Alvorlig dame med smilende maske som hun tar av

Tanker – Masken

Jeg husker første gangen hun satte meg på. Det var på sykehuset. Rommet var fylt med leger og sykepleiere, og de hadde en alvorlig mine. Artritter, sa de. Det vises på røntgen, og sammen med blodprøvene tyder det på Bekhterev.

Hun hadde i flere år holdt meg i hånden sin, villig til å sette meg på, men aldri helt ordentlig fast i ansiktet. Hun var gjerne for ung til å bære meg, hvis det finnes noen alder for sånt. Denne gangen var det som om ansiktet hennes trakk seg til meg, spesielt rundt øynene og munnen. Jeg var hennes, fullt og helt. En ny rolle.

Hun smilte først forsiktig mot dem, men med min hjelp ble smilene fastere, tryggere.

LES OGSÅ: Tanker – etter vinternatten

Legene kom med informasjon om medisiner og trening. Fysioterapi. Tilstivning, smerter, ledd. I noen tilfeller operasjoner. Viktig kunnskap for å kunne leve et godt liv, leve som normalt.

Øynene hennes klistret seg inntil mine. Hun ville lukke dem, men jeg holdt dem åpne for henne. Hun måtte se. Se og høre det vonde, det som fikk øynene hennes våte, men som ingen så. Bare jeg kjente dem. Tårene. Men hun skjulte dem bak meg.

Tappert takket hun for informasjonen, og gikk hjem uten en mine. Hun lever et godt liv, til tross for sykdommen. Hun har jobb, familie, venner. De synes hun takler så bra å ha en sykdom. Kroniske smerter, sier de og rister på hodet. Jeg hadde ikke klart å være så positiv som deg, sier de og betrakter henne med beundring.

Når noen spør henne hvordan det går med henne, sier hun alltid at det går bra. Og smiler. Både med munnen og med øynene. Hun trekker kinnene oppover, slik at hun beholder smilet. Det går fint med meg, sier hun.

Når legene spør henne om smertene, eller fysioterapeuten tester bevegeligheten i leddene, svarer hun med det samme smilet. Det virker ikke som om hun vil fortelle dem ordentlig hvordan hun har det på baksiden. At det noen dager er vondt å jobbe, at hun vil hvile istedenfor å trene, at hun føler seg stivere i leddene enn før. At hun vil prøve noen nye medisiner, som gjerne ville hjulpet henne til å ha det bedre. De ser ikke lidelsen i øynene hennes, eller alle spørsmålene som ligger på leppene hennes. Bare masken.

LES OGSÅ: Tanker – Champions of the world!

Noen ganger når hun snur seg i sengen, vrir ansiktet hennes seg i smerter, og jeg kjenner at jeg faller av. Jeg sklir ned, fordi tårene hennes presser meg bort. De renner og renner, og jeg forsvinner. Nesten. Jeg er borte hele natten, for da klarer hun ikke å bære meg, men om morgenen tar hun meg på igjen for å smile til omverden. Jeg skulle ønske at hun ikke trengte meg, at hun kunne si hvordan hun hadde det uten å late som det motsatte. At hun turte å stille spørsmål, for å få riktig kunnskap om sykdommen.

Men jeg er hennes skjold, og hun er redd for å ta det av. Hun trenger min beskyttelse, for hun er redd for å være naken. Frykter sitt egentlige jeg. Men jeg synes hun er flott akkurat slik som hun er, uansett. Hun er sterk, vakker, og menneskelig, uten meg. Men hun tør ikke vise seg slik i dagslys. Hvorfor?

Vi er ett, hun og jeg, for hun har båret meg så lenge. Hun tror at det blir vanskeligere å ta meg av for hver dag som går. Jeg har blitt en vane, en måte å komme gjennom livet. Men jeg kjenner at jeg begynner å bli slitt, hard, som stein, og det er nok på tide å bytte meg ut, med hennes eget ansikt. Det som er helt ærlig, på godt og på vondt. Som kan fortelle alt, være glad når hun er glad, og være trist når hun er trist, uten å spille en annen rolle. Kanskje du kan hjelpe henne, eller må du også holde masken?

LES OGSÅ: Tanker – Se meg…

Masken

Du ser meg

Ikke slik som jeg er

Mine smilende øyne

Gråter

Du ser at de glitrer

Gledestårer

Sier jeg

For jeg må holde

Masken.

Lill Due

—-

Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter som leder av Bergen bekhterevforening. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.

BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ!