Collage av profilbilder med refleksramme

Trygge pasienter blir sett og hørt

Nå som høstmørket er over oss minner vi om at det er viktig å bli sett – ikke bare i trafikken, men også i helsevesenet. Spafo Norge jobber videre for å etablere trygghet for pasienter i samvalg med de som behandler dem.

Tekst: Trine Dahl- Johansen

I fjor høst laget Spondyloartrittforbundet Norge og Spondylitten en egen profilramme på Facebook med en refleks og teksten Bli sett med Spafo Norge. Vi ønsket å sette fokus på at det ikke bare er i høst- og vintermørket du bør synes godt for bilene, men også i livet ditt som en pasient med kronisk sykdom.

For at de som behandler deg skal se deg tydelig må du kunne stille de rette spørsmålene og forklare hvordan du har det, men det er essensielt at du også forstår svarene som kommer. Kunnskap er derfor viktig for at du skal kunne delta i avgjørelser som handler om deg – det som så fint kalles samvalg.

Ny profilramme

Siden Facebook varierer sin layout for profilbilder mellom kvadrater og rundinger passer ikke den gamle profilrammen vår så godt i begge. Vi har derfor oppdatert den litt. Du kan laste den ned helt gratis, og finner den ved å søke etter rammen Bli sett med Spafo Norge på facebook.

På en del mobile enheter vil du også få muligheten til å velge ramme når du trykker på Bilder når du står i din egen profil.

Du kommer til siden med profilrammer ved å klikke deg inn her

Profilbilde av kvinne med refleksramme

Refleksrammen heter Bli sett av Spafo Norge. Foto: Privat

Veloverveide valg

For oss var ikke fjorårets reflekskampanjen i de sosiale mediene, og den fysiske refleksen vi sendte ut til alle medlemmer, et kort prosjekt. Vi har jobbet jevnt og trutt det siste året med å øke dialogen mellom leger og pasienter og skape mer forståelse på begge sider. Fokuset har vært på å gjøre deg som pasient mer oppmerksom på den behandlingen du får – både medisinsk og ikke-medisinsk.

Vi ønsker at du skal kunne ta veloverveide valg og være bevisst hva avgjørelsene har å si for deg. Det gjelder uansett om du er hos fastlegen, revmatologen, fysioterapeuten/manuellterapeuten, eller andre du møter i helsevesenet.

Prosjekter føres videre

I løpet av det siste året har Spafo Norge jobbet med en opplysningskampanje om psoriasisartritt (PsA), sammen med Norsk Revmatikerforbund, Psoriasis- og eksemforbundet og NetHealth. Økt kunnskap om PsA blant pasienter, pårørende og helsepersonell vil kunne styrke samarbeidet og forståelsen dem imellom. Dette blir det jobbet videre med fremover.

Den store internasjonale AS-undersøkelsen EMAS jobber vi også med videre. Vi venter på de endelige analysene av svarene fra pasienter i elleve europeiske land og hvordan deres situasjon er i forhold til oss i Norge.

LES OGSÅ: Drømmen om barn er mulig

Revmatologene

Reflekskampanjen vår førte til at vi fikk publisert en artikkel i legetidsskriftet Norsk Rheumabulletin 1-18, hvor vi tok opp nettopp dette med pasientens mulighet til samvalg. Det ga oss en mulighet til å nå ut til alle landets revmatologer med det spissede budskapet.

Spondylitten sendes ut gratis til alle landets revmatologer, for vi ønsker at legespesialistene skal bli mer bevisste på hva som er et godt samvalg. Det er ikke bare et «ja» fra pasienten, men krever en dialog om de mulighetene som finnes og en forklaring på hvorfor den ene behandlingen foretrekkes fremfor den andre.

Informasjon du forstår

I løpet av ett år har vi nådd ut til 156 000 forskjellige lesere her på spondylitten.no – med informasjon om de ulike spondyloartrittdiagnosene og hvordan man kan leve godt med en slik kronisk sykdom. Artikler og temasider er skrevet slik at de fleste skal kunne forstå. Stoffet er hyppig lest, faktisk har vi over 300 000 sidevisninger! Vår gratis informasjonshefte om spondyloartritt er også mye lest, både på nett og i papirformat.

Fatigue blir av mange pasienter beskrevet som en mer invalidiserende tilleggsplage enn sykdommen i seg selv. Vi har derfor brukt litt ekstra spalteplass i Spondylitten om temaet det siste året, for å gi noen råd om hvordan man kan ha en bedre dialog med helsepersonell om denne altoppslukende utmattelsen.

