Kvinne venter i sykehuskorridor med bamse på kneet

Tanker – De hvite veggene

Jeg mistet meg selv blant de hvite veggene, men det var også der jeg fant meg selv igjen til slutt. Jeg hadde ikke klart det uten kunnskap, forståelse og trøstende ord. Du finner det du også, dersom du ser etter, om du lytter, og tar imot.

De hvite veggene. Det er det første som møter meg på sykehuset. Jeg sitter i korridoren og venter på svar fra legen. Det føles som en evighet. Leger og sykepleiere passerer meg. Noen smiler, andre nikker kort. Pasienter blir trillet forbi i senger. Noen gråter. Andre ler. Mens jeg stirrer inn i de tomme veggene må jeg kjempe mot tårene som presser på. Alle de ubesvarte spørsmålene mine henger i luften. Er jeg syk? Hva feiler det meg? Hvorfor har jeg så vondt? Hvorfor tar det så lang tid å finne ut av dette?

Veggene vet alt her inne, tenker jeg. De har sett og hørt. De vet alt jeg ikke vet, alt jeg ikke vil vite, alt jeg må vite. Jeg har lyst til å spørre veggene, men jeg er for redd til å høre. Jeg vender meg bort fra dem.

Legen forteller meg sannheten. Kort, men informerende. Det ene ordet som er nok til at det føles hardt og brutalt. Syk. Ikke frisk. Jeg har en kronisk sykdom. Det finnes ingen kur, men jeg kan ta medisiner som kan dempe smertene. Trene så jeg blir bedre. Revmatisme. Ledd, stivhet, artritter, ødeleggelser. Han forteller meg så mange nye ord jeg aldri har hørt før. Men jeg hører ikke. Jeg vil ikke høre, for ordene svir. Jeg vil gjemme ordene i de hvite veggene.

LES OGSÅ: Tanker – Kunsten å si nei

Jeg tror ikke på det legen har sagt. Det kan ikke være sant. Jeg er ikke en kroniker, en pasient, en syk. De må ha tatt feil, det kan ikke stemme. Om jeg bare later som ingen ting, om jeg bare ikke tenker på det, lar være å snakke om det, så går det sikkert over.

Jeg er frisk! Sier jeg til meg selv. Om og om igjen, som et mantra.

Lege i full fart gjennom sykehuskorridor

Foto: Upixa2/Dreamstime.com

Men smertene forsvinner ikke. Uansett hvor mye jeg prøver å glemme så er jeg like dårlig. Jeg kan ikke gå. Leddene er betente. Ødelagte. Jeg forstår ikke. Dette skulle ikke skje med meg, bare alle andre. Men virkeligheten slår meg som en knyttneve rett i ansiktet.

Du har en kronisk sykdom. Bekhterev.

De tapper meg for blod, undersøker, analyserer. Jeg legges inn for videre utredelse. Jeg må opereres. Kuttes og skjæres i, skifte ut bein med stål. Nye ledd. Sammen med blodet som renner ut av meg forsvinner en del av meg. Drømmene mine om hvordan livet mitt skulle bli. Jeg skulle ikke ligge her inne, jeg skulle være ute, leve livet, smertefritt!

De hvite veggene slår mot meg kaldere enn en vinternatt. Jeg hater de hvite veggene! Uansett hvor mye jeg prøver klarer jeg ikke å la være å fryse. Jeg vil løpe langt, langt bort, men jeg ligger så ufattelig i ro, som til utstilling for alle de friske, de som kan gå, løpe, gjøre hva enn de vil!

LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg

Hva galt har jeg gjort for å fortjene dette? Det føles som en straff, så ung, og så dårlig fungerende kropp. Jeg kunne gitt alt for å ha sluppet disse ufattelige smertene. Hva som helst i byttehandel mot å ligge her og høre på de kvalte skrikene, ordene som ikke slippes fri. Alt disse veggene har hørt og sett. Jeg ber, ber om at jeg skal bli bedre, ber om at mine bønner skal bli hørt, bare jeg kan gå igjen.

Jeg kjenner ikke meg selv i den lille, svarte silhuetten som speiler meg i veggene. Hvem er jeg nå egentlig? Er jeg den samme som før? Hvem kommer jeg til å bli?

Det er så stille. Jeg skriker mot de tause veggene. Svar meg da!

Plutselig er det som om alt jeg vil høre fyller skyggen av meg. Den blir større og større, og dekker veggene. De hvite veggene er ikke så kalde og tomme lengre. Jeg ser at de er fulle av ord som jeg trenger. Jeg prøver å lytte, å forstå. Tar imot det de vil si meg, alt de vil gi meg. Alle som har vært her før meg har etterlatt seg så mange ord. Tenkt, hvisket, diskutert, ropt. Legene, sykepleierne, pasientene. Ordene som jeg selv gjemte i de hvite veggene første gang jeg kom hit, alt står skrevet, usynlig, de kommer meg likevel til syne.

LES OGSÅ: Gratis informasjonshefte om spondyloartritter

Sammen med medisinene som sprøytes inn i meg, blir jeg fylt med utallige ord av håp. Håp om at det vil bli bedre snart. At medisinene og operasjonene vil hjelpe. At legene og sykepleierne vet hva de snakker om, at deres kunnskap og erfaringer vil hjelpe meg. At jeg ikke er den eneste som opplever dette. At det finnes mennesker som har det mye, mye verre.

Veggene forteller meg at det kommer til å gå bra, det vil bli bedre etter hvert. Jeg må være tålmodig, og ikke miste håpet. Jeg må ikke gi opp. Jeg forstår at jeg må akseptere sykdommen min, og gjøre det beste ut av livet mitt sammen med sykdommen. Ikke la den dominere over meg, men godta at den er der.

Ut ifra det, må jeg lære meg å leve på best mulig måte med smerter. Selv om kroppen min vil ødelegge leddene, så er jeg som er inni den akkurat den samme som før, og jeg er like verdifull som jeg var tidligere. Jeg er ikke sykdommen, jeg er meg. Meg, som lever med en sykdom. Sykdommen er bare en liten del av store meg.

Du er den samme! roper veggene mot meg.

Du er den samme som før, men med nye erfaringer. Ord du kan dele med andre.

Jeg ser på veggene. Jeg takker dem for lærdommen. De har hjulpet meg til å bli den jeg er nå. Jeg har et godt liv til tross for sykdommen min. Jeg har akseptert at den er der. Jeg jobber, jeg har familie og barn. Jeg har opplevd mange av drømmene mine. Jeg har lært meg å leve her og nå, tilpasse mine gjøremål etter en varierende dagsform. Gjøre det beste ut av hver dag, på min spesielle måte.

Jeg mistet mye, men fikk likevel mer igjen.

For jeg jeg mistet meg selv blant de hvite veggene, men det var også der jeg fant meg selv igjen til slutt. Jeg hadde ikke klart det uten kunnskap, forståelse og trøstende ord. Du finner det du også, dersom du ser etter, om du lytter, og tar imot. Blant tusen av andre er også mine ord risset inn i veggene.

De hvite veggene.

Lill Due

————

Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter som leder av Bergen bekhterevforening.

Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – 200 KRONER I ÅRET FOR MEDLEMSKAP!