Illustrasjon av skrikende ansikt på en kvinnes rygg

Nettkampanje skal få folk til å spørre om ryggsmerte

En ny digital kampanje kalt Spøromryggsmerte.no setter fokus på vedvarende ryggsmerter og diagnostisering. Målet er å fange tidlig opp de som kan ha ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og gi informasjon om hvordan de kan ha en god dialog med legen om symptomene de opplever.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

De fleste av oss opplever tidvis ryggplager eller smerter. Hos noen skyldes dette betennelsesaktig ryggsykdom, som for eksempel ankyloserende spondylitt. Det tar i gjennomsnitt rundt ti år fra slike symptomer oppstår til man får diagnose i Norge.

Diagnosekriteriene har forandret seg de siste årene, slik at revmatologene skal kunne gi diagnose tidligere og starte behandling som reduserer plager og leddødeleggelser. Likevel er det en utfordring, for symptomene kan ligne på andre rygglidelser, så det er ikke åpenbart at kroniske ryggsmerter kan være inflammatorisk ryggsykdom.

AS-kampanje

Diagnosenavnet har i tillegg endret seg fra Bekhterevs sykdom til å være mer i tråd med internasjonale betegnelser. Betegnelsene radiografisk aksial spondyloartritt og ankyloserende spondylitt blir mer og mer brukt i fagmiljøene, og forkortes til AS. Derfor har dette blitt en AS-kampanje som heter Spøromryggsmerte.no. Det er en opplysningskampanje rettet mot folk som opplever kroniske ryggsmerter.

– Målet er å få dem til å spørre legen om symptomene, noe som kan bidra til tidlig diagnose og behandling, og gjøre det mulig for pasientene å leve aktive og gode liv med sykdommen. De har ingen tid å miste, sier styremedlem i Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge), Lillann Wermskog.

LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt

– Blir ikke hørt

Kampanjen er et samarbeid mellom Spafo Norge, Norsk Revmatikerforbund (NRF) og legemiddelfirmaet Novartis. Den starter opp i dag – på den internasjonale AS-dagen og vil fremover være godt synlig i media, sosiale medier og på diverse nettsider.

– Vi får høre fra pasientene at de som kommer med denne typen symptomer ikke tas på alvor, verken hos fastlegen eller hos revmatologen. De blir ikke sett, hørt eller trodd. Det virker som det er en tendens til at det kun fokuseres på revmatisk betennelse og virkning av førstelinjemedikamenter, men at andre typiske symptomer ikke vektlegges i det hele tatt. Da er det ikke rart at det tar mange år før man får en diagnose, sier Wermskog.

På organisasjonens likepersontelefon Spafo Hjelper Deg får de fortvilte henvendelser fra mennesker som har blitt avvist, både hos fastlege og revmatolog.

– Derfor er denne kampanjen så viktig. Vi vet at dette er noe mange møter når de endelig oppsøker helsevesenet med AS-relaterte plager, og at de ofte ikke blir tatt på alvor, sier hun.

LES OGSÅ: Pasient- og brukerombudet er der for deg

Forkortet levetid

Og det er ikke tilfeldig at tidlig diagnostisering er i fokus. En norsk studie på AS-pasienter i Nord-Norge viste blant annet at langvarig inflammasjon har en uheldig innvirkning på hjerte- og karkretsløpet i kroppen, men det er mulig dette motvirkes ved å bruke betennelsesdempende medisiner.

– Jo høyere og vedvarende CRP-verdier man har over lang tid, jo mer tydelig blir sammenhengen med økt risiko for forkortet livsløp. Derfor kan det være viktig at man får en diagnose så fort som mulig og kommer raskt i gang med behandling som reduserer nivået av inflammasjonen i kroppen, har revmatolog og forsker Gunnstein Bakland tidligere uttalt til Spondylitten.

Portrettbilde av Lill Due, ung kvinne langt mørkt hår

– Man må være litt «på», fordi det er så viktig at man får riktig diagnose og behandling så raskt som mulig. Mange venter alt for lenge, sier Lill Due. Foto: Anders Jørgensen, Consilio Kommunikasjon

Det er grunn til å tro at økt kunnskap om sykdommen og tidligere diagnostisering er nøkkelen til at flere pasienter kan få tidlig behandling og dermed leve bra med sin sykdom. Kampanjen retter seg derfor mot mennesker som lever med kronisk ryggsmerte (mer enn 3 måneder) uten å ha fått en videre diagnose eller avklaring.