LES OGSÅ: Tanker – Kunnskap er makt

Hjelp til legebesøket

I tillegg har vi pågående et samarbeid med Norsk revmatikerforbund og Novartis om en nettside som heter spøromryggsmerte.no. Den er veldig nyttig for de som er på diagnosejakt på grunn av ryggsmerter som har vart i mer enn tre måneder, men også for de som har levd med sykdommen en stund.

Der har vi samlet nyttige verktøy som kan være til hjelp i fasene før, under og etter legebesøket. Dagbok, veiledningsskjema og ordbok med vanskelige ord og uttrykk kan være god hjelp i dialogen med de som behandler deg. Da bør du være godt rustet til å foreta gode avgjørelser i samvalg med legen din.

En gratis dagbok du kan notere i ukene før legetimene, er tilgjengelig her.

Øye i blåtoner

Spafo Norge ønsker at du skal bli sett av de som behandler deg. Foto: Pexels.com

Tryggere pasienter

Grunntanken bak Spondyloartrittforbundet Norge er ønsket om å skape bedre levekår og livskvalitet for mennesker med spondyloartritter. For å få til dette har vi fokus på å dele informasjon og kunnskap. På den måten kan pasientene lettere gjøre valg i samråd med de som behandler dem.

Myndighetene har innført fritt sykehusvalg, fritt rehabiliteringsvalg og vi mener det er viktig at pasientene kan få litt mer frihet når det gjelder valg av hvilken behandling de skal ha. Det må selvfølgelig ligge noen rammer rundt dette, og til syvende og sist er det legen som er den medisinskfaglige eksperten.

Likevel tror vi at dersom pasientene får være med og sette mål for behandlingen, diskutere behandlingsalternativene og hvordan oppfølgingen skal være, vil det ha stor betydning. Det vil blant annet gjøre det mer forutsigbart og gi tryggere pasienter som omfavner behandlingsplanen og tiltakene som settes i verk.

Framover vil det også bli fokus på det som kalles «pakkeforløp», og settes noen retningslinjer fra myndighetene for hva som skal skje når man får en spondyloartrittdiagnose.

LES OGSÅ: Når livet går i en uventet retning

Ikke alltid vellykket

Likevel vet vi at samvalg ikke er enkelt. I en artikkel kalt «Shared decision-making as an existential journey: Aiming for restored autonomous capacity» skriver lege og UiO-professor Pål Gulbrandsen om hvor kompleks et samvalg kan være og hvorfor pasientmedvirkning ikke alltid blir vellykket. I Dagens Medisin beskriver han også hvordan pasientmedvirkning involverer eksistensielle sider ved sykdom på områder som trygghet, sårbarhet, autonomi, makt og tillit – og derfor handler om noe mer enn bare å dele informasjon og beslutningstaking. Professoren mener opplæring er mangelvare.

– Når vi snakker om samvalg – shared decision making – skapes det et inntrykk av at ansvaret blir delt. Og delt ansvar skaper alltid usikkerhet. Jeg mener vi må bli flinkere til å ta pasienten med i beslutninger, men vi må innse hvor komplisert det er. Dette er en lovfestet pasientrettighet, men leger og helsepersonell har ikke fått opplæring i dette, verken i Norge eller i andre land. Det er opplagt at hvis du skal bli kirurg, må du først være med en erfaren kirurg, og så gjøre det selv etterpå med en erfaren kirurg tilstede, sier Gulbrandsen.

Han poengterer til det medisinske tidsskriftet at «kommunikasjon er kjempevanskelig og kjempeviktig». Forskningsartikkelen er publisert i Patient Education and Counseling.

Reflekskampanjen gjennomføres med økonomisk støtte fra legemiddelfirmaet AbbVie. Spøromryggsmerter.no, Har du psoriasisartritt? og EMAS gjennomføres med økonomisk støtte fra legemiddelfirmaet Novartis.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN!

Når blir du sett?

  • Blir du sett av fastlegen, som skal følge deg opp i hverdagen? Kanskje legen din trenger mer kunnskap om din revmatiske sykdom og hvordan den påvirker ditt liv?
  • Blir du sett av fysioterapeuten/manuellterapeuten og har god kommunikasjon om behandlingen og treningen du får der hjelper for deg? Burde noe være annerledes? Vi har et liv med varierende plager, så det kan være at det som var riktig for et år siden ikke er det som er mest prekært å behandle akkurat nå.
  • Blir du sett av revmatologen? Har du et reelt valg når det gjelder den medisinske behandlingen og oppfølgingen, eller har du bare takket ja til den medisinen som ble foreslått? Har dere samme behandlingsmål og er enige om hva som skal føre dit?
  • Blir du sett av revmasykepleieren, som lærer deg om medisinene du skal administrere selv? Forstår du informasjonen du får av helsepersonellet du møter?