen anklyoserende spondylitt gjorde noe med henne. Hun ble mer og mer usynlig. Hun gjorde seg selv usynlig, fordi hun ikke visste hvem hun var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne.
Jeg har kjøpt meg ny kaffekopp. Jeg samler på mummikopper med motiver fra historien om Mummidalen, som jeg både leste og så på tegnefilm da jeg var barn. Den nyeste koppen har jeg allerede blitt glad i. Jeg tar en slurk av kaffen og betrakter bildene på koppen. Duse rosatoner. Jeg får blandede følelser. Det er bilde av en liten jente, men man ser ikke ansiktet hennes. Hun er egentlig usynlig, så det er bare de rosa og røde klærne som synes. Ninni, heter hun, det usynlige barnet.
Mens jeg drikker kaffen kjenner jeg en smak av tristhet. Jeg føler med den usynlige jenta. Hun som ble usikker på grunn av de rundt seg, og som ikke ble behandlet så godt av dem. Derfor forsvant hun nesten. Hun var usikker og redd, og mistet både stemmen og ansiktet.
Jeg blir trist fordi jeg har følt meg som Ninni. Da jeg var i tenårene startet en lang vei fra de første symptomene på ankyloserende spondylitt til jeg fikk diagnose og behandling. Jeg hadde mye smerter, og i perioder vondt for å bevege meg, så jeg måtte bruke krykker. Det var skremmende å kjenne forandringene i kroppen. Legene forstod ikke hva som var galt. Jeg var en kasteball mellom ulike leger, og det tok årevis før de kunne gi meg et ordentlig svar – og ikke minst før de kunne gi meg riktig behandling som kunne hjelpe.
LES OGSÅ: Tanker – Ord på blå resept
I mellomtiden følte jeg meg mer og mer usynlig. Jeg forsvant liksom mer og mer. Slik som Ninni i Mummidalen, Jeg ga litt opp, fordi jeg ikke følte meg ordentlig trodd eller sett. Det var så fortvilende å ikke få hjelp, mens jeg kjente at kroppen min ble mer og mer ødelagt. Ofte måtte jeg si nei til ting som jeg hadde lyst til. Og verst av alt, så kunne jeg ikke lenger danse. Jeg som hele livet hadde hatt lyst til å bli danser! Jeg forsto at den drømmen ikke ville bli oppfylt, så stiv som jeg var blitt i kroppen, og ikke minst alle smertene som hindret meg i å gå. Til og med å snu seg i sengen var en prøvelse.
Det gjorde noe med meg. Jeg ble mer og mer usynlig. Jeg gjorde meg selv usynlig, fordi jeg ikke visste hvem jeg var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne. Og de rundt meg hadde problemer med å forstå hvorfor jeg avlyste ting, hvorfor jeg var sliten, eller hvorfor jeg hadde så vondt. Jeg hadde jo ingen diagnose. Legene trodde det var en skade, en tilfeldig betennelse, stress, eller muskelspenninger. Jeg var lenge en skygge av meg selv. Det var bare klærne som syntes. Jeg var ikke der, og ansiktet mitt var borte.
For jeg visste ikke lenger hvem jeg var. Jeg var jo ingen danser lenger. Jeg minnet mer om en gammel dame, til tross for at jeg var tenåring. Som Ninni så mistet jeg stemmen min også. Ikke på ordentlig, men i metaforisk betydning. Jeg sluttet å stå opp for meg selv, og jeg sluttet å mase på legene. Jeg sluttet å kjempe mot smertene, fordi jeg følte at alt uansett var håpløst. Men da Ninni kom til mummifamilien i Mummidalen ble hun både sett og hørt, og der var alle snille med henne. Hun ble tatt på alvor. Hun ble gradvis mer synlig igjen, og til slutt klarte hun å både snakke og rope. Og hun fikk ansiktet tilbake igjen.
Nå kan jeg også se ansiktet mitt og kroppen min igjen. Jeg kan både snakke og rope også. Det tok mange år før jeg ble synlig igjen, men det hjalp å endelig få en riktig diagnose. Smertene var ikke noe jeg innbilte meg. Det usynlige ble synlig. Med en gang legene fant ut at jeg hadde ankyloserende spondylitt, med artrose i begge hofter – som måtte byttes ut på grunn av store ødeleggelser – ja, da ble jeg trodd.
Med en gang jeg fikk en diagnose å forholde meg til begynte den usynlige kroppen min å ta form igjen, fordi jeg øynet et håp. Det var endelig hjelp å få, medisiner, operasjoner, opptrening. Ikke minst forståelse, både fra legene og fra de rundt meg. Det er klart de nå forsto at jeg ikke kunne være med på den skituren, eller være med å danse på den festen. Lærerne ga meg gyldig fravær, selv om jeg var borte mer enn den lovlige prosenten. Fordi det stod svart på hvitt at jeg hadde en diagnose. Det var en god grunn, og ikke min egen fantasi som gjorde meg sliten, lei, og motløs. Det var en god grunn, og ikke latskap eller uvilje som gjorde at jeg haltet, eller ikke kom meg et eneste skritt framover.
Jeg har kjent på kroppen hvor utrolig viktig det er at helsevesenet tar pasientene på alvor. Hvor viktig det er å finne ut av langvarige symptomer som påvirker det fysiske, og ikke minst det psykiske, i hverdagen. Jeg er glad for at det finnes behandling som hjelper mot smertene og stivheten, for jeg har det mye bedre nå. Men mest av alt er jeg glad for at jeg ble synlig igjen. Jeg har funnet meg selv – på en ny måte. Og stemmen min, ja den snakker høyt og tydelig – om det usynlige barnet.
Lill Due
————————–
Lill Due har lenge vært skribent for Spondylitten og har levd med aksial spondyloartritt i over 20 år.