Kampanjens målsetning er å sørge for at flere av disse tar tak i sin situasjon og diskuterer symptomene med sin fastlege. På kampanjens nettside kan folk med en enkel test få en nærmere indikasjon på om deres ryggsmerter kan være en form for inflammatorisk- eller betennelsesaktig ryggsykdom. De oppfordres til å spørre legen om de har vedvarende smerter i ryggen.

LES OGSÅ: Høyintensiv trening reduserer sykdomsaktivitet

Hjelpeverktøy

De får også tilgang til nyttige verktøy som kan være til hjelp i fasene før, under og etter legebesøket. Verktøyene består av nedlastbare pdfer. Den ene om hvordan man kan forberede seg til legetimen. Den andre er en dagbok man kan notere i ukene før man har legetimene, så man lettere skal huske hvordan symptomer og plager har vært den siste tiden. Den tredje er en ordbok, som forklarer vanskelige ord, så det skal bli lettere å ha en dialog med legen og forstå hva det snakkes om.

På nettsiden finnes det også informasjon om den likepersontjenesten som tilbys av pasientorganisasjonene. Det er et lavterskeltilbud, som er tilgjengelig for alle. En likeperson er en person som selv har hatt sykdommen en god stund, og som gjerne deler sine erfaringer om det å få en slik diagnose. Hos en likeperson kan du få veiledning, råd og svar på mange spørsmål om sykdommen og ting som er relevant i forhold til det å leve med den.

Trenger du å snakke med noen om spondyloartritt og det å leve med kronisk sykdom? Kontakt Spafo Hjelper Deg helt gratis!

Kampanjens ansikter

Lill, Pål og Jan Halvard gir AS-kampanjen ansikter og historier. De har til dels ulike sykehistorier og pasientreiser, men har det til felles at de alle har diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). De lever aktive liv, og prøver å delta så godt som mulig til tross for sykdom og ulike begrensninger. Pasienthistoriene deres synliggjør hvor viktig det er å få en diagnose så tidlig som mulig. Livet rommer så mye, og man har ingen tid å miste.

Framover vil du blant annet kunne se dem i filmer på sosiale medier og nettsider, hvor de forteller sine historier.

SPONDYLITTEN HJELPER DEG! BLI FAST LESER FOR 200 KRONER I ÅRET

– Det er viktig å klare ting

Lill Due (43) fra Bergen begynte å danse da hun var fem år, og kanskje drømte hun om å bli prima ballerina. Hun har ankyloserende spondylitt og to hofteproteser, men det alene definerer ikke hvem hun er. I hjertet danser hun ballett, jobber som norsklærer, er trebarnsmamma og har i mange år bidratt aktivt i foreningsarbeidet for AS-pasienter i Bergen. Hun er også en aktiv skribent og har sin egen spalte Tanker i Spondylitten.

– Det er så viktig å klare ting, sier Lill. Det handler om å gjøre ting på sin egen måte. Om å mestre livet, sier hun.

Lill anbefaler dem som mistenker at de har revmatisk sykdom å være litt utålmodig i møtet med helsevesenet.

– Man må være litt «på», fordi det er så viktig at man får riktig diagnose og behandling så raskt som mulig. Mange venter alt for lenge, sier hun.

Artikkelen fortsetter etter filmen

– Balanse mellom hvile og aktivitet

Pål Svendsen (43) fra Bergen har levd med ankyloserende spondylitt store deler av livet. Han opplevde i mange år smerter og stivhet i ryggen, men det ga seg med hard trening.

– Men med hard trening kommer utmattelsen, og du er ikke bare «litt sliten», men så utmattet og redusert at du ikke orker å delta i livet. Dette er en utfordring for en mann som liker å jobbe, være sosial og leve sammen med kone og to barn. Det er så viktig med en balanse mellom hvile og aktivitet, sier han.

Pål deler gjerne sin historie, og håper at den kan få andre til å ta tak for å gjøre det beste ut av sin egen situasjon.

– Spør legen din, sier Pål, og mener at folk må gjøre sitt beste for å få en diagnose og avklaring så raskt som mulig.

– Man har jo ingen tid å tape. Det kan være en utfordring at leger ofte mangler dybdekunnskap om ankyloserende spondylitt og andre autoimmune tilstander. Det kan være vanskelig å få gehør med dagens diagnosekriterier, men du må ikke gi deg!

