Tegning av en mann som står oppreis og er grønn, litt bøyd og er gul og helt bøyd rød

Tanker – Stopp på rødt lys!

Jeg våknet en morgen med en ekstra stiv bekhterevnakke og smerter som ilte nedover ryggen. Natten hadde vært dårligere enn på lenge. Som på autopilot stod jeg opp for å rekke alt jeg skulle. Haltende og lut fikk jeg sendt barna på skolen og i barnehagen. Jobb neste, for jeg ville ikke sykemelde meg. Ikke nå. Hjem igjen, henting, handling og middag.

Hjemmelaget fiskegrateng på menyen i dag, for jeg må jo være sunn, siden jeg har bekhterev og høy senkning! Etter en time på kjøkkenet var det minstejenta som skulle følges til turn. Vi måtte spasere, for det var sol, og frisk luft og bevegelse er vel bra for meg med så stiv rygg og vondt i hele kroppen? Kanskje smertene og stivheten rett og slett forsvinner hvis jeg bare presser meg litt ekstra, tenkte jeg, og lurte på hvilken kake jeg skulle bake til foreldremøtet i morgen.

Plutselig var min datter på fem år på vei ut i gaten da jeg ropte til henne og dro henne tilbake til fortauet.

– Du må stoppe på rødt lys!

Jeg kjeftet opp i mente hvor farlig det var å ikke vente på grønn mann.

Da slo det meg, det er jo akkurat det jeg driver med selv!

Med bankende hjerte måtte jeg innrømme for meg selv at jeg faktisk gjør det altfor ofte!

Ja, jeg gjør det! På en slik dag som denne, burde jeg holdt meg i sengen, slappet av, unnet meg et varmt bad, tatt vare på meg selv. Spurt om hjelp til praktiske ting, eller spist hot dog til middag. Man må ikke klare alt, hele tiden!

LES OGSÅ: Tanker – Champions of the world!

Herregud, jeg går på rødt når jeg skulle ventet på grønt! For en slem uvane! Jeg er blitt vant til å presse meg, for å leve så normalt som mulig, til tross for smertene. Jeg får jo stadig beskjed av legene å leve et aktivt liv, jobbe, trene, delta. Det er viktig det, og jeg er ikke den som gir opp, eller legger meg ned og synes synd på meg selv. Det er så mye jeg vil være med på; jobbe, sørge for familien, treffe venner, så mye å måtte, skulle, burde…

Men noen ganger kan det bli for mye. Som oftest blir det bare verre, når jeg overdriver, og det tar lengre tid for å komme seg. Da skulle jeg ha hørt på meg selv og stoppet opp! Det er viktig å ta vare på seg selv, akseptere at smertene og betennelsen er der, og ta hensyn til det.

– I dag er det rødt lys, helt stopp, og det er lov å vente på grønt. Ja, faktisk helt nødvendig. Det er rett og slett farlig å la det være!

Så venter jeg. Og det blir bedre etter hvert. Om det er ti minutter, ti timer eller ti dager, det spiller ingen rolle. Det viktigste er å tillate seg å vente. Men det tar tid å lære seg dette, i alle fall for meg. Det er ikke gjort ved et knips!

Etter over 20 år som bekhterever har jeg begynt å forstå at det går opp og ned. Når det går ned, må jeg akseptere det, og gjøre det beste ut av det der og da. Jeg må innse at jeg må gjøre ting litt annerledes i en periode, for best å ta vare på meg selv. Da er det samtidig viktig å være stolt av det jeg faktisk klarer, til tross for at jeg er dårlig! Prøve å rose meg selv for at jeg ikke gir opp når det går ned!

Jeg har også erfart at det kommer oppturer. Betennelsen roer seg, smertene avtar, energien kommer tilbake. Ingenting er så deilig som å kunne fungere bedre igjen! Da danser jeg over gaten i jubel over at jeg har fått samlet mer krefter og futt. Nå kan jeg gjøre mer igjen, har bedre kapasitet, jeg kan utføre det jeg skal på en lettere måte. O glede!

LES OGSÅ: Revmatologens jakt på en diagnose

Likevel, jeg har uvanen i meg fremdeles, jeg er ennå ikke helt utlært! Jeg presser meg bare litt, eller tar bare litt for lite hensyn til meg selv. For jeg vil så gjerne! Jeg har det så travelt med å bli bedre, og vil så gjerne gjøre alle de vanlige tingene jeg er vant til! Noen ganger er det rett og slett kjedelig, for det går så tregt å stå der på rødt. Det kan føles som om det aldri skal skifte. Da hender det at jeg løper over gaten rett før den grønne mannen lyser! På grensen til bot, faktisk, og ikke minst farlig! Jeg må passe meg så jeg ikke blir overkjørt. Da tar jo alt bare lenger tid, og medfører så mye mer av smerter og frustrasjon.

Jeg må bare huske det jeg selv sier;

– På veien må man stoppe på rødt, og heller glede seg til det skifter til grønt, for det gjør det alltid!

Tid

Tid. Sted.

Å være med.

Haste og ile.

Kan ikke hvile.

Sted. Tid.

Å være i.

Glede å hente.

Å kunne vente.

Lill Due

———

Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun vært aktiv i bekhterevarbeidet i Norge i mange år og sittet flere år som leder av Bergen bekhterevforening.

Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.

LES OGSÅ: Tanker – Masken