Bilde av en tøynisse

Tanker – Nissen på lasset

Juleferien er over, og jeg er vel forsynt med både julemat og juledekorasjoner. Det er på tide å pakke ned julepynten som det var så stas å sette fram i desember. Nå skal alt opp på loftet igjen.

Mens jeg pakker den siste nissen ned i julekartongen sammen med engler og julestjerner, kjenner jeg smertene øke på. Det er slitsomt å stå, løfte og rydde. Og jeg som var så flink til å trene hele juleferien! Jeg var så bra og i god form, gikk turer og var ute i snøen med familien!

Irritert på vondtene legger jeg nissemor fra meg. Så stiv denne ryggen skulle bli da!

Jeg skulle ønske at jeg en gang for alle kunne pakke ned denne bekhtereven og! For godt! Jeg vil gjemme den langt ned i en eske, legge den innerst i boden på loftet, og aldri mer ta den fram!

Tenk om det bare hadde vært så enkelt. Men jeg vet godt at denne sykdommen følger meg som nissen på lasset. Uansett hvor mye jeg pakker, flytter eller prøver å bli kvitt den, så er den der, bekhterevnissen. Slik er det med kroniske sykdommer. De kan gjemme seg unna en periode, så man nesten glemmer at man har den, men så en dag dukker den opp igjen for full styrke.

Jeg vet det så godt, for jeg har hatt denne nissen med på lasset nå i 20 år. I begynnelsen benektet jeg at den var der. Hver gang bekhtereven dukket opp og plaget meg, latet jeg som ingenting. Det er sikkert ikke noe farlig eller alvorlig, tenkte jeg.

Da jeg fikk diagnosen sa jeg til meg selv at det ikke kunne stemme. Legene hadde sikkert tatt feil, dette kunne jo ikke hende meg! Jeg var jo frisk og ung og ingen kronisk revmatiker! Men bekhtereven var kommet for å bli. Uansett om jeg reiser til Spania eller Trondheim, følger nissen med, der den dukker opp og plager meg, minner meg på at den er der. Verker, stivner, skader.

LES OGSÅ: Tanker – Masken

Jeg ble sintere og sintere! Jeg har vært irritert, frustrert, lei, til og med forbannet på hele sykdommen. Jeg syntes det var veldig urettferdig at en ung kvinne som meg skulle ha så sterke smerter, som gjorde det vanskelig å studere og umulig å jobbe. Mitt sosiale liv ble innskrenket, for til tider satt den nissen på nakken min og låste meg helt! Men jo sintere jeg ble, jo vondere gjorde det i kroppen. Smertene forsvinner ikke fordi man skriker. Leddene mykes ikke opp fordi man kaster en tallerken i veggen.

Etterhvert begynte jeg å forhandle med bekhterevnissen. Om jeg bare kunne slippe disse smertene, denne sykdommen, så skulle jeg… Det var ikke måte på hva jeg kunne ofret eller lovet bare jeg kunne få slippe. Bare en dag, eller en natt med god søvn, så skulle jeg sette pris på alt i hele verden. Bare jeg kunne bli fri for smerter.

Så kom sorgen! Jeg ble ikke kvitt denne nissen, uansett hva jeg gjorde! Da gråt jeg. Mye. Jeg gråt for alle aktivitetene jeg hadde måttet si nei til. Jeg gråt for nettene jeg lå søvnløs. Jeg hylte og syntes alt var grusomt. Skulle det bli slik resten av livet? Hvem skulle det bli av meg nå? Jeg var så misunnelig på alle de friske, de som bare kunne gå og løpe uten smerter, alt virket så lett for dem, og så tungt for meg.

Det er ikke flere tårer å hente, og nissen plager meg til tider ennå. Men akkurat nå, når jeg ser på all julepynten i kassen, englene som glitrer så fint, og julelenkene som barna har laget, sier jeg til bekhterevnissen – vi får vel bare bli venner, vi da. Det er nok på tide å legge fra seg benektelse, sinne og sorg. Jeg sier til den at jeg en gang for alle skal forsone meg med den. Ordentlig. Jeg sier ikke at jeg vil ha den der, men siden den ikke forsvinner, så får vi spille på lag.

Jeg har vel egentlig lært meg nå å leve med den plagsomme nissen. Jeg tenker på alle de gode stundene jeg har hatt i livet mitt, til tross for sykdommen. Alt jeg har gjort og fått til, bare på en annen måte enn planlagt. Jeg tenker på alle de vidunderlige opplevelsene som gjenstår i framtiden. De skal jeg nyte uansett, på min måte! Det gjelder å ta vare på de positive øyeblikkene, og tilpasse seg så godt man kan i forhold til de negative.

Jeg aksepterer her og nå at bekhterevnissen har vært en del av livet mitt i 20 år, og at den kommer til å være det resten av livet. Da får vi rett og slett bare leve sammen, på godt og på vondt, siden jeg ikke kan gjemme den bort på loftet.

Lill Due

———

Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter som leder av Bergen bekhterevforening. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.