Artikkelen fortsetter etter filmen

– Det er viktig å gjøre noe!

Jan Halvard Relbe-Moe (42) fra Oslo har selv erfart at det kan ta tid å få stilt diagnose. Han vet også at det er viktig at man som pasient snakker med fastlegen, søker informasjon og aktivt bidrar til at man blir henvist for nødvendig utredning.

– Med en diagnose på plass kan man tilrettelegge og gjøre det beste ut av livet, få behandling og opptrening, forteller han.

Selv var han 28 før han endelig fikk diagnose og behandling. Nå opplever Jan Halvard mestringsfølelse med å jobbe mot ganske «hårete» mål. I år vil han gå Holmenkollmarsjen og gjennomføre Halvbirken på ski. Bare for å nevne noe. For ham handler det om å være aktiv.

Artikkelen fortsetter etter filmen

Må få hjelp tidligere

Omtrent 40 000 nordmenn lever med ankyloserende spondylitt. Den betennelsesaktige leddsykdommen angriper hovedsakelig bekken, rygg og brystkasse. Sykdommen fører ofte til smerter og stivhet i ryggsøylen. Symptomene kan blant annet være smerter og stivhet i rygg, hofter, nakke, brystkasse, dårlig søvnkvalitet og stivhet om morgenen. Stivheten blir som regel bedre ved aktivitet.

Mange med AS opplever kroniske smerter allerede i 20-årsalderen. Sykdommen utvikler seg langsomt, og forverres dersom man ikke behandles på et tidlig tidspunkt. Betennelsen kan ødelegge mye i kroppen de årene pasientene må vente på utredning og korrekt diagnose. Både trening, medikamentell- og fysikalsk behandling kan være viktige faktorer for å kunne forsinke prosessen med ødeleggelser i leddene.

Mange risikerer å falle utenfor arbeidslivet fordi verdifull tid har gått tapt med venting. Derfor er det viktig at folk spør om ryggsmertene sine, og at legene tar symptomene på alvor. Tidlig diagnostisering og riktig behandling er viktig for at den enkelte AS-pasient skal kunne leve et aktivt og godt liv, samt kunne bidra i samfunnet på linje med alle andre.

Lang tid

En undersøkelse gjennomført av Ipsos MMI for Bekhterev Norge i 2012 viste at det i gjennomsnitt tar elleve år for kvinner å få AS-diagnosen. Menn må i gjennomsnitt vente ni år.

Færre kvinner enn menn får denne diagnosen for sine rygg-, nakke- eller hoftesmerter. 35 prosent av kvinnene i undersøkelsen hadde ikke fått noen diagnose. For mennene var tallet 23 prosent. Undersøkelsen bekrefter at flere kvinner er rammet av AS enn tidligere antatt, og disse opplever ofte sterkere smerter enn menn.

I gjennomsnitt hadde de som ikke hadde fått diagnose gått i 15 år med plagene. Rundt halvparten av disse hadde vært hos revmatolog for plagene sine. Hele 70 prosent av disse igjen hadde vært hos revmatolog i en periode med lite smerter.

Ventetiden for å komme til revmatolog kan være lang. Den var i gjennomsnitt ti måneder før de fikk time hos spesialist. Hvor lenge de hadde gått til fastlegen med symptomene, før de ble henvist videre, ble ikke fanget opp i undersøkelsen.

LES OGSÅ: Slik får du 2000 kroner til småhjelpemidler

Ny undersøkelse er på vei

Det er all mulig grunn til å tro at undersøkelsen fra 2012 fremdeles gir et dekkende bilde av situasjonen for AS-pasientene. I disse dager venter vi imidlertid på resultatene fra en stor europeisk kartleggingsundersøkelse, European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS), som ble gjennomført i 2017. Spafo Norge har deltatt aktivt i utarbeidelsen og gjennomføringen av den omfattende undersøkelsen, som mange av medlemmene engasjerte seg i. EMAS omfatter 2160 pasienter – 510 av dem er norske.

Resultatene vil blant annet gi ny innsikt i de eksisterende barrierene som skiller AS-pasientene fra diagnose. Nå analyseres alle svarene ved universitetet i Sevilla i Spania, og vil forhåpentligvis være klare for presentasjon før sommeren 2018.

STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – KUN 200 KRONER FOR ET ÅR