Ballerina på tåspissene

Vinneressay – Hvordan trening forbedrer mitt liv med revmatisk sykdom

– Pas de chat! Strekk! Disiplin!

Min franske ballettlærer var streng. Streng og vakker. Hun gikk rundt med en stokk og pekte på de føttene som ikke var utstrakt perfekt.

– Rett i ryggen! Perfekt!

Jeg trente så mye jeg kunne da jeg var liten. Da jeg danset, var jeg i min egen lille verden. Kroppen min levde liksom sitt eget liv, der jeg nærmest svevde som en liten katt i et hopp, «pas de chat» og danset bortover gulvet på tåspissko. Jeg var så myk, rank, elegant, sterk og smidig. Jeg lærte en fantastisk kroppsbeherskelse og selvdisiplin. Jeg kjente hver nerve og muskel i kroppen, for å kunne ha den balansen og styrken det krevdes for å kunne danse.

Ballerina som sitter i spagaten

– Jeg lærte en fantastisk kroppsbeherskelse og selvdisiplin. Foto: Privat

Da jeg var 18 år var jeg med i Askepott sammen med Svenske kongelige balletten i Grieghallen. Da jeg var 19 år var jeg bekhterevpasient og levde i smerter.

– Ja, du må fortsette å leve så normalt som mulig, sa legene.

– Det er viktig å trene så du ikke stivner i ryggen. Bekhterev kan danne sammenvoksinger mellom brusken og ødelegge leddene. I verste fall føre til operasjoner og proteser.

Jeg ble fortalt alt dette. Jeg ville ikke høre. Jeg ville danse. Danse bort alle smertene, all stivheten, alt det som var så vanskelig å høre om. Jeg danset videre på gode dager, men på dårlige dager måtte jeg ligge i sengen.

HISTORIEN OM LILL DUE OG HENNES SKRIVEGLEDE KAN DU LESE HER

Hva med framtiden min? Utdannelse, jobb, familie?

– Prøv å leve som normalt, sa legene.

– Det er viktig å trene, men ballett er ikke så ideelt for deg nå lengre. Du kan ikke bli profesjonell danser. Men det er viktig å holde seg sterk og myk så du ikke stivner.

Jeg trente i basseng og gikk til fysioterapi. Selv om det var en sterk kontrast til å danse profesjonell ballett, kunne jeg fremdeles bevege meg. Jeg danset der i bassenget. Inni meg. Men jeg gråt også, når ingen så meg. Likevel hadde jeg fremdeles et lite håp. Et håp om å bli kvitt smertene og kunne leve normalt – som før. Gå uten å halte, men danse, leve…uten smerter.

– Det er dessverre ingen vei utenom, du må operere inn hofteproteser, sa legene da jeg var 24 år.

Kvinne som balanserer på en mur med vann i bakgrunnen

Skritt for skritt kom hun seg etter hofteoperasjonen. Foto: Trine Dahl-Johansen

Ordene sved. Jeg kunne like gjerne fått en knyttneve rett i ansiktet. Proteser i hoftene? Skjære i musklene mine, banke, hogge, sette inn stål i kroppen min? Hva med balletten da, tenkte jeg. Jeg hadde ikke helt sluppet taket på dansen ennå, men nå…

– Det er viktig med opptrening nå etter operasjonene, sa legene.

Jeg hadde mest lyst til å bare bli liggende i sengen for alltid. Hva er vitsen med all denne treningen, jeg kan jo aldri danse igjen likevel?

LES OGSÅ: Tanker – Ord

Jeg stod i sykehuskorridoren, fortvilet, deprimert, redd. Hvem er jeg nå, er jeg den samme som jeg var før jeg fikk bekhterev? Er jeg fremdeles den lille ballerinaen som var så myk, elegant og som svevde over gulvet på tåspissko?

Jeg stod der i korridoren, mens jeg holdt meg fast i gåstolen.

Da var det en liten fransk stemme som hvisket til meg:

– Pas de Chat! Disiplin! Strekk! Konsentrasjon! Fortsett!

Det var nesten som om jeg kjente lukten av svette fra ballettsalen, og jeg fornemmet et lite slag av ballettstokken mot leggen min. Jeg husket at jeg alltid fortsatte å danse, selv om tærne mine var såre og blodige i de harde tåspisskoene.

Jeg lukket øynene, og inni meg følte jeg at jeg var den samme likevel. Jeg gikk, skritt for skritt, og hver nerve og muskel i kroppen min adlød, akkurat slik som da jeg danset. Disiplin! Jeg nærmest svevde bortover sykehuskorridoren bak gåstolen. Inni meg var jeg Tornerose som danset. Utenpå var jeg en hofteoperert ung kvinne.

Portrettbilde av Lill Due som ser tankefull ut

– Hvem er jeg nå, er jeg den samme som jeg var før jeg fikk bekhterev? Foto: Trine Dahl-Johansen

Med denne «dansen» ble jeg inspirert til ikke å gi opp. Jeg kjente at jeg gradvis fikk bedre kontroll på bevegelsene mine. Smertene avtok etter hvert, og jeg kjente at selv om det var smertefullt å bevege seg, trene og bruke musklene som var kuttet i, kunne jeg belaste protesene mer og mer. Jeg kunne gå igjen! Før operasjonene kunne jeg nesten ikke gå, men nå, etter flere måneders gradvis trening kunne jeg «danse».

LES OGSÅ: Tanker – Kunsten å si nei

Inni meg danser jeg ballett ennå, når jeg trener i basseng, eller gjør øvelser hos fysioterapeuten. Uten den selvdisiplinen og kroppsbeherskelsen balletten ga meg i livet ville jeg kanskje gitt opp. Men man fortsetter alltid å danse, i alle fall i hjertet, selv om man har bekhterev – og dobbeltsidig hofteproteser. Når man har det, kan man ikke legge seg ned, eller gi opp. Da blir man svak, stiv, og bare verre i sykdomsforløpet. Man må bevege seg, og bruke kroppen på en ny måte, slik at den fungerer best mulig til tross for sykdommen. Jeg er fremdeles en liten Tornerose, som danser, på en ny måte. Jeg danser mitt eget «pas de Chat».

Lill Due

—–

Vinneressay Stene-prisen 2011. Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter i dag som leder av Bergen bekhterevforening.

Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.

FÅ NY INSPIRASJON MED SPONDYLITTEN FOR BARE 200 KRONER I ÅRET

Dette er Stene-prisen

Det er EULAR (European League Against Rheumatism) som arrangerer essaykonkurransen hvert år. Stene-prisen, eller «Stene Prize» som den heter på engelsk, ble opprettet i 1975 og har fått navn etter Edgar Stene, en av stifterne av Norsk Revmatikerforbund.

  • Konkurransen utlyses hver høst og man får oppgitt et tema man skal skrive om. Prisen Lill Due vant i 2011 var 2000 euro, samt reise til den årlige EULAR-kongressen med deltagelse på åpningsseremoni og gallamiddag. I dag er det tre vinnere, hvor hovedpremien er på 1000 euro, nummer to får 700 euro og tredjeplassen får 300 euro.
  • Alle med muskel- og skjelettlidelser kan delta i konkurransen, men personer som jobber innenfor revmatologi er ekskludert.
  • Essayet må ikke være på mer enn to maskinskrevne sider. Man skriver på norsk og sender bidragene via sin nasjonale pasientorganisasjon, som velger ut et bidrag som sendes videre til den internasjonale konkurransen. Da får man hjelp til å oversette teksten.

Kilde: EULAR.org