Illustrasjon over antall deltagere fra Norge

Verdens største pasientundersøkelse for de med AS

Den store spørreundersøkelsen EMAS utvides nå med flere land og blir internasjonal med det nye navnet IMAS. For de norske deltagerne betyr det at de nå er en del av den største undersøkelsen på denne pasientgruppen som noen gang er gjennomført.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

– Det er gledelig å kunne dele nyheten om dette i dag, på den internasjonale AS-dagen, sier nestleder i Spafo Norge Lillann Wermskog.

Hun forteller at Spafo Norge og Spondylitten kommer til å bruke dagen til å sette fokus på noen av resultatene fra undersøkelsen i sine kanaler i sosiale medier.

– Følg med på hva som skjer på Instagram og Facebook i løpet av dagen, sier hun.

Spafo Norges Instagram og Facebook-side finner du her.

Stort bidrag fra Norge

I Norge ble EMAS-undersøkelsen gjennomført i regi av Spafo Norge høsten 2017.

– Vi er ett av tre land med flest bidragsytere med våre 509 deltagere, bare slått av Spania og Frankrike. Nå i juni 2019 vil flere av resultatene fra alle de 13 landene i Europa bli presentert på revmatologikonferansen EULAR i Madrid, forteller hun.

Europa-kart med antall deltagere fra alle 13 land

Den anonyme spørreundersøkelsen har blitt gjennomført i 13 europeiske land de tre siste årene.

Omfattende arbeid

Spørreundersøkelsen har vært en suksess i Europa, men det har tatt tid å få alle deltagerlandenes svar inn og analysert det samlet. Det er et enormt datamateriale, som også skal deles opp med lokale resultater.

– I den kommende utgaven av Spondylitten i juni får du vite flere detaljer om resultatet. Der ser vi nærmere på noen av de norske svarene og sammenligner dem med de andre deltagerlandene, forklarer Wermskog.

Hun legger til at det vil komme mer stoff om den store spørreundersøkelsen utover høsten.

– Spafo Norge ønsker å takke alle som har svart på spørreundersøkelsen. Det å få slike data fram i lyset gir oss svært viktig informasjon. Det kan vi bruke i det opplysnings- og interessepolitiske arbeidet som organisasjonen vår driver med, sier nestlederen.

HOLD DEG OPPDATERT MED SPONDYLIOTTEN – BLI FAST LESER I DAG

EMAS blir IMAS

EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) er en anonym spørreundersøkelse som har blitt gjennomført i 13 europeiske land de tre siste årene. Deltagerne har diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) – både med og uten de klassiske røntgenforandringene.

Det finnes svært få undersøkelser som ser ting fra pasientens perspektiv på denne måten. Flere land har derfor nå ønske om å bli med i spørreundersøkelsen, blant annet Canada med sine om lag 37 millioner innbyggere. Prosjektet har derfor endret navn til IMAS.

LES OGSÅ: Ulik grad av tilleggsplager blant spondyloartrittdiagnosene

Omfattende undersøkelse

I den svært omfattende undersøkelsen blir det spurt om en rekke ting, som blant annet tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, arbeid og uføretrygd. I tillegg til spørreundersøkelsen for pasientene har det blitt gjennomført en annen blant medisinske eksperter i alle landene.

Målet med dette internasjonale prosjektet er å hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling.

Undersøkelsen startet i Spania som et pilotprosjekt under navnet ATLAS i 2016. Resultatene derfra har allerede blitt publisert på store revmatologikongresser de to siste årene.

Spafo Norge har samarbeidet med tolv andre europeiske land om denne undersøkelsen. IMAS mottar finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.

LES OGSÅ: Norsk forskning på alles lepper under EULAR